他们说肺癌活不过三年,可是我已抗癌5年半,这几点经验可能有用

文 / 抗癌圈
2018-01-16 13:20

他们说肺癌活不过三年,可是我已抗癌5年半,这几点经验可能有用

我今年43岁,2013年5月3日确诊左上肺腺癌。虽然进抗癌圈的时间不长,但在抗癌路上我坚持了近五年半,期间曲折辛酸甚至教训不少,正好借此机会和大家分享一下,希望能给到一些病友启发。

(一)重视每年的健康体检,做到早预防早发现。

2013年4月的一天早晨,我刷牙后清了口痰,发现痰里竟有鲜血,连清几口都有血丝,直觉告诉我这很不正常。电话请假后就到医院挂了呼吸内科,医生问我平常有没感觉胸闷胸痛之类的,我说偶尔有一下下,去年体检胸片正常吗?我这才想起体检报告还未领取,因为是单位附属医院统一安排体检,报告有专人领,如果有异常还会通知复检。医生马上从电脑里就调出我的体验报告,胸片显示斑片影,我居然一无所知,也没被通知复查!这应该是我此生最大的失误和遗憾了!

(二)确诊后及时和医生沟通适合的治疗方案。

当天门诊CT结果显示左上肺一2.6cmX3.3cm节结。很快我就住院穿刺活检,病理显示肺腺癌,虽有心理准备,还是难以接受这残酷的现实,我生活规律,饮食健康,无家族史,从未想到和癌症有关联。

短暂难过痛苦之后我马上就找主治医生沟通治疗方案,一系列检查后医生告诉我可以手术时,我仿佛又见到了光明,极其坦然地走进手术室进行左上肺全切及清扫淋巴结手术,并做了基因检测。在ICU的三天里我咬着牙忍着巨痛直到可以拔管转到普通病房,感谢家人的精心照顾和鼓励,我恢复得很快。

出院时看到病理报告是3A期,多处淋巴结转移,事已至此,我只想着拿出最好的状态抗击病魔。接着就进行四个疗程的“培美 卡铂”的化疗,副作用是少不了的尤其二化肝功出现异常,保肝治疗后三化和四化都很顺利,终于结束了老往医院跑的日子。

(三)定期复查很重要,及时了解复发转移情况,必要时做pet-ct检查。

化疗结束后每三个月的定期检查结果都很正常,我又回到了工作岗位。同事们很照顾,轻松而愉快地度过每一天,大家都惊叹我没什么变化,我也很感恩能回到正常的生活。直到3月复查ct正常,脑核磁正常,cea6.3偏高,骨扫描左侧第二肋骨放射性浓聚,医生判断不是骨转,因为手术的原因也可能会浓聚,伴随的左后背酸痛是术后肋间神经痛,建议还是三个月后复查。

就这样时不时的左侧胸背痛开始影响我的生活,晚上疼的时候得服止痛药才能睡着。到6月份我转到另一家三甲医院肿瘤内科,复查结果cea8.6外其余和原来一样,还是建议观察。因为挂的都是省内最好的专家号,他们说只要cea不是成倍快速地升高都不要担心,所以我也只能遵医嘱定期复查了。

到了8月复查时间未到,疼痛却越来越厉害,家人决定去上海再找专家看看。先后在上海瑞金医院肿瘤内科、上海肿瘤医院和上海中医院就诊,医生也认为从片子上看不象典型的骨转移,建议做pet-ct,结果确诊第二肋骨转移,右肺一结节转移,因为术后基因检测19缺失,就首选易瑞沙靶向治疗,同时每月一次唑来膦酸注射。

易瑞沙效果明显,3天后胸痛慢慢好转。回福州后医生考虑是单一骨转病灶,就进行了15次放疗,cea从住院时19.3降至5.9,之后服用易瑞沙11个月cea维持在2左右,肺部多发结节无明显变化。我想如果早在骨扫描异常时就做pet-ct,可能就少了上海之行的折腾,7、8两个月由于没有确诊对症治疗疼痛严重影响生活质量和心态。

(四)靶向耐药后可再做基因检测选择新靶点药。

今年8月2日复查cea上升至5,部分结节稍进展,自己感觉多处疼痛,易瑞沙开始耐药,打算增量1片半服用医生说肝功会受损不建议,吃了3天就停了,咨询过外周血测基因不够准确,而结节太小取不到足够量的组织暂时没做,8月29日查cea6.2,ct显示缓慢进展,医生建议换9291,现多处疼痛有改善,9月10日查cea5.4,希望10月份复查有好消息,同时也做了pd-1检测,为后续治疗做准备。

(五)除了规范治疗外,心态的调整很重要。

我在术后化疗后病情稳定,生活质量好,心情愉快,度过了近两年的空窗期。服易瑞沙后由于皮疹严重,常常腹泻,就不能正常上班了,经常独处。晚上一想到年迈的父母公婆还要为自己担心,孩子未成年老公压力太,自己好多事还没做,慢慢地就开始失眠。调整不过来只好靠安定帮助睡眠,但是很容易醒,第二天没精神什么也没兴趣,这样恶性循环人很快虚弱下来,看中医调理也没有很明显效果。

直到有一天我自己觉得要去精神科看看,结果医生说我已经中度焦虑了。好在对症治疗后我睡眠改善了许多,争取把药慢慢停掉。睡得好吃得好免疫力才好,才有和病魔作斗争的资本,这是我切身的体会。

以前觉得把自己交给信任的医生后就不用操心了,但精神上很狐独,中年得病挫败感尤为突出,同龄人都在红红火火忙事业,感觉自己与社会脱节了,很失落。加入抗癌圈后,得到好多病友的热心回复,感觉很温暖,也学习了许多,在此一并谢过,感恩你们!我的愿望是大家一起努力,迎接第二个五年到来,看着儿子健康成长,有空全家开开心心地旅游去,大家祝福我吧,感谢!

他们说肺癌活不过三年,可是我已抗癌5年半,这几点经验可能有用