科普：这个“像感冒”的病，可能危及孩子生命

川崎病，又称为皮肤粘膜淋巴结综合征，1967年由日本的川崎富作医生首先报道并以他的名字命名，是一种以全身血管炎为主要病变的小儿急性发热疾病，高发年龄是6个月~5岁。

由于川崎病在早期的临床表现主要为发热，常常被认为是儿童喉咙发炎或感冒，容易造成误诊和漏诊。

虽然这个病发病率并不高，不过，川崎病可比普通疾病凶险多了，因为其可能引发严重的心血管并发症，主要会侵害冠状动脉（心脏的供血血管），目前川崎病导致的心脏损害已上升为小儿后天性心脏病的第一位，严重的还会致死。而且，近几年，川崎病发病率有不断增长的态势，所以家长们一定要重视！

对于这个病，我也是看到别的宝妈分享的一些案例了解的，下面也分享给大家，希望更多的人认识了解这个病，不要因为无知而让自己追悔莫及！

一位妈妈含泪讲述：川崎病，你知道多少？

女儿该进行第三年的复查了。牵着她的小手在人流如织的医院里奔走，挂号、预约、检查、看结果，每一项都得折腾三四趟。

三年前的这时候，她还是不满6个月的小婴儿，却遭受了常人难以想象的折磨，被一种我闻所未闻的病症。

而这种病，最近几年发病率越来越高，多发于5岁以下儿童，男童比例大于女童。

关键是，因为对这种病知之甚少，有的家长因为判断失误而耽搁治疗，有的医生因为才疏学浅而错过最佳治疗时机，给孩子的健康造成难以弥补的后果。

这种病就是——川崎病。

虽说春夏之交是川崎病发病率最高的时候，但我女儿却是在冬季发病的。医学界对此病出现的原因至今尚无定论，更无有效预防手段。

我只想把我的经历写下来，让更多妈妈知道——如果孩子高烧不退，并且出现川崎病症状，一定及时治疗，越早越好，因为，它会给孩子造成严重的心脏损伤！

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第一次发烧就中枪

还没满6个月，女儿就发烧了。

很多人都说孩子第一次发烧，幼儿急疹的概率很大。那天上午，她的体温一直是37℃＋。

傍晚开始，温度逐渐升高，只有当妈妈的知道自己孩子哪里有变化，孩子白眼仁出现的轻微红血丝，没逃过我的眼睛。

此时女儿还比较安静，自我判定精神状态还好。然而夜里，女儿开始高烧，物理降温收效甚微，只能用退烧药了。之前学到的方法是美林和泰诺林交替使用，就这样熬到了第二天。

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川崎？抓紧住院！

第二天一早，发现女儿右小腿出现红疹，嘴唇也有些发红，哭闹严重，精神状态很不好。用退烧药后，体温仍然徘徊在39℃+。

都说高烧24小时验血结果比较准确。于是，我带孩子到妇幼保健医院先验个血。

见到大夫，告诉说孩子发烧，眼睛有红血丝。问大夫孩子腿上的红疹是怎么回事，大夫看了看说，可能是湿疹吧。

验血结果出来后，大夫震惊了：“白细胞怎么这么高，2万多，快去中心医院，去市里最好的医院。”

2万多，不晓得是以什么单位计量，但大夫的反应顿时让全家人都慌了神。

抱着红血丝遍布双眼的女儿，心里想了一万种猜测，也一万遍祈祷，我的孩子肯定不会有事。

在中心医院急诊挂儿科，不顾一切地冲进诊室，给大夫看了妇幼医院的化验单，大夫立刻问孩子眼睛红不红？四肢有没有皮疹？发烧多久？一连串问题答完后，大夫在诊断册上写下“川崎病”，后面打了个问号——“疑似川崎，抓紧住院！！！”

然后，大夫特意给住院部打了电话，安排尽快住院。

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最难熬的一夜

入院后，女儿一直高烧，每次量体温都是39.5℃以上。下午，住院医师问诊时，除了查看眼部红血丝和四肢皮疹外，还看了小屁屁是不是红，接种过的卡介苗有没有反应——这两项女儿都有表现。

