这些治疗故事是吞噬狼疮患者生命的罪魁祸首

文 / SLE互助圈
2018-01-16 20:40

这些治疗故事是吞噬狼疮患者生命的罪魁祸首

作者:杨岫岩(中山大学附属第一医院风湿免疫科主任)

“红斑狼疮”的确是一个可怕的字眼,许多病人在被诊断为系统性红斑狼疮(SLE)时,由于害怕和担心,结果乱投医,走了一大圈的弯路,花了不少钱,结果换来的却是治疗的副作用和病情的延误。其实多数情况下,SLE的治疗并不困难,只要得到正确的治疗,大多数病人可以获得长期的病情缓解,可以与健康人一样生活、学习和工作,可以结婚生孩子。可是SLE病人中。不少人的寻医过程,有一段曲折的故事。

这些治疗故事是吞噬狼疮患者生命的罪魁祸首

为断病根,险些断命

敏慧漂亮,性格开朗的王小姐21岁时不幸患上了SLE。身为董事长的父亲,面对宝贝独生女儿所患的“绝症”,心如刀绞。几个月内,他们走访了多家大医院,要求根治SLE,医生如实地跟懂事长讲,目前SLE的治疗在于缓解疾病,而不是根治。平时呼风唤雨,说一不二用的董事长,怎么也不能接受这个事实。“如今科学这么发达,人都可以克隆出来,为什么小小一个SLE就不能根治?!”他一定要寻找到能根治女儿疾病的医生和良方。

董事长周围“拍马屁”的多,“出谋献策”的也多。一下子董事长手头出现了许多祖传秘方、医治SLE的广告、名医的电话、网址等等。经过仔细比较,董事长选了两家自称能根治SLE的研究所,在北京和河南省。为了慎重,董事长先派手下去观察了一番,最后决定放弃正在风湿科医生建议的诱导方案,去北京一家网络名字打得很大,的所谓SLE研究所,用“中西医结合”的方法,“根治”女儿的疾病。

由于原来诱导治疗的方案,在停药后仍有几周至几个月的后续疗效,病人到了私人的SLE研究所后,头两个月病情可见好转,加上“医生”可以根治该病的承诺,使一家人看到了曙光。然而,病人体内的狼疮因子在悄悄地增高,补体在悄悄地下降。从北京回来后不久的一个傍晚,王小姐感到头疼,服了2片药后上床睡觉,10点多突然频频出现羊癫风样的抽筋,并昏迷不醒,赶紧急诊入院。次日无尿,迅速出现全身水肿,诊断为“狼疮脑病和急进性狼疮性肾炎”,病人危在旦夕,幸好治疗及时才挽回了性命。

按照科学的观点,目前全世界都没有使SLE治愈、“断根”的说法。其实如果获得长期的病情缓解,读书、工作和生活与正常人没有太大的区别,只要每年看几三、四次医生,这有何妨呢?许多中小学生患红斑狼疮,在治疗缓解后,可以上大学,甚至出国留学;许多姑娘病情缓解后结了婚,生了孩子。SLE既来之,则安之。找个正规医院的风湿免疫科,规范的治疗最重要,千万不要“打一枪,换一个地方”,更不要听信那些根治SLE的谎言。

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神秘的“中药丸子”

许多人寻医看病,最怕药物副作用。当然如果有一种药物,既能治好病,又无副作用,那是最好的。可是世上哪来这种完美无缺的事情呢。可悲的是,治疗SLE的药物,几乎都是“毒药”。

一位16岁的SLE患者急诊住进风湿免疫科抢救,待病情好转以后。小姑娘的母亲给我们讲述了她们求医的故事:

