肺腺癌晚期两年经验分享——为了完成梦想你一定要坚强
2015年的6月23日,是我人生的转折,看到自己的脑部磁共振,不敢相信,六神无主,头脑一片空白,旁边的朋友和医生说什么我都没听进去,我回到家躺在床上,希冀医院搞错了,自己一直没咳嗽怎么可能是肺癌呢,还是晚期,已经脑转移!
我当时打了几个电话交代工作上的事情,因为第二天有不少预约的患者,都得找同事接手。然后在朋友圈留言要休息几天,之后就关了机。因为折腾两天看病做检查挺累的,头脑空白的我开始睡觉。
第二天,堂哥劝我入院接受进一步的检查,骗我说现在还不清楚是什么病,要进一步确诊,而且我当时头晕头痛很难受,去医院打针缓解这些症状,我还是抱着搞错的希望和想解决头痛头晕的症状住进医院,省中医院,我哥大学同学在的肿瘤科,住进肿瘤科,我彻底明白了,是癌症。
当初陪我去检查的是一个朋友,另外几个朋友也闻讯而来,我的大学同学以前一个寝室的也在中医院工作,所以也来了。
看到他们我明白自己是凶多吉少了,想着自己还有多久?还有哪些事要安排,打电话给同事和领导,说患了癌症要休息很长时间了,他们都不相信,很多同事朋友都打电话来询问,我不厌其烦……后来直接关机了。
过了三天,我终于接受了事实,为了不让朋友操心,我又发了朋友圈,说了情况,希望大家不用太担心,既然已经是事实,只能接受。
结果每天都有朋友同学同事来探视,不过那时候我已经冷静下来了,所以可以坦然面对生死,只希望通过积极治疗,能让我完成梦想。
2015年7月确诊肺腺癌4期,可以吃靶向药,就停了打了一次的化疗,出院后又放疗,同时口服易瑞沙,2015年7月做了十次全脑放疗四次增强,总共脑部放疗了十四次,放疗后一直口服易瑞沙。
2016年1月开始咳嗽,复查CT和脑部MRI,病情进展,肺内多发转移,肿瘤增大,脑部病情稳定。
2016年2月去上海胸科医院求诊,制定了培美曲塞+卡铂的化疗方案并打了一次,后来回来依方案打了三次化疗,两次化疗做一次复查,前面有效,病灶缩小。
但是第四次后也就是2016年5月复查胸部CT和脑部MRI,病情进展,化疗也耐药,抽血基因检测是否有新的突变,结果还是EGFR19突变,没有T790M突变,自己决定试试易瑞沙和中药治疗,无效,病程进展。
同年6月,口服甲磺酸阿帕替尼500mg每天,有效一个月。2016年8月31日复查,病情进展。这个时候我选择免疫疗法。
9月去香港购买了四支PD-1的药(Keytruda),开始注射,同时由于左腿剧烈疼痛,吃止疼药也只能缓解,入院做骨扫描提示股骨转移,做了股骨和骶骨的局部放疗十四次,疼痛消失,恢复行走。
四支注射完,没有任何副作用,可是咳嗽出现咳血,一个月后也就是12月份由于咳嗽咳血越来越厉害,做了胸部CT,检查结果发现病灶扩大两倍,新发多处转移灶,在止血治疗的情况下盲试AZD9291,一个月后病情缓解出院。
2017年三月复查脑部新发小脑转移灶,引起共济失调,脑水肿,开始做放疗,小脑部分精准放疗五次,肿瘤消失,恢复正常行走功能。
由于9291耐药后自己开始盲试9291联合阿法替尼两个月,9291联合克唑替尼两个月,期间一直复查,关注病情,稳定没有进展。后来又抽血做全基因检测,还是EGFR19缺失突变,自己想尝试特罗凯一个月后复查,病情略有进展,换回单药9291,加量到130MG每天,这个时候出现手部疼痛,经检查怀疑骨转移,用抗骨转移的药后疼痛消失。
为了避免选择时犹豫不决,我在网上的癌症论坛学习大量的知识和经验,这样跟医生沟通起来也不会一知半解,而且能够懂得医生的建议,为自己的病做最好的选择。
还有就是强烈的生存欲望让我敢于尝试药物,有失败也有成功,PD-1药物的无效,造成疾病快速进展,在基因检查无9291适应症的情况下盲试,死里逃生又控制了病情的发展。
对于我的治疗经历我也反思过:
在确诊肺腺癌后,基因检测EGFR19突变,按道理是服用易瑞沙的,但是我已经脑转移了,选择特罗凯才是正确的选择,这样就可能避免全脑的放疗。
PD-1的盲试有些盲目,当初那个环境下时势造成的错误。现在看来,应该是没有基因突变的肺癌患者,PDL-1表达阳性50%以上的效果最好,有基因突变的患者的有效率很低,不到5%。
现在都是精准治疗,通过基因检测指导化疗,靶向用药,放疗也可以对局部精准放疗,大剂量短时间的治疗可以消灭小病灶。
根据两年多以来的经历,我总结了几点:
了解癌症,了解治疗用药,了解所有治疗方法;
中西医结合的治疗癌症,尤其中医的辩证施治对身体的恢复和抗击西医治疗的副作用很重要;
多与医生沟通,让他知道所有情况,不厌其烦的讨论治疗方案;
做力所能及的事,积极锻炼,但以自己身体为考量,不可盲目;
注意科学的营养补充,尽量以食补为主,科学搭配膳食,养成良好的作息时间;
安排充实生活,培养愉快的心里,看看书,听听音乐,最后有信仰,用信仰的力量战胜恐惧和退缩。
希望以此文能给迷茫中的人们以提示,能传递正能量。