年轻男子患“怪病”27年来反复呕吐 东莞的医生这样治好了他

东莞阳光网讯（全媒体记者 肖宁）一名27岁的年轻人从出生第12天起就开始反复持续呕吐、腹胀，几乎无法正常进食，多年来辗转多地历经两次手术，病情却依然没有起色。当这位瘦骨嶙峋的年轻人来到东莞南城人民医院时，医生通过这种微创手术，让他脱离了病魔。

初见病患时 医生都觉得不可思议

27年来，洋为（化名）一家人辗转求医，由山区到城市，由小门诊，到著名三甲大医院，历经两次手术，无数次的保守诊治，病情却仅能得到短暂缓解。当洋为来到南城人民医院时，所有人都感到不可思议——一个27岁的年轻人，正应是人生昂扬奋发的时光，瘦骨嶙峋的他真的是“手无缚鸡之力”，严重的营养不良，走路时头晕脚底发飘，需人搀扶，蹲下去没人扶着就没有力气站起来，长期的病痛折磨，他目光呆滞，经常仰卧在床上看着窗外沉默不语，对治疗和医生冷淡，并不抱希望。

这究竟是一种什么样的复杂而又痛苦的疾病，能够令众多医生束手无策，从而把人折磨成如此奄奄一息的样子？

经过仔细检体、询问病史和认真的分析患者既往的检查和手术资料，南城医院王三贵说出了顾虑：“我认为经过我们的调查分析病史和手术的治疗资料，患者不是恶性肿瘤，既然不是癌症，就还有手术治疗的希望，但是，鉴于你这么严重的营养不良，手术的风险实在太大，我们医院小，我们担心手术一旦失败我们承受不了社会舆论打击，所以建议你转往上级医院治疗”。

家属和洋为向王院长道出自已多年求医的艰辛，并说明已在多家著名的三甲医院求诊，均无人愿意接手诊治，眼看病情越来越重，再持续下去甚至生命也难以继续维持，自愿担负所有风险，请王院长全力以赴，放手一搏。

病情反复 非手术治疗无法继续

在患者及其全部家属期待和恳请的目光中，在普外科重点专科医学顾问、全国著名的外科学专家刘衍民教授的会诊和支持下，王院长于是决心全力救治病人，争取为他解除病痛。因为先天性变异，同时病程太久，又历经两次手术和消化道切除重建，腹腔内消化道结构已完全改变，多次行消化道造影仍不能完全明确诊断，同时因为肠道梗阻，造影剂长期滞留残胃和肠管内，并经常堵管，陈利芳护士长带领值班护士每天反复冲洗和抽液保持胃管通畅。造影显示存在十二指肠以及输出襻梗阻，消化道结构完全紊乱不清。

经过会诊，初步决定先行静脉营养支持，调整内环境，纠正凝血功能、水电解质紊乱，纠正贫血、低蛋白血症，监测上臂围、三角肌皮肤褶皱、体重变化，提高免疫力等，待营养基本恢复后再行手术治疗，同时鼓励洋为重建信心，积极进行肺功能、肌肉力量锻炼。

但是两个月后，苦于洋为无法进食，只能行静脉营养支持，而静脉营养支持需要巨大的医疗开销，给洋为的家庭带来很大的困难；同时由于肠道梗阻，每天从胃管引出大量酸臭宿食和消化液，最多时竟然达到3000-4000ml，胃肠减压后消化液的大量丢失造成严重的水和电解质紊乱，补液最高竟然达到4700 ml仍然难以维持内环境平衡，给补液带来了新的风险，洋为出现了难以纠正心衰、水肿、低钠、低钾、低氯等等。

最为苦恼的是液体管理使得静脉营养无法提供足够的能量支持，也就是说患者体重不再增加，再次出现贫血、低蛋白血症，营养不能再进一步得到改善，无法进一步进行下去。

错过最佳治疗期 造成当下困境

7月30号那天，洋为在阳台活动的时候突然晕倒了，王院长听到这个消息急忙赶到洋为病床前，指示予监护，加强补液和补充电解质，组织营养师和全科医师讨论后，认为还是应该先进行胃肠造瘘手术，以保证充分的营养支持和稳定的内环境，否则治疗将难以为继，这就到了不得不手术的时候，否则治疗将前功尽弃，怎么办？

