退休就得白癜风,看东北汉子如何化解他的“膈应”人生,杠杠滴!

文 / 白白君bd
2018-10-06 09:25

宋军辉(化名),今年62岁,典型东北汉子。1米8几的个头,冲你露齿一笑颇有感染力。平时一大帮球友、游泳好友和酒友环绕,是生性爽朗的人。

然而过去两年里,他呈现了完全不一样的生活面貌:姐姐请他回老家帮忙盖房子,他不去;东北朋友来浙江邀他出来喝酒,他一声不响把人回绝了,面也不见,后来妻子出面作了解释才化解一番误会……

这AB面生活的反差,源于2016年8月,他刚退休,被确诊患上了白癜风!

孙希飞主任为宋军辉制定诊疗方案

“我这心里就是膈应”

对于容貌,宋军辉其实并没有那么在乎。

30多年前,他们单位工会组织去西安旅游,回程途中不慎发生车祸。他的左下巴磕撕开一道血口子,当地赤脚医生歪歪扭扭给缝上几针,后来那个地方变得不平整,突起一小块肉。

回到海盐后,曾有好心的大夫建议他手术处理一下,视觉上可以美观一些。宋军辉当时爽朗一笑:“没事大夫,我老婆有了,儿子也有了,无所谓了嘛!”

退休就得白癜风,看东北汉子如何化解他的“膈应”人生,杠杠滴!

2年前的8月,宋军辉刚退休。一天早上姐姐突然跟他说,“你仔细照一下镜子,看一看鼻子下面是个啥?”一块指甲盖大小的白斑长出来了,“千万别是你那个老同事得的病!” 宋军辉当时心里就“咯噔”了一下,那位老同事的病实在叫他印象深刻。

他刚进厂那会儿,有个同事热情地伸出双手欢迎他的到来,他一瞧人家脸上、手上全是白色的斑点,吓得往后直退了好几步,也顾不上礼节礼貌,死拽着手没有递过去。“我心里膈应啊,那时还怕传染”宋军辉回忆说。

他这个同事得的病就是白癜风,宋军辉一直偷偷观察,每年单位举行春节联欢会和聚餐,他的同事一次都没来参加过。

初次治疗白癜风,让他如坠深渊

宋军辉立刻选择了去海盐很好的医院看病,挂上一个专家号,足足等了2、3个小时。进去后,大夫给瞧了瞧,诊断为“白癜风”。“轰隆”一声,他的情绪坍塌了。

“能不能治好啊?”他追问,“目前也没什么特别好的办法,开点药先吃着。”“平时有什么要忌口的吗?”他继续追问,“西红柿炒鸡蛋、含维C丰富的不要吃,其他没什么太大关系。”

大夫告诉他,得这个病的原因很复杂,很难说得明白。“为什么偏偏就得了这个病,我心态好,身体也健壮,怎么就能得了这个病!”

宋军辉遵从医嘱。2016年8月到2018年6月的两年时间里,他一天三次按时吃药,从未落下;西红柿炒鸡蛋,含维C丰富的食物丁点不碰,到后来电视看久了,眼睛会不受控制地流泪,医生说可能是长期缺乏维生素造成的。他心一横,想着流泪就流泪吧,少看些电视、手机就成。为了治好白癜风,他愿意做出这些牺牲。

然而两年艰苦且漫长的坚持,并没有换来好的结果。他脸上的白斑不仅没有控制住,更是扩散到了嘴巴周边,像长了一大圈白胡子,额头、眉毛和脖颈处也冒出新的斑点,宋军辉的心理也从刚开始得病时的“膈应”变成了深切的绝望。

规范化诊疗让生活重现阳光

宋军辉的儿子今年来到合肥,为了给儿子买房,夫妻俩在这里小住了一段时间。出门的时候看到公交车站里挂着我院的广告牌,妻子劝他说,“要不去试试吧,反正也空着。”

2018年7月23日,宋军辉第一次踏进我院的大门,医护人员笑盈盈且耐心地听完了他所有的询问,并一路领着他到了孙希飞主任的诊室。宋军辉说,“我感到有点温暖,得了这个病以后,自己刻意减少了一些与外界的接触,也很少感受到人情上的暖意。”

之前坚持两年的治疗并没有带来理想中的效果,宋军辉几乎已经将“白癜风是治不好的”观念烙进了心里。孙主任同他说的第一句话是“你是不是有点灰心?别着急。”没有直接询问病情,没有询问既往看病史,而是给予了安慰,宋军辉有些意外。

在北大,所有医护人员都在思想上达成一个共识,就是打造优质的医患共同体。孙主任说,“来这里看病的人,没有一个是心情轻松的。要么焦虑、要么惶恐、要么沮丧、要么灰心,如果我们从一句问候开始问诊,给予患者一些关怀,可以帮助他们打开心扉,更好地吐露心声和交流病情,对疾病诊断和治疗是有帮助的。”

接下去,孙主任仔仔细细地询问了宋军辉的发病情况,之前的看病史,生活习惯等。宋军辉把日常喜欢吃牛羊肉、喝酒等都告诉了她,孙主任提醒他注意饮食,并发给他一本彩绘图册,里面详细说明了各种蔬菜、水果、海鲜的吃法和禁忌。孙主任说,“白癜风发病的原因往往是综合性的,了解患者的生活习惯和帮助他们调整这些习惯,都是不能忽视的环节。”

宋军辉的心里敞亮了起来,“孙主任,你给我治吧,我现在有点信心了。”抽血、化验、伍德灯照射、皮肤CT检测……一系列检查做下来,确诊宋军辉的白癜风处于进展期。进展期白癜风除了口服药物控制外,还需要积极开展治疗。

在与宋军辉的聊天过程中,孙希飞主任掌握了一些他的家庭情况。在给出具体的治疗方案时,选取了对疾病治疗有益和患者经济能力可以承受的个性化定制方案。“白癜风的治疗是一个长期的过程,治疗的手段也非常多,考虑患者的经济因素,是希望他们能够坚持治疗。只有规范化的坚持治疗,这个疾病的康复才能看到希望”。

8月23日,孙希飞主任给宋军辉看一个月治疗前后的对比图,额头、眉毛和脖颈处的白斑消失了,嘴巴周边的白斑明显缩小了范围。

“我太高兴了”,东北汉子把这句话说得脆响!

“‘医患共命运·同筑复色梦’老牌北大第15届白癜风临床康复成果展”圆满启动

宋军辉说之所以愿意毫无保留地分享他的故事,是因为身边有太多的病友像曾经的他一样沉溺于苦海。20多年前,他的同事因为医疗技术有限没能得到很好的诊治;20多年后,白癜风治疗的技术越来越成熟和多元,治愈率和有效率也大幅度提升,但因为没有接受到规范化的诊疗,很多患者一样没能看到希望。

宋军辉接受采访的那天正好是中秋节,早上他接受完治疗后准备高高兴兴地回家团圆。他说,在北大有另一位70多岁脸上和手上长了白癜风的老奶奶的故事鼓舞着他。这位高龄的老奶奶日常需要陪伴孙子,为了让孙子在成长的过程中留下的是美好记忆,家人一致支持她过来治疗白癜风。他们对于“幸福”的共同定义和追求是:人俱在,人安康,人快乐!

幸福从来都是争取来的!