一出生就患美人鱼综合症,两腿内侧粘连,10岁离世创医学奇迹

文 / 儿童健康的资讯
2020-10-27 10:49

希洛·佩因

一提起"美人鱼",首先想到的就是《安徒生童话》里拥有着美丽容貌和动人嗓音的"小美人鱼"。不少女生都曾经幻想自己可以成为"美人鱼",在蔚蓝的大海里自由自在的遨游。美国就有这样一位"美人鱼",名叫希洛·佩因 ,她那短暂的一生被称为"医学奇迹"

事实上,不论是《安徒生童话》中的"美人鱼",还是迪士尼中的"美人鱼公主",都是人们幻想出来的。虽然"美人鱼"真的存在于世,但它实际上的模样与众人想象出来美丽动人的样子,完全不一样,它甚至可以说是"丑陋"。

儒艮

儒艮(Dugong),跟海牛一样是草食性动物,但是它们与海牛的模样并不相同。它们的身体呈纺锤型,成年的儒艮基本上有3米长;头部要比身子小很多,上嘴唇有点像马蹄,头顶前端有两个近似圆形的呼吸孔;无外耳廓;背部以深灰色为主,腹部稍淡

最关键的是儒艮的尾鳍和海豚的Y型尾非常相似,因为有渔民见到它会时不时的浮出水面呼吸,因此被认作"美人鱼",并给世人留下了许多美丽的民间传说。而在1999年8月,一位年幼的"美人鱼"出生了,她就是希洛·佩因。

但是这条"美人鱼"并非真正意义上的"美人鱼",不是儒艮,也不是童话、影视剧中的"美人鱼"。希洛·佩因其实是生病了,得了一种名叫"美人鱼综合症"的病。听这个病名是不是觉得充满了幻想,甚至有点浪漫,但事实上,它是一种很残忍的病症

影视剧中的"美人鱼"

"美人鱼综合症"是一种非常罕见的疾病,几万人中才可能有1例。患了这个症状的病人,天生两腿内侧粘连,就好似"美人鱼"一般,是一种先天性下肢畸形的疾病。这个病虽然患病几率不高,但是夭折率却远远高过了"连体婴"的几率。

"美人鱼综合症",又可以被称为"并腿畸形"、"人鱼体序列征"等。这种病,男生的患病率要高于女生,比例是27:1。至于这个病症是如何产生的?到现在还是个谜。但是有不少医学专家认为,这应该与遗传基因有不小的关系。

"美人鱼综合症"的患者大多是因为在子宫里时,血液循环系统没有正常发育,从而导致她们的双腿、肾脏等器官同样没有发育完整。而每个人都有2万多个基因来负责身体的代谢,若是其中的基因出现了问题,就有可能导致新生婴儿患有先天性发育缺陷。

"美人鱼综合症" 患者

还有专家表明环境因素也是不能忽视的一点,若是母亲在怀孕期间出现乱用药、饮酒、抽烟、长时间受到辐射等因素的影响,对胎儿的发育会造成无法挽回的伤害。

而若遗传基因异变和有不好的环境因素,同时出现,那么患上先天性疾病的可能性就更高

"先天性疾病"的症状有很多,比如先天性心脏病、侏儒症、海洋性贫血等等。这些病症都极难医治,其中"美人鱼综合症"不管是患病率还是治愈率都非常低,患病率只有七万分之一,但一般都存活不过几个小时。目前,全球已知的幸存者寥寥无几,只有2人。

来自秘鲁的女童米拉格罗斯·塞伦就是其中一位,她天生两腿内侧粘连,这是"美人鱼综合征"的表现。米拉格罗斯的上半身与其他身体健康的婴儿没有什么区别,但是腰部以下的腹部、双腿直到脚后跟,都是紧密连接在一起的。