大夫还细细端量了手指末端还有没有脱皮现象，女儿没表现出来这种症状。然后，大夫开了很多化验单。

小月龄的宝宝验血要从大腿动脉处采血，两个大人按压着一个本已精神欠佳，却因恐惧而不得不大声哭闹孩子，一针没扎准，换另一侧。

整整6管血，从还不到6个月的孩子身上抽走。

要确诊是不是川崎病，得具体看看超声心动图的结果。当晚没有彩超值班大夫，只能再等一晚。

傍晚，又是高烧，不得已推了退烧针。

状态一直不好的孩子，一直哭一直哭，嗓子已经沙哑，而我能安慰她的，只有母乳。哭一阵，过来含一会儿，含一会儿，又继续哭……

该多么难受，该多么惧怕。不满6个月的她，嘶哑着开口了：妈，妈妈，……她边哭边喊着妈，直到累了，睡了。

第一次听到孩子叫妈妈，竟是在这样一种情形之下。也是这一声声“妈妈”，让我知道，在女儿面前,不能哭。我只有坚强，才是给她最大的安慰。

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确诊，究竟什么是川崎病

第三天一早，总算等到可以做超声心动图了。

结果是，心脏冠状动脉扩张。

最后一根救命稻草也被压弯了。确定就是川崎病。

川崎病，是日本一个名叫川崎富作的人首先发现的，以他的名字命名，学名叫小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种全身性的血管炎，最直接影响的是心脏。

但是，要确诊是不是川崎病，至少要满足5个条件。（这一点说的有点欠妥了，不是说必须全部符合以下症状，只要如有其他征象，5天之内可确诊。大家了解下即可）

1.高烧超过5天以上

因为是新手妈妈，孩子发烧一天且观察到结膜有红血丝，我们就立即带着去验血了。也就是说，还没烧到5天时，我们已经开始实施治疗。这一点，至今我都不知道是对是错。

而我们临床的孩子，在村里、县里整整治疗了10天却还在发烧，而且心脏已经出现冠状动脉瘤，这只能说是不知者误人。

2.双侧结膜充血

我女儿发烧一天就表现出来了，应该是正处于急性期，第二天充血的结膜真的很红，我只记得当时自己有查找资料，看这病会不会给眼睛带来危害。理论和事实都证明，川崎病不会对眼睛产生影响。

3.嘴唇红、杨梅舌

嘴唇红我一直以为是高烧引起的，第二天下午入院时，有发现孩子嘴唇上类似竖条的痕迹。后来才知道这也是确诊川崎病的一项症状表现。

4.四肢皮疹

右腿出现的红疹被妇幼医院的大夫误认为是湿疹，当时心里是持怀疑态度的。女儿小腿肚上一大片红疹，当过妈妈的都知道，那怎么可能是湿疹？！

5.颈部淋巴结肿大

在做超声心动图时，这一项也是列入检查范围的，女儿也确有表现。

6.心脏并发症

大概有四分之一的幼儿会因川崎病引起心脏并发症，比例还是很高的。冠状动脉扩张较为普遍，还有可能导致心肌炎、心内膜炎，严重者可能会产生冠状动脉瘤。如果动脉瘤伴随血栓或破裂，后果不堪设想。

