黑市药系列｜中国癌症患者求药记

采访：梁振、杨昕媛

在中国，使用境外药的癌症患者人数无法统计。他们的原因只有两个：一是用不上药，二是用不起药。两个原因又殊途同归，我们该如何解决这些救命药故事背后生命权与法律的矛盾？

“只要在印度的中国人，没有不碰药的。”某业内人士这样说。而医生看到的现象是，“只要是国内没上市的，或者印度药更便宜的，都有患者在使用印度药”。从能统计到的数以千计的印度药代购群来看，这个群体已经庞大到无法忽视。

这不是人类与疾病抗争的故事，那是科学家和医生的事。这些故事的主角们认为：他们只是冲破了现有的游戏规则，去获得人类已经达到的最高医学水平。在求生欲面前，人类不分阶层与国籍。

在这个过程中，患者群体展现出了强大的自救能力。他们找来厚厚的医学书籍与文献从头学习基因突变、靶向治疗这些专业名词，他们会奔赴印度、土耳其、孟加拉、日本、美国、新加坡、中国香港等买药，或求助于QQ群、微信群、贴吧、患者组织中的代购，或买原料药亲自灌装。

在某种程度上，他们知识的更新速度甚至高于普通医生。“特别是一些工科男、IT男，非常厉害。”这是北京某三甲医院肿瘤内科主治医生的看法和评价。

但不要忘了，他们抵抗风险的能力又脆弱到不堪一击。由于在国内使用境外代购药处于非法地带，医院明令禁止为患者使用，尤其是因为国内未上市的药没有经过中国人群的临床试验，没有人知道科学的剂量应该是什么。对于印度来的仿制药，患者的判断方法不多，以身试药是常态。这个群体孤单而无助。

更多的人涌了进来，但离开的人多半是因为去世。可观的利益必将导致鱼龙混杂，一些真正的假药进来了，他们披着正规印度药的外衣，成分却只有面粉、淀粉。没有人知道，下一个假药会在何时出现。

明天和意外哪个先来？癌症患者和他们的家属已经厌倦了回答这个问题。

他们担心的事情更加急迫和现实。

“下一次药能稳定供应吗？我的药这样用对不对？怎样能让身体舒服一点？疾病会不会进展？”

找到当下最新最有效的抗癌药，并想办法保证药品的正常供应，已经成为他们日常生活、思想的一部分。仿佛这样，他们才能拥有更多与疾病博弈的筹码，他们才能心安。

一切会变好吗？

1

他给母亲吃原料药

从2014年年底开始算起，潘少已经连续给母亲吃了3年半灌装的原料药了。这样的行为在追求严谨的医生看来，就是在“撞运气”。大连某三甲医院的肿瘤内科医生告诉E药经理人。

从网上代购手里买来相应药品的原料药后，潘少根据临床指南、药品说明书、文献资料等琢磨母亲的肺癌需要的剂量，然后是淀粉、乳糖等辅料，按比例混合、搅拌均匀，再灌装成胶囊。

更多时候，潘少是根据肿瘤大小的变化和母亲的身体情况判断药物剂量的增减。

潘少是一名IT男，此前从未接触过医疗知识和癌症，但目前就靶向药领域来说，他自信自己的水平已经能脱离中国药物临床上市的节奏，他盯着的是国际上最新的临床指南和治疗进展。“我现在给母亲吃的都是临床（试验）用药。”

吃得时间最长的是克唑替尼原料药。克唑替尼商品名赛可瑞，是辉瑞研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药，国内价格53425元/瓶，是一个月的量。而购买原料药的花费，再加上每月的检查费则一个月5000元左右。在山西阳泉，这已经相当于潘少一个月的工资，而这样的消费水平已经持续了36个月。

使潘少做出服用原料药决定的，正是不可及的药品价格。中国癌症基金会的援助项目方案为“自购4瓶，援助8个治疗周期”，这意味着，潘少需要先自付21万元才能进入赠药流程。对于月工资5000元的他，这不是一个小数目。而潘少已经成家了，他需要生活。

