在澳大利亚,我们如何面对认知症:从预防、发现、治疗、照护来谈谈

文 / 和年苑—协和老年医学
2018-02-04 15:55

图/家属在照顾晚期认知症患者。

一场认知症之旅

文/Robert Yeoh

在过去 25 年左右的时间里,对阿尔茨海默病以及其它类型认知症的诊断和管理,已经走过了很长的路。那些关于对认知症照护无能为力的日子已经过去了。“什么都做不了”的态度,已经不再被接受。

现在,有认知症的人,能够而且应该继续过有尊严的正常生活,同时得到来自家庭和社会的妥善照顾与支持。

我不是一个科学家或研究者。我是一个有着超过四十年一手经验的全科医生,主要方向就是认知症和老年照护。我很荣幸能够陪伴上千个有认知症的人以及他们的家庭成员,走过一个认知症之旅。

现在,我也非常乐意与中国的同行、以及认知症的家庭照顾者们,分享我的观点和经验。

01

降低认知症的疾病风险

比以往任何时候都清楚的是,认知症并不是——我要强调的是——并不是正常的老化

这是神经退行性的疾病,导致记忆和认知的障碍、功能的障碍,以及情绪、个性和行为的变化。

近几年来,西方许多高收入国家都鼓励并实践生活方式的改变。研究似乎表明,这些国家认知症的发病率近年来呈下降趋势。

然而,对于生活在中低收入国家和地区的人民来说,情况就不是这样了。在这些地方,认知症的发病率还在持续上升。

世界阿尔茨海默病2015年报告

国际阿尔茨海默病协会发布

降低疾病风险的方式是非常简单的:

  • 对心脏好的,对大脑也有益;
  • 多动脑筋,用进废退;
  • 社交参与;
  • 适当的身体运动;
  • 均衡饮食;
  • 停止吸烟;
  • 保护大脑免受脑外伤或者辐射;
  • 对躯体慢性疾病进行早期监测和优化的管理,比如高血压、糖尿病、肥胖等等。

02

及时诊断的益处

在中国,我听到过同行的分享,那就是中国认知症患者的初诊时间要比发达国家延迟四年左右的时间。

这真的是很令人痛心的一件事。

请记住,延误诊断就是延误治疗;而延误治疗就等于放弃了最佳干预时机。

对于患者来说,及时的诊断会有这样的益处——

  • 对于已经出现的迹象和症状,现在终于能有一个解释了;
  • 潜在的可逆性的病因能够及时得到治疗;
  • 有机会和家人一起,制订从现在到未来的长期照护计划;
  • 有机会进行财务和法律上的安排;
  • 及时获得关于认知症的信息、培训、咨询和支持服务;
  • 有机会保持或最大限度地保持功能;
  • 早期的认知症患者通过运动、社交和认知训练,有可能改善认知功能;
  • 改善医疗保健,更好地管理并发症;
  • 有机会考虑工作、驾驶的问题,等等。

对于家庭成员来说,及时的诊断会有这样的益处——

  • 令人困惑的行为变化、指责或冲突终于有了答案,家人会感到解脱;
  • 能够获得关于认知症的信息、照顾和应对方法的教育培训;
  • 得到咨询、喘息服务以及其它支持服务;
  • 减轻家庭照顾者的压力和工作量。

对于政府来说,及时诊断和治疗意味着节省公共服务成本,因为可以减少急症护理的患者数量和入住老年照护机构的人数。

最重要的是,认知症人群和他们的家庭照顾者可以提高生活品质,并继续享有尊严。

在中国,我发现在有些城市已经开始进行认知症的社区筛查。

在澳洲,75岁以上的人群被建议每年进行一次认知筛查,原因在于有80%的认知症患者都在75岁以上这个年龄设定是比较合理的,不至于浪费很多社会资源。

我们通常使用MMSERUDASMoCA这样的筛查工具。但我们也必须了解,这些量表有时候并不能从受过良好教育的人里面识别出认知症来。

另外,有时候一些被测试者较差的表现可能是由于抑郁、教育不良、药物副作用、身体不适、焦虑或其他因素造成的。

由于这些原因,医生在评估的时候仅仅使用量表测试是不够的,很多时候要进行临床上的判断。

03

对早期迹象保持敏感

一个合理的方法是“个案发现”。

只评估那些出现早期迹象的人,比如“多次把约好的事情忘得一干二净”、“经常抱怨别人拿了他的东西,其实是他自己藏起来了。”