还有一些症状也算是辅助判断吧，每个孩子的表现不同，就像女儿会出现肛周红肿、卡介苗接种处红肿，有病例也显示会出现关节痛等症状。

/ 05 /

病危？那只是一根绿塑料绳而已

确诊后，就听主治大夫介绍治疗方案。大夫说，除了没有满足高烧5天以上这个条件外，无论是伴随症状，还是心脏彩超结果，都可以确诊女儿是川崎病。

这个条件，跟主治医师沟通后，都觉得没有等的必要，既然确诊，就可以治疗了。

川崎病的主要治疗方案就是根据体重，静脉注射丙球蛋白和服用大剂量的阿司匹林配合，用于减少炎症对心脏冠脉的损伤。

治疗前，需要在各种知情书上签字。看着白纸黑字那么多的风险，明明不敢下笔，却又想尽快得到治疗，每一个监护人签字，我都颤抖着笔端，写得异常沉重。

随后，女儿病床扶手上套了个绿色的环状塑料绳。我问护士，这是什么意思？

护士说，病危标识。

病危。病危。我只当这是医院规避风险的手段，坚信我的女儿会很快好起来。

小宝宝注射时，只能从头上找血管较粗的地方，而且还总是跳针，再加上之后一些治疗腹泻等病症的各种液体，孩子的脑袋真是被扎得千疮百孔。

好在，配合着阿司匹林，在第一次丙球蛋白输入体内后，女儿的体温慢慢下降，只是低烧了。

我悬着的一颗心，是跟着女儿的体温一起降下来的。第二次丙球蛋白注射完后，女儿的体温总算恢复正常。

还没尝过除母乳外任何食物的女儿，第一口尝到的是药。每天把阿司匹林和另一种抗血凝药物潘生丁碾碎，真的是灌到孩子嘴里的。更何况接下来几个月里，天天如此。

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害怕至极时，人是不会哭的

退烧半天后的女儿晚上再度高烧。大夫说，有可能孩子对丙球蛋白不敏感，再观察吧。

这意味着，最有效的治疗方式对我女儿可能没有效果。

顿时觉得耳朵像被什么东西堵住了一样，“嗡”的一声。心像极速降落时失重一般没了着落，我瘫坐在床边。姥姥也脸色刷白，扶着床边，胳膊颤抖。

害怕至极的时候，人原来是不会哭的。

我清清楚楚记得姥姥那时候的眼神，看到一丝希望，又被无情地宣告失败，同时担心会给我造成更大的精神压力，她一直忍着不哭。后来听姥姥描述，当时，她已经尿失禁……裤子全湿了。

