中国1型糖尿病管理：现实很骨感，理想该如何实践？

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1型糖尿病是一类常见于儿童和青少年的自身免疫性疾病，目前发达国家地区的T1DM指南相对我国较为完整，其中儿童及青少年国际糖尿病学会（ISPAD）的指南主要针对青少年儿童，其三个要点是：1、糖尿病教育是临床管理的核心和关键；2、指南并非必须严格执行的方案，也没有最终决定权；3、对患者作出的临床决定须符合其家庭利益和期望。

而美国糖尿病学会（ADA）的T1DM立场和声明则强调终生管理/提供覆盖各年龄段的评估/随访方案，该指南不仅对各年龄层T1DM患者做出管理建议，更指出T1DM的管理应重视综合干预，并提供全面的患者自我管理和行为干预方案：

1、根据糖尿病自我管理教育（DSME）和糖尿病自我管理支持（DSMS）：一旦诊断T1DM患者和家长看护者应接受适应其文化、适当且个性化的患者自我管理教育和支持；

2、社会心理问题：随访时应根据年龄筛查社会心理问题，一旦出现问题，应立即进行相应治疗；

3、营养治疗：推荐T1DM患者接受个性化医学营养治疗，并通过计算或经验估算检测碳水化合物摄入；

4、体育活动及锻炼：推荐T1DM患者进行体育锻炼但需根据并发症情况相应调整，并对患者进行运动时/后低血糖预防和处理的教育。

目前我国仅有《儿童糖尿病酮症酸中毒诊疗指南（2009年版）》、《中国1型糖尿病诊疗指南（2013年版）》等，且均根据发达国家地区指南共识、结合国内情况和临床经验而制定，尚无全面的T1DM指南。

翁教授在演讲中指出，指南对于医疗实践有重要指导意义，是基于循证医学证据的科学判断，可降低医疗决策的复杂性，但众所周知的是，我国T1DM患者有其自身特点，卫生保健系统和社会环境也与国外有较大差距，我国仍需制定适合国情的T1DM指南。

翁教授总结了我国T1DM现状问题，其中迷信偏方、医疗资源匮乏、家庭经济能力低等问题给不少T1DM患者的治疗造成治疗困境，系列相关研究也显示我国T1DM现状不容乐观：

• 我国广东地区T1DM患者中位起病年龄为27.5岁，以糖尿病酮症酸中毒（DKA）起病的患者比例为50.1%；

  
  

• 我国T1DM患者血糖监测水平明显低于指南推荐水平，成年T1DM患者的糖化血红蛋白（HbA1c）达标率仅为23.29%，未成年仅为14.88%；

  
  

• 我国T1DM患者出现DKA和严重低血糖的风险较高，发生率分别为26.4/100患者每年和68.8/100患者每年，且高危患者易反复发生DKA及严重低血糖；

  
  

• 广东26个中心的代谢控制研究显示，T1DM患者合并糖尿病肾病的几率为21.7%，与患者病程、血压、HbA1c水平有关；

  
  

• 在临床治疗中，T1DM患者接受强化胰岛素治疗的比例较低，接受胰岛素泵治疗的患者HbA1c最低。

“管住嘴、迈开腿、规范用药、定期检查，糖尿病不可怕、也不难治疗。”这是内分泌医生经常对患者说的话，但现有研究却显示，即使在综合实力较强的医疗机构里，糖尿病患者控制率仍仅为20%（T1DM）和26%（2型糖尿病），值得反思。

由于大部分患者缺乏对疾病管理的基本知识，较长病程中难以充分理解和贯彻为其制定的运动及治疗方案，也缺乏跟医生之间的沟通，加之糖尿病专业医护及教育者资源不足，国内外内分泌医生的T1DM理想临床管理策略均较难实践。

目前，我国临床T1DM患者的规范化管理障碍包括：

• 临床工作者需要合适的指南、简单明确的诊疗途径、足够的专科医生以及多学科合作；

  
  

• 患者的依从性、经济条件和文化程度等仍旧是决定T1DM管理的关键因素；

  
  

• 社会的医疗保险制度不完善和存在社会歧视。

T1DM疾病进展给患者生活质量和经济带来负担

此外，未来T1DM患者的规范管理障碍还有哪些，医生如何摆放自己在护师、营养师、药剂师、心理咨询师共同参与综合管理时的角色，国内糖尿病教育者资源的缺失如何弥补，何种管理策略才能符合患者自身及其家庭利益和期望，这些都是我国T1DM临床管理中存在的问题，需要切实解决。

2011年，发表于《Diabetes Care》的一篇特殊论文向我们展示了一种非药物、非器械的糖尿病管理手段——“WellDoc”糖尿病管家系统”，该系统被发达国家认可为能够帮助患者更简单有效低实现糖尿病管理，同时也值得国内借鉴。

而中国的互联网患教也紧随其后，力图建立包含疾病基础知识、治疗及应急处理、饮食营养指导、常见慢性并发症的识别和预防等多个方面内容的糖尿病管理新新策略，为患者提供便捷有效、舒适控糖的保护圈。

（本文整理自2019华东内分泌代谢论坛翁建平教授讲课：1型糖尿病管理实践与现实的差距。）