要做到及时准确地诊断,就必须对认知症的早期迹象保持敏感。无论是一线的专业工作者还是家庭成员,要对身边的人出现的以下迹象保持警觉。

如果对方(尤其是老年人)向你诉说自己在记忆及认知功能方面的担心,永远不要回答说:“不要担心,年纪大了都这样”,或者是“没事的,你不会得认知症的”。

他们的担心需要得到聆听和回应。

你可以为他们安排一次全面的医疗评估。就算当时没事,但如果担心依然存在,半年后可以再次评估。

如果你感觉到对方(尤其是老年人)已经出现认知衰退,特别是那些还伴随其他慢性疾病(如高血压和糖尿病)的人群,千万不要忽视。

如果对方抱怨事情不会干了,感觉力气小了,不记得以前发生的事情了,约好的事情忘记了……这时候也要警惕是不是有认知症了。

还有的潜在患者表现出来的是他们的高血压、糖尿病或其他慢性病不再被很好地控制了。

这也提示,他们可能因为记忆和认知的问题而失去自我疾病管理的能力,也要警惕这可能是认知症的早期迹象。

我们都需要保持我们的眼睛、耳朵和思想的开放。

如果意识到自己或身边的人已经出现一定程度的认知损害、功能丧失以及情绪和人格的改变,而且影响到日常工作和生活,应该尽快寻求医生的帮助。

04

全面、正式的评估

一个完整的认知症的评估将包括以下内容:

  • 评估认知功能:MMSE、RUDAS或MoCA。通常选上述一种评估工具再加一个画钟测验,来进行正式的认知功能评估;
  • 从家人朋友那里了解患者的认知和生活功能的情况;
  • 了解发病的情况——是突然起病还是逐渐发病的?
  • 症状的进展情况;
  • 现在的用药情况;
  • 是否伴有其他疾病;
  • 有没有出现显著的行为和心理变化;
  • 完成身体各项检查,以排查认知功能衰退的原因。其中包括尿检、血常规、脑部扫描、胸透、心电图、营养、梅毒、HIV血清学检测……

在澳大利亚,全科医生被鼓励去接受相应的培训,以具备为患者提供认知症全面评估的能力。在上述各项检查项目完成之后,全科医生会完成审核检查结果。

如果有以下不确定的地方,全科医生可以转诊给专科医生(如神经科和/或老年精神科),进行进一步的诊断——

  • 对诊断不甚确定
  • 患者还很年轻
  • 非典型的症状表现
  • 精神病症状或严重的行为问题
  • 出现多重、复杂的合并症

在诊断结果明朗之后,医生需要对患者和家属告知结果,并一起讨论接下来的应对方法。

很重要的是,患者有权知道诊断结果,也有权选择不要知道。每个案例都不同,医生采取的方法也要因人而异。

不过,显而易见的是,了解更多的疾病知识、知道它会如何进展、如何影响一个人的功能和心理行为,是制订一个良好规划的先决条件。

最近的一项研究表明,对诊断有所认识的认知症人群,其后来的生活质量会高于那些虽然有认知症、但却没有意识到这个问题的人群

在澳洲,以下重要问题是需要和患者及家庭成员进行讨论的,比如:

  • 指定代理人
  • 指定监护人
  • 生前预嘱
  • 是不是还能开车
  • 是否还能继续工作
  • 是否根据情况使用阿尔茨海默病药物
  • 生活方式
  • 整体健康的管理,等等

05

诊断后该做些什么

让我们先来考虑一下患者的需求:

  • 他们需要得到疾病进程的信息;
  • 如果可能,他们能够参与从现在到未来的照护计划制订;
  • 他们需要及时、妥善、而且是认知症友好化的照顾和支持。这些照顾和支持需要精心规划和协调,并保持灵敏度;
  • 他们需要安全和充分的照顾、熟悉安全的环境、有规律的生活,以及优化的卫生保健。

家庭照顾者的需求又是什么呢?

