本想平静地离去，为何还被送进了ICU？协和医生：家属心里“没准备”

来源：谐和安宁Harmony Hospice

如果一位病人，他的情况已经是肿瘤晚期或者终末期器官功能衰竭了，医生已经没有办法提供任何针对原发病的以治愈为目的的治疗方案，预期寿命已经很短的时候，他本人希望可以自然、平静地等待生命终点的到来，明确提出在出现昏迷、大咯血等情况时，不要被送到ICU进行有创抢救、遭受一些不必要的痛苦。可是，他还是被送进了ICU。“已经处在疾病终末期的病人进入ICU，是出于他病情的需要，还是家属的需要？”人们可能会说，这个问题还用问吗，肯定是出于病人病情的需要啊！但在实际情况中，可能某种程度上来说，有很多是出于家属的需要。”本文是北京协和医院内科ICU江伟医生的讲述。

病人进入ICU，是出于他病情的需要，还是家属的需要？

我们在工作中发现，许多身患慢性疾病并进入终末期的病人，并不愿意接受ICU的有创治疗。随着年龄的增长，或者随着慢性疾病的发展，几乎所有人都会出现器官功能衰竭，比如呼吸衰竭。一旦进行气管插管、上了呼吸机，生命将暂时得以延续，患者可能不会立刻死去，但插管后的经历大家也许有所听闻：因为气管插管、上了呼吸机，他就无法再开口说话；因为怕他下意识地扯掉那些令他难受的管路，他的双手常常会被约束起来；因为ICU在管​理​方面的严格要求，他无法被家人陪护，只有非亲非故的医护人员陪伴左右。

每个人都可能通过不同渠道了解到这些，比如在电视上看到过，或者曾经目睹自己的家人、朋友的经历，所以对于生存期非常有限的人来说，大多数人都不愿意在离开前受这种罪。

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​​常见的终末期病人紧急情况的出现与抉择是怎样的？

这些处在疾病终末期的病人，比如肿瘤晚期，在发生紧急情况的时候，比如严重呼吸困难，通常会到某家医院的急诊就诊。因为原发病方面没有有效治疗方案，同时并发症病情太重了，普通病房通常是无法收治的，只能基于器官功能衰竭而收入ICU。如果病人在之前已明确表示过发生类似情况不愿意进ICU，并且家属此时很清晰果断地表示“我们不去ICU”，那他是有可能不进ICU的。但很多家属做不到这一点：他们对这一情况的出现没有​准​备，他们对治愈自己的亲人抱有深深的期待。即使是一位晚期肿瘤的病人，体内的肿瘤可能已经到处都转移了，有些家属可能还会觉得如果能在ICU撑过这一关，他还能接着打化疗；或者觉得今年没有治愈肿瘤的药物，如果能撑到明年说不定就有新药了……所以他们就会犹豫到底要不要把病人送去ICU，他们需要反应和抉择的过程。

而病人此时会喘得很难受，也就是我们说的“呼吸困难”。当家属看到这样的状况，就会不停地问医生怎么办、问护士怎么办，会感觉自己的家人状态特别差，会非常焦急，希望立刻得到处理。其实，处在生命末期的病人在临终之前根据原发病的不同，有一些人会经历这么一个呼吸困难的阶段，如果不给予医疗措施，他在世的时间真的是不太长了，那这时候怎么办呢？有些科室会担心自己的设备和人力处理不了病人的病情，给病人或家属“留下遗憾”，这时候医生会说，“在我们这里真的没有什么救治的办法，病人可能很快就会离世，去ICU的话或许还有一线生机”，家属可能在无奈之下最终选择将病人送进了ICU，因为看起来他们别无他选。

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​​“竭尽全力把病人送到ICU治几天，他在心理上会感到好受些”

病人已经是晚期肿瘤或者多器官功能衰竭了，医生已经没有办法提供任何针对原发病的治愈性的治疗方案了，患者自己希望可以自然、平静地等待生命终点的到来，甚至已经明确拒绝在出现昏迷、咯血等状况时进到ICU接受有创救治、遭受一些不必要的痛苦！可是，是什么让他进到了ICU、并且最后经受了这些本不是他想要的痛苦呢？

我在实际工作中发现，很大一部分力量​来自于​家人。家人在心理上接受不了至亲马上离世，他需要一些时间让自己在心理上接受这个极度悲伤、极度冲击情感的事情，在行动上会体现为：竭尽全力把病人送到ICU治几天，家人在心理上会感到好受些……出现这一现象的原因是家人对这个临终局面没有充分准备！没有准备的原因一部分源于医护人员没有针对这个局面给予预先的介绍和准备。

