为1500多个孤独症儿童家庭点亮“星空”

通讯员 虞璐 中青报·中青网记者 李超

“因为我们是一家人，相亲相爱的一家人……”今年年初，扬州大学“点亮星空”公益团队的成员们和几十名“来自星星的孩子”同台歌唱，场面温馨而感人。

坐在台下的扬州大学体育学院教授陈爱国在观看演出的同时，更感受到肩上的责任和使命。这已是陈爱国团队与扬州市雏鹰儿童发展中心结缘的第三个年头。

2018年，在陈爱国的指导下，《“点亮星空”孤独症儿童运动康复公益行动》项目正式启动，一支涵盖了23名相关专业博硕士研究生团队应运而生，致力于孤独症儿童运动康复方案的系统开发和实践应用。去年12月，在第六届江苏省大学生体育健康产业创新创业大赛中，该项目获得特等奖。

目前，该项目已推广至江苏省内7座主要城市，项目团队与15家医院和康复机构达成嵌入式合作，运动康复方案覆盖省内20.9%患儿，通过科学评估、精准康复、家庭指导、追踪随访等形式，帮助孤独症儿童回归家庭生活，为1500多个家庭点亮“星空”。

关注阳光下的“阴影”

孤独症，又称自闭症。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，中国有超过1000万的孤独症患者，其中儿童超过200万。根据美国疾控预防中心最新报道，8岁儿童的孤独症总患病率为1/44。

“由于病因未明、无药可治、致残率高、发病率高，孤独症是一种无法治愈且伴随一生的疾病，需要终身干预。”陈爱国说。

自2011年起，陈爱国始终聚焦体育运动与儿童青少年脑智提升研究方向，先后主持国家自然科学基金、国家社会科学基金等研究课题10余项，在国内外核心期刊发表学术论文60余篇。

“科学研究应面向国家需求，‘中国脑计划’将孤独症纳入重大脑疾病诊治新手段的研究范围，同时孤独症的救助成为国家民生工程。”陈爱国说。

2018年，“点亮星空”项目启动后，团队经过深度走访调研发现，当前的孤独症康复治疗效果不佳，匮乏的康复资源满足不了中重症患儿的康复需求。

“中重症孤独症患儿治疗难度大、改善空间小，原本匮乏的康复资源更倾向于轻症患儿，使得中重症患儿成为‘阳光下的最后一片阴影’。”该项目负责人、扬州大学体育学院博士研究生刘智妹说，早期干预可以极大帮助孤独症儿童康复，有效降低未来照料支持的需求强度，减少给家庭、社会带来的长期负担。

自此，团队开启了重点服务中重症孤独症患儿的探索与实践。

自主研发运动康复方案

早在2016年，陈爱国就在国内首次创建了体育运动提升儿童青少年脑智的多路径模型。2018年，在陈爱国的指导下，团队依据这一理论模型，依托扬州大学科研平台，自主研发了孤独症儿童运动康复方案。

“我们的项目主要包括科学评估、精准康复、家庭指导、追踪随访四个环节，其中运动康复方案是精准康复的核心内容。”刘智妹介绍。

“传统的孤独症综合康复训练，大多采取一对一方式，针对单一症状，以静态化训练为主。我们在综合康复训练基础上，增加了以小篮球为基础的运动康复方案，构建了‘动静结合’多感官参与训练体系。”团队核心成员、扬州大学体育学院博士研究生蔡可龙说。

蔡可龙说，小篮球运动康复方案，整合了孤独症儿童体质健康训练、运动协调能力训练、感觉统合能力训练以及以小篮球运动为媒介的社交游戏训练等内容，形成了科学的、系统的孤独症儿童“运动康复处方库”。

每年秋季学期开学后，刘智妹和团队成员们都会前往扬州市妇幼保健院、扬州市雏鹰儿童发展中心、扬州市星航儿童潜能发展中心等医院及康复机构，开展系统的康复实践，并通过大量实践不断完善康复方案。

“我们的运动康复方案，不仅能够改善患儿的运动功能，最主要的是在丰富的、动态变化的、小组化训练环境中改善社交功能，突破孤独症儿童的核心障碍。”刘智妹说，团队针对学龄前或学龄期孤独症儿童，以小组教学形式进行系统的小篮球运动康复训练，每个小组服务6～8名孤独症儿童，每周5次，每次40分钟，每期训练持续开展12周。

显著改善孤独症核心症状

“奶奶和我一起”“下课了，老师再见”……这些在常人看来稀松平常的话语，却让小男孩潘潘的家人激动地掉下眼泪。

4岁半的潘潘患有重症孤独症，不具备语言能力，对外界环境非常敏感。团队针对潘潘的具体情况，结合基础康复训练，为他制定了优化康复方案。

“通过一对一基础康复训练，他的语言能力获得了较大提高，在小组化运动康复训练中，他的语言应用能力得到了有效应用和泛化。”刘智妹说，从不会讲话、不能自主活动，缺乏主动社交和互动能力，到融入正常幼儿园，经过了一年半的系统康复训练，潘潘的交流交往障碍有了明显改善，让家人和团队成员倍感欣喜。

“特别感谢你们，我们家孩子完全不一样了。”训练结束时，潘潘的奶奶从老家带来了满满一盒草鸡蛋，送给团队的志愿者。至今，潘潘奶奶每个月还会和刘智妹保持联系，发来孩子的近况，寻求后续指导。

2018年至2021年，该团队累计开展了6期孤独症儿童运动康复训练，服务患儿2800余人次。实践证明，该运动康复方案既能改善患儿的运动功能，还能促进社交、行为、语言等多方面能力的改善和提升，康复效果显著，患儿的核心症状改善率达89.2%。

自疫情发生以后，团队还充分借助网络扩大服务范围，拍视频、发抖音、做直播，为成千上万的家庭提供网络家康复指导，累计服务超过6万人次。

“我们希望让运动康复成为孤独症儿童综合干预体系中的有效良‘方’。”陈爱国说，目前该团队正在对孤独症“运动康复处方库”进行标准化和系统化的补充和完善，进一步探索不同运动干预项目、不同运动干预强度和频率对孤独症儿童的干预成效，构建适合不同年龄阶段、不同疾病程度孤独症儿童的运动干预方案。