原来,半年前小姑娘曾经到过某大医院专科门诊看病,确诊为SLE。当病孩的母亲看到药盒上的标签“剧毒”二字就生气了,跑回去谴责医生,“怎么能开毒药给我女儿吃呢?!”由于门诊候诊的病人太多,医生只能作了简单的解释,病孩的母亲半信半疑地走出了诊室。此时,一位大嫂样的热心人过来搭话:“我侄女两年前得的也是这种病,在这家大医院治疗,越医越坏,又肿又呕吐,还掉头发,差点儿死了。幸亏朋友介绍了李教授,才救了她一命,今年还考大学了呢。李教授有祖传秘方,只用中药,不用西药,既能治好病,又没有副作用,真是我们家侄女的大恩人。”大嫂这么一说,旁边一位素不相识的病友也有同感,“我家那小姑子患了这种病,也幸亏是李教授救了她一命。”三言两语的双簧表演,使病孩的母亲深信不疑。便跟着热心人去到郊区一个简陋的“门诊部”,那里“病人”果真不少,热心的大嫂还帮母女俩给李教授说情,插队先看。看完病,买了3000多元“祖传秘方”的药丸子回去。半个月后,关节不痛了,胃口也开了,精神好多了,母亲深信自己遇到“贵人”了。回去“李教授”的诊所感谢他的“救命之恩”,并花了2万多元,购买了半年的药丸子回去继续治疗。不久孩子发胖了。“身体好了才会发胖,有病哪会胖啊。”母亲是这样想的。再过2个多月,脸上“青春痘”逐渐增多,后来连成片,再过2个月,眼睑和双腿肿起来了。一天早上出现头晕,肚子胀,呕吐。赶快急诊入院,诊断“SLE,急进性狼疮性肾炎,尿毒症”。发病危通知,并且需要透析(洗肾)治疗。虽然孩子获救了,但其医治经历和对药物的认识过程颇有代表性。

这些治疗故事是吞噬狼疮患者生命的罪魁祸首

“李教授”的葫芦里卖的是什么药,为什么开始治疗时会有效呢?实际上他是将激素掺到中药里头,表面看是中药丸,实际上是激素。不论是SLE,还是关节炎,全给这种“祖传秘方”的药丸子。激素是治疗SLE的药物之一,但它只能缓解SLE的一些症状,不能从根本上缓解SLE的病情。所以开始治疗时有一些效果,但继续治疗就没效了。

治疗SLE的药物,不论西药还是中药,均是毒药。激素是“毒药”,免疫抑制剂是“毒药”,对SLE有效的中药雷公藤,可以使二、三十岁的大姑娘进入更年期,也是“毒药”。SLE的治疗,关键在于根据病情的需要,选择恰当的药物搭配,时时根据疾病预期的危害,药物可能给病人带来的生机以及可能造成副作用的危害,充分权衡利弊。轻型的SLE,需要选用毒副作用小的药物;重症的SLE则需要下重的药才能控制病情。例如,一个大脑受到损害的狼疮病人,如果不用毒性大的药物,死亡率是90%以上,如果用了,死亡率可能降到10%以下。如何选用药物,达到最佳的治疗效果和最大限度地减少毒副作用,这是治疗红斑狼疮的关键。强求完全没有副作用的药物,是不可能的。

这些治疗故事是吞噬狼疮患者生命的罪魁祸首

贵药不等于是好药

许多人按照一般的消费思维,认为便宜无好货,贵药就是好药。其实,目前治疗SLE最有效的药物,正是最便宜的药物。激素5分钱1片;环磷酰胺针剂每月只需二十几元;甲氨蝶呤每周只要1元多。那些几千元1个月的,治疗器官移植的药物,在治疗SLE时,疗效并不优于那些几元或几十元的传统药物。

当然,重症SLE治疗时,辅助药物往往要比主药贵得多。例如,合并感染时,抗生素可能很贵,重症感染者有时每天要花上千元,甚至更多的药费;抢救危重病者,如果用丙种球蛋白,5天疗程可能要2万。可是轻中度的SLE和在漫长的维持治疗阶段,有许多病人只需每月几元至几十元。

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