“如果他不把家人送进ICU积极抢救，这个舆论压力就会很大”

最常见的一种情况发生在很多从外地辗转来到大医院的家属身上。比如他从外地跑去北京，跑去急诊，当医生跟他说病人没救了、让他回家时，他是无法接受的。他可能是在老家好不容易​筹​了10万、20万块钱，去到北京让医生收治。医生收进ICU来之后，做了最积极​的​救治，确实还是无力回天。在这个过程中他也尽孝了，他也花了这些钱了，他心理上就会有点安慰，他会告诉自己“我已经送到北京了，最好的医院也没治好”，然后他就自动出院回家了，他觉得他在村子里头面子上非常过得去，这是非常真实、普遍的​一类​情况。

这里​涉及到​一个非常重要的问题，就是社会带给家属的强大的舆论压力。有些家庭不会选择上面这条路，因为他们没有那么多钱，只能默默经历着另一种“无奈的痛苦”……但凡经济条件好一点的，或者别人觉得你有点钱你得去大城市治一趟的，或者觉得你在大城市待过，你应该有一些见识、有一些资源的，就会迫使他必须要去到大城市的医院找到床位。而我们前面说了，要收治病情发展到这个程度的病人，只有ICU可以收治。所以如果他不把家人送进ICU积极抢救，这个舆论压力就会很大。在这个状态下，很多人就选择了“我要治”，可病人本身其实可能80多岁了，老人家自己是可以接受生命自然规律下的生死的，不愿意死前接受这些痛苦的折腾，但还是被迫抬进了ICU。

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​​“他常年没有尽孝，在这样的情形下会表现得特别积极”

家属方面还有另一种常见的情况是，子女常年不在父母身边，由此引发很多非常难的问题。

第一，子女没有陪伴父母衰老的过程，他没有参与到父母生命变化的历程中，打电话发短信的时候老人家一般自己都会说“都挺好”“没什么事”之类的话，所以他心目中的父母还非常健康，觉得父母基础状态其实不错，但其实父母的身体状态已经越来越差了，是在走下坡路的，他不知道。生命终点来临时，这些儿女会​做​出错误的预期，会怀有不切实际的希望，也一定会需要一些时间在心理上接受父母即将离世的事实。

第二，因为平常对父母的关心很不够，这次父母是被邻居或者其他孩子送到医院的，等这个外地的子女回来后，就会提出“所有的治疗手段都要用上”。这背后的原因其实是因为他常年没有尽孝，他在这样的情形下会表现得特别积极，以弥补内心的不安与愧疚，却恰恰忘记了尊重病人自身的感受与愿望。有个专有名词，叫“天边孝子综合征”，也叫“加州儿女综合征”，就属于这种情况。而近年来，子女跟父母两地分离的情况越来越多，这种情况出现也会越来越多。

“有机会到ICU病房看看这些病人，太痛苦了，家属也太痛苦了。”

而上面说的这些临时做决定的后果，是很可怕的。这些病人进了ICU之后，患者的直接体验是生命品质极低。收进ICU之后，除非家属明确地说我们不插管、不上呼吸机、不插深静脉、什么有创操作都不要（通常情况下，这类病人不会被收到ICU），否则ICU一定是会全力救治的，会提供全部的治疗措施，不会因为“知道他已经是生命末期的病人”就在ICU里看着他走向死亡，那样做违背现行医疗原则。我们给病人的全力救治​基于​我们一直被教育的“救死扶伤的信仰、职业素养和专业技能”。但在​这类​情况里可能违背了病人本人的意愿、降低了他的生命品质并导致死亡质量明显下降——很多病人走上了自己不愿意走的那条路——气管插管、上呼吸机，他可能暂时活了下来，但在呼吸机的帮助下卧床数周甚至数月，最终仍然逃避不了离世的结局，而这期间，他不得不承受了许多痛苦，而这些痛苦，家属可能无法体会。

在这整个过程里，病人自己的意愿、自己的表达，就这样在种种因素的挟持下被硬生生地给忽视了，遗憾的是这种情况非常非常多见。再回过头去看把他送进ICU这个决策，可能对病人本人来讲，真的意味着“惨绝人寰”。有机会到ICU病房看看，看看这些病人，他们太痛苦了……他们的家人也太痛苦了……

导致这样悲惨局面的主要原因之一是，我们忽略了一个声音：那就是，病人自己的声音！如果能够早些“找回”这个声音，它将成为解决这个困境的钥匙，它又像一盏明灯，让我们看清真正的路在哪里。

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