潘少把实际情况告诉了母亲，母亲没有反对。“其实作为孩子，无非是图个心安，能选正版肯定选正版。我知道原料药肯定没有保障，但几十万的经济压力砸到头上，我没有选择。”潘少开始的原因与许许多多中国癌症患者家庭一样，大病把家庭拖垮，但生活还要继续，疾病像一个无底洞，他们只能尽可能的省钱。

付了钱，潘少需要的原料药不久就到手了。“这次的颜色是不是有点不对劲？”他经常这样犯嘀咕。而通常情况下，卖家都会向购药患者保证：“没问题，我赚的是良心钱，我这里的货你放心”。

4年来，这样的情境出现过多少次，潘少自己也记不清了。除了观察颜色以及寻找靠谱的代购渠道，他没有别的方法判断原料药的可靠性，大多数时候是硬着头皮让母亲吃。一直到现在，每次母亲吃下由他亲自灌装的药品之前，害怕的感觉依然会涌上来。

“你可能听过很多别人的经历，但到自己身上永远是疼的。”潘少说。

在山西省肿瘤医院，潘少并不打算求助于医生。潘少说，医生建议母亲吃另一个靶向药易瑞沙，但当时已经涉及癌症基础知识的潘少反问：“易瑞沙不是针对EGFR突变的肺癌吗？”医生无法确定，便打电话向靶向治疗科的副主任求助，这个动作让潘少对医生失去了信心。“医生的水平不行”这样的认知在他脑海里开始扎根。

潘少决定自救。十几本书，从化疗、放疗，到靶向治疗，但这个过程并不简单，“我光琢磨基因检测四个字是什么意思，就花了5个月时间”。

根据自己掌握的医学知识，潘少为母亲制作肺癌从一代到三代的靶向药，“一代耐药就换二代，再耐药就换三代”，母亲从头到尾只作过一次基因检测，潘少觉得没必要。

上述大连的医生指出：肺癌患者在接受分子靶向治疗发生耐药后，应该接受基因检测确定突变情况，才能确认下一步的治疗方案。

“在肺癌群里有个现象叫盲试。”肺癌社群“51奇迹”的一位负责人说，这在患者群里是个常态。“患者可能没有相关的基因突变，但因为印度药便宜，也会去试。有用就继续吃，没用就算了。”

“肿瘤治疗的个体差异太大。”上述大连的医生说，同样的疾病，同样的药物，可能有些人吃了能活好久，有些人就不能，还有些人不用这个药，用化疗或二线方案，生存期也很长。这是概率的问题，但很多人理解不了，或是不愿去理解。

她很无奈，一个从医15年的临床医生都可能会对癌症理解偏差，患者又怎能掌控到全部的情况？“中国患者更多是带着希望治病，活在自己的希望里。”

一位业内人士认为，对于经济不充裕的癌症患者来说，价格低廉的印度仿制药或者原料药给了他们希望，在很多时候可能只是类似安慰剂的效果。“吃一次之后，精气神来了，化验指标也降下来了，于是就去吃第二次、第三次、第四次。”而肿瘤治疗的评价指标是生存期和五年、十年存活率，但是这些指标没有人通过临床试验进行过对比。

和监管方考量的角度一致，上述人士考虑的是整体风险。没有经过严格科学实验的使用剂量、没有专业指导、渠道不透明，这些因素加起来，海外代购的整体可靠度不会比临床指南中一个二线治疗方案高。他认为，靠印度仿制药最终将病情控制住的患者比例不会很高。“但很多人就是这样的心态，吃不起又偏偏认准最好的那个药，靠赌，赌对了就运气好，赌不对，人就没了。而没有人会去追责印度药的问题，所有失败的案例都会石沉大海。”

但潘少显然过了去考虑这些问题的阶段，因为母亲现在的情况基本稳定。而他还需要花精力琢磨购买原料药的问题。原料药交易在国内处于灰色地带，代购渠道一旦因为违法而中断，对潘少来说，意味着必须更新渠道，意味着重新经历无法确认原料药真假的恐惧。而事实上，他至今也没有见过每次给他寄原料药的人，他甚至无法判断，微信上的对方是不是同一个人。

