“关健之爱 同心童行”，儿童关节炎义诊公益活动火热来袭！

潮人说：专家呼吁尽快将sJIA的特效药纳入重庆市大病医保。

儿童也可能患上关节炎？没错！为了向公众宣传幼年特发性关节炎疾病的知识和危害，帮助患儿尽早得到正确诊疗，由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱 同心童行”儿童关节炎义诊公益系列活动于8月在北京、上海、广州等多个城市的重点医院陆续开展。

为了让更多人了解全身型幼年特发性关节炎（sJIA）这一较为罕见的疾病，中国妇女发展基金会还发布了中国第一份“sJIA全国导诊地图”。在地图上我们可以很轻易的查询到，诸如西南地区可以到儿童关节炎诊疗经验丰富的重庆市儿童医院-风湿免疫科就诊，避免误诊、漏诊，早日康复。地址: 重庆市渝中区中山二路136号。

致残率死亡率均较高，对患儿危害大

中国类风湿性关节炎约占关节炎患者的0.4%，目前全国约有400多万类风湿关节炎患者。而在众多关节炎疾病中，被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎（JIA），是一种原因不明的关节炎性疾病，多见于16岁以下的青少年。

其中全身型幼年特发性关节炎（sJIA）是JIA疾病中最严重的一种亚型，严重影响儿童的生长发育，致残率和死亡率都很高。典型的sJIA表现为持续反复发热、出皮疹或关节肿痛，并常伴有全身多系统、多脏器受累症状。

我国目前约有1.5万名sJIA患儿，属于比较罕见的疾病。sJIA具体发病原因尚不明确，遗传、感染、自身免疫等都可能导致sJIA。

患儿

sJIA容易误诊和漏诊，需要有经验专家排他性判定

sJIA严重影响患儿生活和生存，但它却很容易被家长忽视，医生的误诊率也相当高。以诊疗方面为例，风湿免疫科医师力量仍待提高。据悉，截至2016年底，我国只有千余家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生，其中只有约40%的医院拥有独立的风湿免疫科。在儿科，这种情况更加突出，目前全国拥有儿科风湿免疫科的仅有几十家医院。

“由于该病诊断困难，普通儿科医生对风湿性疾病认识不足，所以在基层医疗机构，往往很难将其诊断清楚。”专家表示：“全身型幼年特发性关节炎不一定表现为关节痛，有时可能表现为全身性的不明原因的发热、出皮疹。目前，尚未有一个检验这种疾病的‘金标准’，只有凭医生的丰富经验，把其他所有可能引起发烧的原因排除掉，最后才考虑这个病。”

一例8岁sJIA患儿的典型性皮疹发生情况

不到1/10的sJIA患儿获得追赶生长机会

全身型幼年特发性关节炎（sJIA）不仅严重影响儿童的生长发育，还会影响其社交和内心成长。专家介绍：“在2016年特效生物制剂出现之前，只能长时间或反复应用激素来控制炎症，患儿容易出现过度肥胖，发育迟滞等副作用，无法有效控制疾病进展，还可能发生巨噬细胞活化综合征的并发症，危及生命。目前国内唯一获批的生物制剂可用于治疗全身型幼年特发性关节炎。它能有效控制疾病，避免残疾，帮助患儿重新获得追赶生长的机会。”

尽管针对sJIA的特效生物制剂已经获批2年多，且有慈善赠药项目，但由于疾病表现复杂，社会认知水平较低，加上专科医生稀缺，以及患者家庭支付能力等问题，目前国内约1.5万名sJIA患儿中，仅有不到1/10的患儿有机会得到生物制剂治疗，有效控制疾病，重获追赶生长的机会。

因此，专家恳切呼吁：“希望全社会进一步提高对sJIA疾病的认知，让潜在患儿能早发现早治疗。同时迫切希望针对sJIA的特效生物制剂可以尽早纳入重庆市大病医保目录，多方支付提高患儿家庭可支付性，让他们早日康复，回归美好生活。”

中国首个sJIA导诊地图发布，减少患儿就诊困难

为了方便sJIA患儿家庭尽快找到最近的拥有儿童风湿免疫专科且有患者援助项目的医院就诊，减少漏诊误诊率，减轻支付负担，此次活动期间，中国妇女发展基金会还发布了国内首个sJIA导诊地图。公众可以戳下图。家长一旦发现孩子有疑似症状，可根据导诊地图选择最近的拥有儿童风湿免疫专科的医院就诊。有困难的患儿家庭也可以通过“关健之爱”sJIA患者援助项目获得帮助减轻支付困难

（sJIA全国导诊地图）

比如重庆地区可以到重庆市儿童医院检查，避免误诊、漏诊。地址: 重庆市渝中区中山二路136号

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