"美人鱼综合症" 患者

不过让医生们觉得庆幸的是,米拉格罗斯的双腿的供血系统还算健康,能够活动,只不过就像被裹在了被子里一样。而且她的心脏、肾脏、肺部等器官都非常健康,于是她在接受了"外科分离手术"后,如她的名字在西班牙语里的意思一般,奇迹般活了下来。

另一位是来自佛罗里达州女孩蒂芬妮·约克斯,也在接受了"分离手术"后幸存了下来,如今依靠着轮椅外出。

不过同样来自美国的希洛·佩因在拒绝了"分离手术",依然奇迹般的存活了十年之久,她在世期间有不少人关注她,她离去后亦有不少人为之惋惜。

希洛·佩因出生于美国缅因州,她与"美人鱼综合症"的患者一样,先天畸形,两条腿完全连在一起。希洛·佩因的症状要比米拉格罗斯严重的多,她有一个功能不全的肾脏,其他器官也都有所残缺。因此,在她出生时,负责的医生就下达了,她可能活不过三天的通知书。

希洛·佩因

原本得到这个答案的希洛·佩因的父母,已经绝望的放弃了。但谁知还在襁褓中的希洛·佩因,竟然爆发了顽强的生命力,挺过了最艰难的那几天。当时医院内的医生都觉得不可思议,说这堪称一场奇迹,她的父母也因此重新燃起了希望。

希洛·佩因从很小的时候,就经历了规模大小不一的数次手术。她的父母原本很担心她,会因为这些手术以及身体上的缺陷,影响到她的心理发育。却没想到希洛·佩因,从小就展现出了自己积极乐观的一面,她从来都不会因为自己身体上的缺陷而感到自卑。

别人喜欢的事物,喜欢的东西,希洛·佩因也表现出了相应的反应,并没有父母担心的"自闭现象"出现。面对电视台的采访,当时只有8岁的希洛·佩因更是表现的落落大方。而她哪怕无法自立行走,却依然对舞蹈有着浓厚的兴趣。

希洛·佩因

希洛·佩因不但参与了芭蕾舞的学习,还参加过关于舞蹈的表演会。当然她的"舞蹈",不过是坐在舞台,随着音乐摇晃着身体罢了。但即便如此,希洛·佩因依旧觉得很满足。而她的父亲原本以为,她会排斥游泳,在带着她去游泳池前,都是小心翼翼的留意着她的情绪。

希洛·佩因一直都希望大家把她当成普通人看待,所以自然愿意尝试游泳。而进了水里的她,竟然宛若一条真正的"美人鱼"般,在水里可以自由自在的遨游。这一刻,希洛·佩因觉得自己好像"重生"一般,从此她就爱上了游泳,每个星期都要去一两次。

希洛·佩因的事情被美国的媒体在报纸上报道过,也有电视台邀请过她参加采访。原本她的父母是不打算同意的,害怕这样会影响到她的生活,但是希洛·佩因却觉得这并没什么,把自己打扮的漂漂亮亮的去参加了节目。

"美人鱼综合症"患者

希洛·佩因在那档采访的节目中,一直都是笑着的,就像微笑天使一般。节目一经播出,就引起了众多群众的关注,而希洛·佩因在节目中展现出来积极乐观的生活态度,感染了许多人,有很多同样被各种病痛折磨的人,看到希洛·佩因的事迹,都选择了勇敢的坚持下去

不少人都关心着希洛·佩因的安危,希望她可以痊愈。但是希洛·佩因却拒绝接受"外科分离手术",她认为这样的她没有什么不好的,如此真实,她很喜欢她现在的模样。她的父母最终决定尊重她的意见,放弃了"外科分离手术"。

2009年10月10日,希洛·佩因因为感冒引发了肺炎,住进了医院。由于她曾接受过两次肾脏移植,最近一次是在前不久移植的,身体比较虚弱。因此只能采取保守治疗,然而年仅10岁的希洛·佩因的身体,似乎已经承受不住病痛的侵扰,最终于10月23日病逝。