潘少手机里存了好几个代购的联系方式。有时候听到一些传言，他会主动更换购买原料药的渠道，因为他无法完全信任对方。“这在患者圈是一个常态，大家都很敏感，有一点风吹草动就草木皆兵。”另一位患者家属说。

2

在国内，我只能等死

与潘少的故事不同，周文选择的是亲自出境购药。2013年底，25岁的周文被确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤。4年来，周文跑遍了中国患者出境买药所能去的所有国家和地区，包括德国、日本、新加坡、土耳其、印度、中国香港。“保证药效的前提下，哪里便宜去哪里。”

他把自己从头到尾的治疗过程记得清清楚楚。27次化疗、25次放疗，两次细胞治疗，两次美罗华靶向治疗，两次单克隆抗体治疗。2015年下半年，他开始使用PD-1，最初是联合来那度胺靶向药治疗，病情逐渐稳定之后，就持续用PD-1联合化疗。治疗到现在，周文已经花了200多万元。这不是一个普通家庭可以承受的数目。

得病之前，周文在建筑行业工作。如今，周文朋友圈的定位最多的是机场和国外。聊起天来，他的话题会集中在每个国家的药价、医疗水平和就医体验。去一个国家之前，周文会在网上详细了解考察这个国家，但方向会高度集中在那些药品上市、药价如何、购药流程是什么，这是他出国的唯一目的。“我不是去旅游，不是去参观人文景观，我的目标很明确，就是要找到我需要的药，然后把它带回来。”

周文把这形容为“接受新事物，以及思想的进步”。因为购药经历丰富，周文成了一些患者群里的意见领袖。他会观察身边或群里的病友，年龄、教育程度、文化背景、学习能力、性格都会影响患者进行境外购药、自救的能力和程度。一般来说，老人不太容易接受新事物，年轻人则会更有自己的主见，愿意通过网络去寻找解决方法。

周文说，按照印度靶向药的药价，大多数人一个月只需要几百元就可以稳定用药，几乎所有的家庭都能承担，那为什么不呢？“因为你接触不到更大的世界，所以你就只能看到自己头上的那片天空。”他说。

周文判断药品真假的方式也会更多。除了通过在正规医院就诊、正规药房买药保证药品安全性，周文还会看营业执照、网上搜索看口碑、去当地的政府机构查询。他不理解买到假药的人，“动动脑筋就能分辨了啊”。

更多的患者还是像潘少一样，通过控制购买渠道保证药品的可靠性。在E药经理人采访的其他患者里，有人只通过朋友在香港的正规药房买印度版盐酸厄洛替尼仿制药，价格在1000元/盒，他知道网上价格最低的有200元/盒，但他不敢冒风险。

还有一位阿姨，在医生的“好心”推荐下，以3600元/月的价格购买奥西替尼原料药，而当时市场普遍的价格是不超过1000元/月，即使是来自孟加拉的白盒仿制药，价格也只有1000多元/月。“你的药买贵啦。”一位受访者提醒这位阿姨。但阿姨很无奈，她害怕如果不从医生这儿买，后续就得不到医生的用心治疗。

这个圈子已经成为一个小江湖。学习能力强、具有强大能量的患者会迅速成为意见领袖，他们善于观察和琢磨，有号召力、敢尝试，并懂得与医生、代购隐忍地沟通与合作，从而将局面掌控到自己手里。其他患者则以他们为信息中心。每个人都能在这个圈子里找到了自己的位置。

周文明显知道如何与医生更好的合作。在他从国外买来的药品里面，PD-1是需要在医院注射的，不能使用外购药是每个医院的明确规定，但周文“找的医生都比较通情达理”。

周文说，通过患者的表现和药物的副作用，医生可以更加了解这个药物并提升知识储备。“这还是认知的问题。如果你永远抗拒新事物，你就永远不进步，医疗水平也就越来越低下。这就是先进医生和落后保守医生的区别，就是大医院和小医院的区别。”这是他十分坚持的观点。

“我不排斥意见领袖。聪明的患者应该这样。”北京某三甲医院肿瘤内科主治医师说，他乐于与意见领袖合作。他认为医生在此时的角色，应该是在患者尝试新方法、新药物的时候，为他们在安全性、副作用方面把控风险。

