化疗+射波刀：一位左侧丘脑胶质瘤患儿的海外求医之路

去年11月份，阳阳出现睡眠时间延长，呈嗜睡状，间断性头痛恶心偶有呕吐，视物重影，眼球上翻。入院检查，行头颅MRI检查示“左侧基底节区异常信号影，考虑脑胶质瘤”。为进一步治疗，更换医院，初步诊断为“颅内占位”。查心电图可见“窦性心律不齐”。查超声心动、胸部X线、肌电图诱发电位检查均未见明显异常。查头颅MR增强考虑“胶质瘤。”行全麻下“左侧丘脑占位性病变切除术”。术后病理示“高级别脑胶质瘤”。

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脑神经外科教授查看了阳阳在国内术前检查的胶片、术后检查的CT以及MRI光盘，并向阳阳的父母详细询问了小朋友在国内的术后化疗和放疗计划。教授表示，此病日本成人标准治疗方案为：

术后放疗+蒂清100mg/天，连续治疗42天后，改为口服蒂清200mg/天，连续服用5天停23天(共六个治疗周期)。

鉴于阳阳是儿童，目前国际上尚无具体数据参考，可以继续按照目前的化疗方案进行(即口服蒂清200mg/天，8-12周期)。

至于止吐药，已将目前的普通止吐药(参照国内原有的处方配置)更换为抗癌化疗药物专用止吐药。另外鉴于阳阳呕吐症状严重，需要进行采血检查，以确认有无电解质过多流失，采血后立即进行输液治疗，防止脱水，尽量减轻孩子的痛苦。最后为保险起见，医生安排了化疗药服用结束后的复诊，检查一下有无药物副作用。

在阳阳进行了三个疗程的化疗后，经采血检查，肝肾白细胞数值正常，血指标都没有问题。若下次的检查仍无异常，可以开始第四个疗程的化疗。另外为了防止孩子在家期间有呕吐现象，医生还增配了3次止吐药，叮嘱阳阳父母，要酌情用药。

此外医生还建议患者家属，由于此病是恶性肿瘤，以目前的医疗条件及技术，也没有最终治愈的说法，目前能做的只是尽量延续患者的生命，所以在阳阳病情不断恶化的过程中，在国内还是需要找一位对他整个治疗方案都非常了解的主治医生，万一出现危重情况，可以马上对应，避免到时束手无策。阳阳的家属表示同意，也非常感谢医生。

之后，针对阳阳的放射治疗，该院安排了放射科医生为其见诊。医生在比较了阳阳术前及术后的MRI检查结果后，向家属给出了照射范围，并告知肿瘤比以前有增大，由一个月前的直径1cm增大到现在的直径2cm。虽然阳阳之前做了一次手术，但不可能切得很干净，因为如果切得太干净的话，会造成肢体麻痹等功能障碍，所以复发也是没有办法的事情。目前可以采取的措施，就是希望通过化疗和射波刀照射，抑制肿瘤的发展。如果抑制不住，可能会出现脑积水，颅压增高，到时可能要采取开颅减压(并非为了切除肿瘤)等对策。射波刀是非常规治疗方案，对于儿童，目前没有参考标准，可就阳阳目前情况而言，只要是有效的，都应该尝试。

针对阳阳父母的疑问，医生进一步提供了五年生存率数据，并表示该病Ⅲ期为23%，Ⅳ为8%。经中国的检查报告，阳阳小朋友为Ⅲ期，因此其五年生存率为23%。

在详细说明了射波刀流程后，医生为阳阳制定了7回照射的疗程。

装着面具，每次照射20分钟。在顺利完成最后一次的照射后，阳阳并未出现任何照射后的不良反应，化疗TZV副作用也没有显现。医生解释说，如果有严重呕吐等不良反应的话，一般都会在第一次照射以后就出现，第一天没问题，那么以后就不会有什么太大问题。即使以后随着线量的增加，有可能出现不良反应，也不会那么严重。

医生叮嘱回国后，要注意孩子的精神状态、言语是否正常，右手和右脚有无麻痹，如有上述症状，证明病情有进展，需要立刻和日本红十字会总医院联系，或者在中国拍MRI，并将结果通知这边的医生。最后为阳阳开了两个周期的化疗药和止吐药テモダールカプセル、ナゼアOD錠剤。

目前阳阳一家已回国，其医学顾问仍在定期随访中，近期检查结果示，病情暂无任何进展。

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