忍着不在我面前流露更多，她该有多痛苦。

隔天清晨，女儿退烧了，开始流鼻涕，咳嗽。看来，并不是对丙球蛋白不敏感。原本冬天医院里生病的小孩就多，不排除交叉感染的可能。

心情像坐过山车，感觉这一辈子的喜怒哀乐、兜兜转转都让我在这几天里尝尽了。

住院半个月，也不知是川崎病的其他并发症，还是真的交叉感染了，女儿腹泻严重，咳嗽，流鼻涕。

万幸，烧退了，精神好了，孩子偶尔会笑了。

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川崎病的零零总总

一周、一个月、三个月、一年……之后5年内，我们每年都要做一系列复查随访，看孩子的恢复情况。

一个月后复查心脏时，只是右边冠状动脉起始端有点宽。三个月复查时，都恢复正常。

三个月复查之后，女儿的血小板数一直居高不下，虽然停了阿司匹林，但潘生丁还继续服用，而且，每半个月都要去医院扎一次指血，进行动态观察。

不知道是没烧够5天就采取治疗，还是孩子本身喝水少爱出汗，总之血小板数一直很高。这也是前面我说到对当时急着治疗心存疑虑的地方。

不过，等孩子血小板恢复到400的时候，我还是给停药了。剩下的，我只是相信她。

一年后复查时，结果一切正常。

川崎病是一种自限性疾病，发烧2周左右有可能退烧，也有可能会自愈，最可怕的不是这种病本身，而是它所引发的并发症。

及早对症治疗，才能减少孩子心脏冠脉的损伤。绝大部分病例治疗后是可以康复的。即使是冠状动脉瘤，配合好医生的治疗，一年后也会有明显改善或完全恢复。

但是，川崎病用抗生素治疗是无效的，这也是当时我们临床那位小病友在村里、县里打了十来天抗生素都没能退烧的原因。

川崎病也不会传染，但病愈后，疫苗接种要至少推迟半年以上。反正也是推迟，活性疫苗的注射，我们到半年时又往后推迟了一段时间。

我庆幸，在妇幼医院几乎没排队就化验到白细胞增高；我庆幸，在市医院遇到一个对病情迅速作出判断的医师；我庆幸，孩子及时住院，及时治疗。

写完这篇文章时，我旁边有大大一堆擦过鼻涕眼泪的纸巾。看着熟睡的女儿，拉着她的小手，没有比这更幸福的时刻了。

因为，女儿啊，即使生活有再多风风雨雨，我们还可以这样手牵手走过几十年的生命重合，足矣。

下面是一位爸爸的分享

我眼中的川崎病

在钢筋水泥的丛林中

弥漫着白色的雾霾

在高高低低的塔吊上

白色的太阳像一个害羞的小姑娘

若隐若现

雾霾啊雾霾 你是什么妖魔

你让我的呼吸变得困难

你让我健康的肺变成肺癌

雾露啊雾霾 你是什么鬼怪

你让我的血液凝结

你让我五脏六腑变坏

雾霾啊雾霾

医院处置室里又传来了孩子们

撕心裂肺、痛不欲生的哭喊：“不要 不要“

在外出差，接到爱人的电话，说宝宝发烧了。晚上座高铁回到家看到宝宝两眼红红的，像红眼病一样。

晚上到家 夜里发烧的厉害，就到儿研所挂了急诊。

儿研所晚上急诊和白天一样人多。找了一个人少的地等待。等了一个多小时前面排队的人还是很多，问大夫估计还需要多少时间。大夫说不好，估计还得四个小时左右。和一个患儿家属聊天，他们晚上十点多到的，已经等了四个小时还没到号。抓紧又挂了一个上午的号。把急诊号退了。

早上送完大宝就抓紧来到儿研所。

儿研所人山人海。看了门诊大夫，大夫说宝宝有可能是“川崎”。说没关系，这个病只要吃一种药就会好。别太担心。但确症的话，需要烧够五天。 让够五天了再过来看一下。给开了普通感冒药与发烧药，让这几天吃着。一是控制体温 二是排除法确症疾病。因为川崎与普通的感冒发烧很像。

第五天到儿研所 抽血

综合门诊大夫看完血常规让赶快找心血管内科石琳主任。

石琳主任看完宝宝 血常规指标 确症是川崎 让马上安排住院

儿研所住院部装修，暂时搬到了燕郊，前台给了去住院部的地址名片。

签了"入院指导"与"告知书"

安顿好二宝，问大夫住院时间 大夫说这个不确定，由于大宝没人看，送老大到姥姥家。然后抓紧往医院赶，雾霾天高速封路，原本一二个小时的路程 走了四五个小时。

一住进医院就是大量的输液

烧够满五天了，开始输丙球蛋白。

大夫说确诊是川崎的话就是丙球蛋白冲击治疗，一轮不行的话，还会安排第二轮，实在不行还有可以用激素。要在病情扩展前控制住病情。因为这个病与一般病不一样。是血管病，有血管的地方都会病变，并且病情是排山倒海似的，脑血管、肾脏、肝脏、心脏等十天后都可能会排山倒海似的病变。并且很多情况下是不可逆。