  • 他们需要认知症的信息。随着时间的推移,可预期的是什么
  • 他们需要教育和培训,如何照顾有认知症的亲人、如何应对行为的变化
  • 他们需要及时获得适当的支持和喘息
  • 他们需要工作场所和社区的理解
  • 他们需要保持社会联系

在澳大利亚,认知症患者和家庭在确诊之后,可以立即联系澳大利亚认知症协会,以获取支持和信息。

同时还要联系老年照护评估小组,由老年医学专家、注册护士、社工、作业治疗师、物理治疗师、言语病理学家等组成的跨学科团队,为患者进行包括躯体、医疗和社会心理在内的全面评估。

全面评估将包括:

  • 躯体问题评估,比如视觉、听力、身体移动、尿便控制、药物、口腔保健需要等;
  • 生活功能评估,如自我照顾能力、是否需要送餐、居家安全、去银行和购物、做家务的能力等;
  • 正式和非正式的支持资源,以及社会联系等。

认知症的诊断当然不是一个结束,而是一个新的旅程的开始。

有许多非药物的管理策略和服务,可以有效地提高认知症人群的生活质量和尊严。

我们可以做很多事情来照顾和管理认知症患者,保持甚至改善他们尚存的功能,预防疾病和不必要的残障,并延缓对照顾的依赖。

一个经过仔细思考的照护计划能够提供一个连贯、协调、敏感和熟练的系统,支持患者和他们的照顾者。照护计划还能够提供连续性,这应该是任何认知症管理的原则之一。

随着认知症的进展,患者会出现不同的新的问题,而有些问题则会消退。这种不断变化的场景,意味着要对患者及其家庭定期进行持续的重新评估。

专业服务提供者应积极主动、提前计划,以便在需要时能及时提供帮助。

06

行为和心理症状的照护

很多原因会导致行为的改变。

每个认知症患者都是一个独特的个体。他们将以自己的方式对环境做出反应。

有的时候,行为改变可能与大脑的变化有关。在其它情况下,有可能是环境中的事件或因素触发了行为改变。有时候,一项任务太复杂或患者自己感觉不好,也可能触发行为改变。

非常重要的是我们要永远记住,健康问题有可能而且会经常导致认知症患者的行为改变。这些健康问题包括:

  • 感知觉缺陷,比如视觉和听觉
  • 身体状况,比如感染、发热、疼痛、便秘、贫血、呼吸系统疾病、营养不良、脱水
  • 某些药物的副作用
  • 精神疾病
  • 谵妄,等等

因此,在假设行为改变是认知症加重之前,应该安排一个医疗检查,以消除可治疗的行为症状表现。在澳大利亚,家人可以带患者去找她/他的家庭医生来获得医疗建议。我也很想了解,中国在这种情形下是怎样来做的。

对行为变化的早期识别是非常必要的。这将有机会对可逆症状进行治疗,并减少行为和心理症状(BPSD)的严重度和发生率。

在澳大利亚,如果家庭照顾者对患病亲人的行为有所担忧,可以联络政府资助的“认知症行为管理咨询服务”(DBMAS)。他们将通过电话或直接上门的方式,及时响应患者和照顾者的需要。

澳大利亚认知症协会也提供很多家庭支持服务,有许多是由澳大利亚政府资助的,包括来自联邦和各州的资助。

DBMAS为家庭照顾者

提供简单易懂的应对策略

写在最后

认知症不是正常衰老的一部分。认知症也不会自己走掉。

目前,预防和治愈阿尔茨海默病和其它亚型认知症的手段是缺失的。但是,降低得病风险、对认知症进行及时准确的诊断和干预,能够帮助认知症人群和他们的家庭照顾者,提高生活品质并保持尊严。

时不可待。我们必须行动起来。

-End-

本文来自:认知症优质照护

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