在洋为及家人的殷切期望和充分信任下，在新的挑战和风险面前，王院长决定邀请全院各科室包括内、外、儿、麻醉、药学、营养、伦理、心电图、呼吸、放射、超声、医务科等科主任和骨干医师进行全院讨论。

经过全院讨论，集合各科相关医学优势和力量，明确了手术的可行性、各治疗阶段和手术的相关风险和并发症，提出预防和处理方法。初步明确诊断，患者的腹胀、呕吐可能是肠系膜上动脉综合症、术后输出襻梗阻、肠旋转不良引起的，同时重度营养不良。先天性肠旋转不良的发病率约在1/6000，如在幼儿时期明确诊断并及时治疗就能顺利恢复，但27年前的医学诊断和技术还相当落后，所以造成了现在的治疗困境。

通过这种技术 终于查清病因

同时决定通过两步分期治疗的方案。一是首先改善营养，从患者身体情况，及家庭经济状况考虑，拟留置空肠营养管，经空肠营养管，行肠内营养治疗，同时继续加强患者身体锻炼。二是待营养改善，体重增加至目前50%左右时再行确定性手术以解除梗阻。

洋为术前再次要求如术中可能，尽量行一次性确定性手术，想尽快结束病痛带来的折磨。王院长深深理解患者的烦恼和痛苦，考虑手术的风险和复杂，答应视术中情况而定。计划手术前两天，化验结果显示洋为白细胞低、轻度贫血，分析原因为营养供应不足，造血功能障碍，免疫力低下，为保障手术安全，王院长指示暂停手术，皮下注射重组人粒细胞集落刺激因子，待白细胞恢复正常范围时再安排手术。洋为和家人听到这个消息都急得哭了起来。

2017年8月2日早上，麻醉成功后，王三贵主任先在洋为薄如纸张的肚皮上打几个小洞，通过腹腔镜进入腹腔，镜下见到患者腹腔广泛粘连，同时存在肠道旋转不良，明确了患者本来为先天性肠旋转不良致肠系膜根部压迫十二指肠梗阻、肠系膜扭转并广泛粘连性肠梗阻，前后两次手术后粘连又引起十二指肠空肠输出襻扭转和粘连性肠梗阻，在上腹部形成了巨大的十二指肠盲襻、胃输出襻、输入襻，其直径大约10-25cm不等。

因粘连严重，患者不能耐受长时间复杂的手术打击，遂决定行开腹手术，术中分离肠粘连，纠正肠旋转不良，切除阑尾，术中一度出现血压急速下降到70-40mmHg，创面出现广泛渗血，考虑手术时间和麻醉风险，经慎重决定予十二指肠空肠、十二指肠输出襻、输入襻行旁路吻合，以最简单有效的方式解除梗阻。

术后诊断为：1、先天性肠旋转不良； 2、胃大部切除、胃空肠吻合、十二指肠空肠吻合术后输出襻梗阻；3、重度营养不良；4、重度贫血；5、水、电解质紊乱；6、低蛋白血症。

术后第二天就可自行下床活动

术后立即转入ICU予密切监护，第二天洋为就迫不及待的自行下床活动了，在王院长和全科医护人员每天的精心护理和治疗下，恢复异常顺利，没有出现术前所担心的各种并发症。现在随着一天天过去，患者逐渐拔除胃肠减压管、腹腔引流管、中心静脉管，慢慢由流质转为半流饮食，开始享受吃饭的乐趣，因为多年不能正常饮食，这个时候他竟然不知道想要吃什么和什么食物好吃？大家听到这样的情况都为之感到心酸不已。为了让他能够享受足够营养和合口味的食物，医院按排了专用餐具，并提供食堂在营养师指导下让她姐姐为其订做营养餐，促进顺利康复。

终于开始脱离病魔的手心，洋为每天精神焕发，开始爱笑了，向着崭新的生活奔跑而来，感受重生的喜悦。