输上丙球蛋白，眼睛就不太红了。

告知书

输液 大量的输 从早输到晚

21号病床

住院部给下了病重通知书，大夫说别太担心，下通知书主要是为了提高护理等级，这个病虽然很严重，但只要不误诊，不耽误，治疗方案已经很成熟。

每天早8点多一点 全体大夫巡病房。介绍每一个病人病情 有时说的是英文 说的都是专业术语和专业指标大部门情况下自已也听不太懂。

除了输液就是各种检查。从早到晚。

雾化治疗 肺部检查有炎症，每日早中晚雾化治疗。

由于肺炎越来越利害的咳嗽除了雾化治疗又使用了药物导入治疗仪

每天都是边输液 边雾化 边治疗

由于孩子三个月内是危险期，要求大人勤洗手。 出院后也是强调少去人多地方，每抱小孩都要洗手。做好各种防护。

新年第五天凌晨四点继续抽血查血常规 已经是第三次了，这次如果还不能往下走，需要把血送协和医院检查。

这一天同病房的小朋友出院

这一天又一名新的小朋友入院，也是川崎

晚上大夫巡病房，说转移梅降到一百多，明天可以办出院，回家继续做康复治疗。宝妈写的感谢信

这次一定带口罩 经过这次教训知道了北京的雾霾也是和日本六七十年代的雾霾一样伤人。只是国内比较和谐。

出院诊断证明书

后记：当接到大夫通知道说第三次验血结果 某某指标终于往下走了，可以先出院，内心高兴万分。

在儿研所本部办出院手续，看到的依旧是中国人大无畏精神，大人自己不带口罩，也没有给宝宝带，有一些带了的，没带好，宝宝的鼻孔还在外边。这么大的雾霾天。

川崎病，我之前是从来没有听说过的一种婴幼儿疾病，是一名日本儿科医生川崎先生，1961年发现，并于1967年总结相关病例、特点发表到重要的医疗杂志上，而让全世界认识了这个病，所以叫川崎病。也叫 ”小儿皮肤黏膜淋巴结综合征“ 一般为5岁以下婴幼儿患病。初期表现与感冒相似，发烧、出疹子，所以容易误疹，尤其是偏远地区，很多大夫对这个病不认识，就按照普通的感冒、发烧、采取抗病毒方法治疗，十天左右烧会自己退下去，小血管病变时没有抓住治疗时机，大血管病变时，孩子的肝脏、肾脏、心脏、包括脑子都在病变，并且是是排山倒海似的病变，不是一点一点的。而这此变化，从外观是看不出来的。

我们即将出院时，入院一个9岁的孩子，河北涿州的，发病20多天才来北京治疗。来到住院部就休克了，各器管出现了不可逆的病变。

川崎病，属于血管炎的一种，只要是有血管的地方，都有可能会病变。现在是小孩心脏病第一位因素。

川崎病原来是少见病，大部分人都没听说过，也许是原先环境干净，病例少。现在环境越来越污染，大夫对这个病的认识也越来越强，川崎也越来越多。

环境越来越污染，如果碰到小孩发烧，小孩眼睛红，首先想想有没有可能是川崎，查查血液。做心脏彩超。因为只有不到2周急性期的最佳治疗时间。

如果初期得病就发现并治疗，大部分孩子恢复的情况是不错的，一般90%，95%是没大问题的。但这个病是有复发率的。一般是3-5%.并不高。但得过川崎的家长要特别注意孩子的防护。尤其是一年是复发高发期。在国外一般医院会随访到18岁，然后把孩子的档案传给成人心脏科大夫。国内条件达不到，但常规也要随访5年。 定期检查。

一起来了解下川崎病有哪些症状：

但问题是，有一些不典型的川崎病患者，他们的临床表现特征仅仅满足上述症状中的2~3条，这样的病人容易被漏诊或误诊为普通感冒，导致并发冠状动脉病变。

比起其他儿童常见病，川崎病的发病率确实较低，导致很多人对其没有警觉，别说是家长，就连某些基层医生对川崎病的了解和接触都不多。所以，在这里提醒一句：如果孩子高热持续不退，医生及家长应保持高度警觉，做到早期诊断，早期治疗，才能收到良好效果，避免发生严重心脏并发症。如果医生没有考虑到，家长不妨将自己的担忧主动提出来，让医生将其考量在内，避免出现被漏诊或误诊为普通感冒。

川崎病不能预防，只能尽早治疗

因为川崎病的病因不明，所以无法预防。如果早期确诊，可以给孩子静脉注射丙种球蛋白，以降低孩子的冠状动脉受损的风险。另外，患有川崎病的孩子一般还需口服阿司匹林，在川崎病的第一期开始服用大剂量，在恢复期服用小剂量，直至儿科医生说可以停药为止。