绝症来临,家属是否应该如实告知病人
近日,由独立原创非虚构写作平台"有故事的人"(ID:ifengstory)刊登的一则"你是如何面对父母的病痛、老去和离去?"文章引起了我们的关注(详情可点击题目进行了解)。主人公在得知父亲身患癌症的消息后,经历过一番激烈的思想斗争还是决定向他隐瞒了病情。
然而对自身真实状况一无所知的父亲,在康复期间大意地从事了过重的体力劳动,导致病情急速恶化,最终离开了人世。
直至来稿,主人公还在承受着母亲的埋怨和自身巨大的心理负担,但逝者已逝,他的心结一时也无法化解,"唯有把遗憾讲出来,让人们莫要蹈我覆辙。"
事实上,是否告知以及如何告知患癌患者病情一直是社会颇为争议的问题,特别是在中国特殊的文化背景下,病人家属更是常常深陷是否应该"告知真实病情"的两难冲突。在后来的留言中,也得到了更多的印证--
可以发现,家属往往出于对病人心理承受能力的考虑,选择隐瞒病情,担心告知实情会导致他们情绪不稳、产生焦虑抑郁,进而影响甚至拒绝治疗。
但没有人比亲临死亡的人,更有权利决定自己如何面对死亡。作为患者本人,他们是如何想的呢?
在2013年的一项调查中,研究者从中国末期病患的医生护士口中了解到,98%的病人想知道自己的疾病诊断,而且,高达87%的病人想了解全部信息(Wuensch et al.,2013)——到了最后关头,我们往往可悲地发现,自己一点都不了解那个每天朝夕相处,或不动如山或娴静如水的父母,那个看着无坚不摧能屈能伸的亲人,TA的内心在面对生死,面对重疾时,是否和我们认识的是同一个人?
医护人员近几年的研究发现,尽管得知癌症诊断后,患者会出现负面情绪,但这种焦虑、忧郁的症状会在几周之内消失,而医护人员及家属的沉默或有限的信息对患者精神失调的影响却可以持续很长时间。
美国Spiegel的调查称,告知患者真相后,其应对疾病能力的增加和依从性的提高远胜于精神失调(Group psychotherapy for recently diagnosed breast cancer patients: amulticenter feasibility study.,1999)。
讲到这里,你应该能明白我们为何如此鼓励大家将病情真相吐露给患者本人了。
但话说回来,就算不得不戳破有些残酷的真相,也要考虑应当以何种方式、在哪个时机去表达——放到今天的这个话题,我们要探讨的就是当家人确诊患癌,家属该如何在“告知真实病情”和“避免承受打击”的冲突中取得最大的平衡?
美国精神病学教授Walter F.Baile在2000年提出了Setting、Patient's perception、Invitation、Knowledge、Exploring/Empathy、Strategy/Summary(SPIKES)六步沟通法,希望能给你一些启发--
1
Setting
设定沟通场景。这时患者的感情比较脆弱,容易受到周围环境影响。因此,选择一个相对安静舒适的地方,在和患者沟通前,先简单梳理一下自己要说的内容、预想病人可能会出现的情绪反应、自己该如何处理。还要注意在谈话的过程中通过眼神的接触把握病人的情绪。
2
Patient’s perception
评估病人的认知。即在告诉病人信息之前,先听听ta对自己的状况了解多少。例如可以问ta"到目前为止,你关于自己的疾病都知道些什么?"或"你知道昨天的检查结果是什么意思吗?"根据患者的回答,可以在随后的谈话中更正一些患者的错误理解和不切实际的期望,同时决定接下来的谈话走向,是直截了当,还是迂回渐进。
3
Invitation
获得病人的许可。虽然大部分病人都想知道自己的疾病状况,但也有一些人不想知道。因而不妨在了解病人的真实想法之后在决定是否告知真相。例如可以在检查前,暗示性的问ta是否愿意知道检查结果,是否愿意花更多时间讨论下一步治疗。如果病人不想知道,那么就出于对ta的保护,就将善意的谎言进行到底吧。
4
Knowledge
医学专业信息。这是在沟通时比较难也比较重要的一点,在征得病人同意的基础上,可以用"我有一个坏消息要告诉你……"或者"很抱歉,我要告诉你……"这样的话作为开场白,使其做好听到坏消息的心理准备,有利于缓解焦虑的感觉。
在告知实情的这个阶段,要注意将消息一小块一小块地透露给患者,确保病人理解每一部分,避免过度直接。即使之后的状况会非常糟糕,也尽量避免表现出无能为力的态度,毕竟,就算不能再积极治疗疾病,也可以帮助病人控制疼痛、缓解症状、介绍和安置宁养服务。
5
Exploring/Empathy
移情作用。这是挑战最大的部分,病人在得知真相后,可能会出现震惊、无助、悲伤、哭泣、否认及愤怒等情绪。这时可以通过移情来稳定病人的情绪。
具体说来包含以下四个部分:
观察病人的情绪;通过使用一些探索性的问题帮助病人更好地表达并确认情绪;寻找情绪出现的原因;最后给予病人一段时间宣泄情绪,让ta知道你与ta的情绪有连接。
6
Strategy/Summary
策略或总结。对未来计划清晰的了解有助于缓解病人的焦虑和不确定感。接下来,可以在了解病人自己的打算的基础上,探索ta对治疗的认知、期待和希望,在双方互动的过程中形成进一步治疗方案,确保ta的需要和期望最大限度地得到了满足。
大千世界有人生得意须尽欢的人,也有安于市井乡野之人,有心态与天斗与地斗其乐无穷的人,也有面对重大挫折心灰意冷油尽灯枯的人。同样的一条路,同样的方法,换个人走也许就是不一样的结局。
《这个杀手不太冷》里马蒂尔德问杀手里昂:Is life always this hard,or is it just when you are a kid?
里昂说:Always like this.
人生已经如此的艰难,但有些事情我建议你还是得去拆穿。