“幸好还有国外的药。”周文说，在国内把所有的化疗方案都尝试完之后，身体一天不如一天，医生跟他说没办法了。因为有全身的病灶转移，周文无法接受自体干细胞移植治疗，那是他最绝望的时刻。后来，在日本一家知名医院，周文接受了医生的诊疗建议。从那之后，周文没有再与国内的医生探讨过自己的治疗方案。

“国内什么都没有，在国内我只能等死。”周文说，这是他从决定出国治疗时唯一的想法。

“谁敢说下一个药不是PD-1,不是CATR-T，谁敢说一定没有奇迹呢？这是很多癌症患者的心态，尤其是年轻人、中年人。”上述北京三甲医院肿瘤内科主治医师看过无数这样的场景：在巨大的求生欲驱使下，为了活命，他们会反复尝试，他们希望从活一年延长到活3年、5年，甚至更长。“他们甘愿当小白鼠。”

3

借药

在中国境外药品代购俨然成为一个庞大的产业链的同时，国内的一些患者组织却悄悄成熟，并显示出其巨大的社会价值。

雷帕霉素是一种免疫抑制剂。在中国，能生产雷帕霉素的药企有7家，包括华北制药、中美华东制药等。雷帕霉素的说明书上写的适应证是“适用于接受肾移植的患者，预防器官排斥”。但是张宇和他发起成立的患者组织里的3000个患者都知道，这个药对于自己所患的全身多发性肿瘤有很好的效果。

一盒雷帕霉素在医院的售价为400元左右，而通过患者组织则可以用一半的价格拿到药，这是张宇亲自与上述一家药企高管谈下来的结果。同时，张宇与全国为数不多能以科研的方式治疗此病的医院合作，收集患者数据，以期在将来，自己所患的疾病症将被纳入雷帕霉素的适应症里。

这是一种罕见病，症状主要是癫痫发作、面部皮脂腺留、智力减退等，全球都没有对症治疗用药。除了雷帕霉素，患者常用的还有抑制癫痫发作的药，叫喜保宁，来自灵北药业，中国没有上市。

2007年，张宇的儿子2岁，因为经常有癫痫发作，在医院检查被确诊，与此同时，张宇自己也被确诊为同一种疾病。

“儿子的癫痫还会不定时发作，他还小，但肾脏、面部也都长了肿瘤。我最大的问题也是肾脏肿瘤，肾脏血管比正常血管缩了80%，太细了，造成严重的高血压，每天都要吃降压药。”张宇对自己目前生活的描述客观而冷静，因为他除了是患者、父亲，还是患者组织里3000多家庭的核心人物。组织药品的购买和分发、开病友会、发起募捐、与药企谈判、推动医院临床研究等等是他的日常工作。

在张宇的策划下，这个患者群体有很强的组织性和紧密性。喜保宁在中国香港、中国台湾、土耳其的药店均可购买，每月的用量在1000盒左右，张宇组织相关负责人直接从药店购买，再邮寄到国内的不同城市，国内几乎每个城市又有负责人作为药品的接收和分发中心，把药品送到患者手里。

为了防止其间有人牟利，在订购药品时，张宇是直接把费用汇总之后，汇款到对方药店里，且在价格方面保证透明、低价。土耳其的渠道，价格从800元/盒下降到如今的300元/盒。为了保证药品的有效性，张宇把药品拿到中国药物研究所去检测。

一切并没有看起来那么顺利。断药的情况发生过两次，都足以让张宇恐惧和后怕。

一次是在2008年春节之前，在深圳的患者家属一共在香港药房买了100盒喜保宁需要带到国内，这个量引起了海关的注意。

药品在海关扣留的20多天里，张宇急坏了。“一旦断了这个药，孩子一天十几二十几次的癫痫发作，这样下去他们会死的。”

咨询律师、联系媒体、核对汇款单和药房的购买清单以证明没有人从中牟利，但这个流程还是走了20天。罚款之后，救命药终于过了海关。

为了防止类似的情况再次发生，张宇规定群里的每个人提前20天提交用药信息，且订药不能少于10盒，保证在自己用药的同时，一旦断药的事情发生，至少有人能拿出药帮大家挺过这段时间。群里大家把这个叫做“借药”。

