幼儿特发性关节炎的痛苦与希望

8月30日，“关健之爱 同心童行“儿童关节炎义诊暨幼年特发性关节炎（JIA）关爱中心揭幕公益活动在北京协和医院举办，数百名来自全国各地的家长们满怀期望带着患儿前来问诊咨询，平时难得一见的大专家耐心为孩子们一一诊治解答。

“关健之爱”幼年特发性关节炎（JIA）关爱中心

在协和医院正式揭幕

主办方代表、中国妇女发展基金会秘书长李彩云介绍说，该项目至今累计已为217名幼儿患者和1946名成人患者提供了爱心援助与治疗。未来，更多家庭和患儿将得到宝贵的援助和及时的治疗。公益活动的协办方罗氏制药为家长与患儿提供了方便、温馨的志愿服务，有效保障了义诊活动。

中国妇女发展基金会秘书长助理李彩云女士致辞

美好青春遭遇“JIA”

：无言的痛苦

关节炎是一种会严重影响患者生活和生存的慢性疾病，不容小觑。患者因关节疼痛畸形影响生活质量、丧失劳动能力，若得不到有效治疗，将致终生残废，平均寿命也较正常人缩短，而幼年特发性关节炎患者还会因严重并发症导致死亡。

曾被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎（简称JIA：Juvenile Idiopathic Arthritis），是一组原因不明的关节炎性皮疹疾病，见于16岁以下的青少年，在青少年中的发病率为16-150/100,000，在发病6个月后可分为不同亚型。目前，国内公众对该病知之甚少。

雪上加霜的是我国该领域专业医师力量尚比较薄弱，规范化诊疗水平还很有限。很多医院还没有独立的风湿免疫科。截至2016年底，我国只有1000多家医院有风湿免疫疾病专科医生，只有40%的医院有独立的风湿免疫科。这种情况在儿科领域更加突出，儿童风湿科全国只有十几个。

义诊活动现场

生物制剂横空出世

：康复的希望

北京协和医院儿科主任宋红梅介绍说，药物的使用在某些方面可以改善病情，但也存在很多副作用。尤其对JIA患者，激素的使用对生长发育会造成不利影响。

宋红梅说，对JIA患者而言，目前我国唯一获批的生物制剂只有针对全身型幼年特发性关节炎（sJIA：systemic JIA）的适应症。sJIA属症状反复的慢性疾病，是 JIA中青少年期最严重的系统性炎症疾病之一。sJIA不仅有生长迟缓，关节损伤，骨量减少，躯体功能下降，延缓儿童生理发育等特点，而且极具潜在致命性。sJIA导致的死亡占JIA的2/3，10年后的死亡率约为10%~14%。

北京协和医院儿科主任宋红梅教授致辞

生物制剂的诞生，给类风湿关节炎的治疗迎来了一场革命，多项研究资料显示，生物制剂不仅安全性高，且对类风湿关节炎早期治疗有非常大的益处。但其对中国患者家庭来说相对较贵，总体治疗费用较高，给许多家庭带来了沉重的负担，虽然援助计划能帮助患者减少部分治疗费用，但对贫困家庭来说还远远不够。宋红梅呼吁尽快将安全有效的生物制剂纳入医保，减轻患儿家庭的经济负担。

上海罗氏制药有限公司总经理周虹说：“秉承‘先患者之需而行’的理念，罗氏多年来一直支持国内的各类疾病教育活动，希望通过我们的共同的努力，让更多公众了解JIA疾病的认知，提升早发现早诊治的意识，从而帮助JIA患儿摆脱疾病困扰，改善生活质量，走向康复之路！”