2017年10月份，赶上土耳其的假期、暴乱等各种因素，断药的情况又一次发生了。全国的用药患者联动了起来，呼吁如果谁家里还有多于一个月的药量，就“借出”几板或几粒分享给其他人。

“好在大家都比较响应。”危机解除之后，张宇说，“这个时候，你就能感觉到一个群体的团结和人性。”

现在，国产喜保宁已经有药企在推进研发，雷帕霉素增加适应症的临床试验也在进行中。但“都不是特别积极”张宇说。因为罕见病药物研发的投入和回报现在不成正比。

“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞专门在网站上设置了敏感词汇，有与“代购”、“印度”、“转药”相关的词汇会全部屏蔽掉。一方面是为了把控风险，一方面也是因为，患者群体太过庞大，管理成本实在太高。

随着互联网的普及，以及基于互联网的商业模式越来越多样化，这种抱团取暖的方式越来越被各方重视。河南省肿瘤医院肿瘤内科的主任医师陈小兵把微信公众号、微信群、微博、个人网站形容为自己的“4个科普武器”，一方面在互联网时代塑造个人品牌，一方面患者之间的交流和科普能节省沟通成本。“患者对疾病了解的越透彻，其实我们医生越好当。”

“淋巴瘤之家”网站更专注于信息分享、知识普及，以及病理会诊、临床试验对接等服务，并代表患者的声音，参与政府、药企的一些重大决策。类似的患者组织还有咚咚癌友圈等，信息爆炸的时代，患者更需要的是权威而通俗的知识科普。

在现实社会中，张宇和他儿子依旧是患者。身边有些患者儿童因为智力低下无法上学，也时时见证患儿刚确诊时家长的歇斯底里。他只能学着去忘记，不能整天愁眉苦脸。

他最大的愿望还是希望国产的药品能上市，能跟国外保持同样的疗效、同样的性价比。毕竟国产药方便，也便于追溯。“万一再发生断药的情况，我们的患者该怎么办呢？”

4

后记

近期，抗癌药降价、海南超级医院、第三批医保谈判目录、焦点访谈关注仿制药、本土创新药企歌礼上市、跨国药企高管看好本土创新跳槽到本土药企……一时间，一片欢欣鼓舞。

这应该对所有人都是一个好时代。政策制定者有了施展空间，医生有机会用上新药、积累临床经验，药企有了更好的创新环境，患者的用药选择正越来越多。

但你总能听到很多不满的声音。有的政策落实不到位，有的政策有瑕疵，有人还是看不起病，有人还是觉得自己被社会抛弃。

为什么？

我们的采访对象有很多或悲观或极端的观点。比如有人评价给父母吃原料药的现象：“很多早期肿瘤的临床治愈率很高的，早期做个筛查不就完了？几百块钱的事。你二十年都没做功课，到头来拿父母当小白鼠。”这很残忍，因为很多年轻人自己都没有癌症筛查意识。

比如有人不明白为什么中国要上市国外已经“淘汰”的HPV疫苗，他不会对这份迟来的上市心存感激。

每个人都对，但整个事情就是不对。中国社会还有许多待理清的矛盾，比如公民的健康意识和知识水平，比如公立医院的垄断和医患矛盾，比如控烟与经济发展需求的对立。这些都不是简单的药品降价和一朝一夕所能改变的。

除了等待，我们能改变的好像只有自己。所幸，“万物都有缝隙，那是光照进来的地方。”

（本文应受访者要求均为化名）

E药经理人5月刊重磅预告

封面

中国黑市代购药调查

中国境外药品代购黑市中，有刚性的市场需求，救命和活着是现实，并非煽情。得不到满足的用药诉求在黑市汹涌释放时，风险笼罩其中，不能忽视。以癌症患者为代表的高价药品可及性用问题正在引起新一轮的举国关注，而系统性的解决方案已初现雏形。

地下药品代购众生相背后

中国癌症患者求药记

境外药代购打假难

中国仿制药跟上了吗

对话“抗癌药代购第一人”陆勇

等待改变！一位患者的陈情书

专题：中国药企出海2018年纪实录：大航海时代

综述

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