那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了，变成了天上最酷的一颗“星”！

科学家庭育儿

热点，更应贴近生活

文丨曹芳

世界上有这样一群孩子。

他们可能无法与我们的双眼对视，但渴望我们的关注；

他们不能恰当的表达需求，但同样需要交流。

他们有一个好听的名字——星星的孩子；

也有一个让人避之不及的名字——自闭症患者。

他们身处的环境，充满排斥和误解；他们眼中的世界也并不安静；甚至，一点点声音，都像怪兽一样惊吓着他们。

一个自闭症患者眼中的世界 你能坚持过这1分钟么？

今天，桃子妈就想和你们聊一聊自闭症。

先分享一篇文章。作者是福州安安儿童康复中心的曹芳老师。

文章中的父亲叫林熙，是一个单亲爸爸，刚刚过完42岁的生日。

他的儿子昊添，是一个自闭症孩子。

“我能不能分期付款？“犹记得你和我说的第一句话。

2017年，你带着儿子到学校找我，没有提前预约，自己在康复中心转了一圈。我端详着你，留着酷酷的“朋克”头，身着花花的彩装，看上去痞痞的，但干净也有礼貌。林昊添安静地跟在身后。

你告诉我，你与妻子离婚多年，孩子多是你带，父子二人同吃同住同睡。如今为了生活，要开始工作，无法全身心带着儿子。家里父母也近八旬高龄，帮不上忙。希望孩子有个干净整洁的地方安置，你放心去工作。

我评估身后的昊添，17岁，170cm的高个，看上去依旧是个孩子，坐在一旁玩手指头，嘴巴时不时发出一些不着边际的怪声，时间久了，耐不住性子会站起来跳两下。

因为康复中心目前只能做到日间照顾，你犯难了，支支吾吾，原来你的工作是开网约车，晚上也得在外面跑，如果不是全托，也腾不出时间来接送。

我送你们父子俩出门，见你失落的身影，第一印象里那个嬉皮的样子，变换了慈父的形象。

一个硬汉，为了儿子，心也变得柔软。

我们保持着联系。闲聊中我对你的处境也略知一二。

你当过厨师，开过网约车，没人帮忙看护昊添时，你会带着孩子一起出去跑。

开车时，你让昊添安静坐在副驾驶上，不是每个乘客都能理解这种情况，有的甚至拒绝上车，你没办法，也不过多解释，空车跑。

一边掉眼泪，一边听着昊添不时发出的声音。

“我觉得这都是命。”你倒没有抱怨，尽职做父亲，“上天安排谁头上，谁就得认。”

2019年的第一个星期日，林昊添进了放星家园。你终于给儿子找到了安置场所。

刚入园的昊添，爱玩水，爱吐口水，爱吃鼻涕，让工作人员非常头疼。

你当然也知道儿子的问题，刚入园就私下写了十大注意事项给我，从吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡、撕纸……生活的方方面面，事无巨细。

每周，你都会去园里看儿子，给他带喜欢的水果和小零食，还叮嘱老师藏起来，隔段时间给一个；

有一次，曹舅带孩子们锻炼回来，排队换鞋洗脚，把晾鞋的图片发到家长群里，你特别激动：“自从来到家园，我儿子的脚就没臭过。”

“之前其他机构老告诉我，说我儿子脚臭。”你纳闷：“自己带的时候不会啊”。抬起儿子的脚闻闻，也没有。

怀疑是鞋子的问题，还特意给儿子换了三双鞋。

最后才知道，是因为在之前机构里没洗脚没换袜子。

哭笑不得。

捧儿子臭脚丫，是一个父亲对儿子事事关心，面面俱到的爱。

哪怕再忙，也决不允许儿子身上出现半点小瑕疵。

我们都欣赏你这样善良尽责的父亲，新年的时候，还说哪天你闲了，给你和儿子拍张全家福。

你高兴地一口答应了。

“好啊，确实没几张好看的合照，找时间好好拍一张”。

9号那晚，你还在微信群里分享了和儿子之前的合影，和看完《拯救大兵瑞恩》的感想：

“很多人看后会问拯救一个瑞恩，花了那么多人力物力财力，甚至生命，值不值得。

其实每一个自闭症的家长，都想拯救自己的孩子。哪怕一天一千或两千三千，哪怕砸锅卖房，只换来他几年甚至几个月正常，我相信每个家长都会去做。

因为在我们心里，他都是最棒的，没有值不值得。

即使是生命，如果让我们立马先走，他能正常，也愿意。”

谁也没想到，竟一语成谶。

约定好的全家福还没来得及拍，3月10日，就传来你猝死在工作岗位上的消息。

留下了八旬的父母和18岁的自闭症儿子——都来不及告别。

你的出殡仪式上，

昊添没有什么特别的表现，

在火化前的最后一刻，他摸了摸爸爸。

也许他还不知道，这就是最后一眼了。

那个陪他吃陪他睡陪他玩的爸爸变成了一张照片，

从此再也不能来家园看他。

史铁生曾说：

“地上如果有一个人死了，

天上就会多一颗星，

因为它要给活着的人照个亮。”

你一定是天上最亮的那颗星吧——

拼着命发光发亮，照亮着作为“星儿”的儿子。

看完文章，桃子妈久久不能平静……尤其是看到上面闭娃妈妈的留言，更是忍不住泪目——对于自闭症儿童的家庭，在生活的重担之外，还要承担旁人异样的眼光、奚落的话语。

这样的家庭不在少数。

中国目前的自闭症患者可能超过1000万，其中0-14岁患者或超200万，并以每年近20万的速度增长。

桃子妈的一个朋友，就有一个自闭症的宝宝，她无数次在朋友圈发声：

自闭症不是精神病，不是洪水猛兽

希望大家能多多包容

不要集体攻击他和排挤他的父母

因为不了解，社会上对自闭症的误解太多了。今天，是第12个世界孤独症日（孤独症又名自闭症），主题是“消除误区，倡导接纳”。桃子妈也强烈希望更多地人了解自闭病，真正地接纳和关爱他们。

➤ 自闭症是什么？

自闭症又称孤独症，很容易被误解为一种简单的情绪问题或心理问题。但事实上，它是一种神经系统发育障碍，是实实在在的疾病，男孩患病居多。到目前为止，仍无有效治愈的办法。

➤ 自闭症的早期症状

1.言语发展障碍

一般到2岁左右还不会叫爸爸妈妈，并且对父母的呼唤毫无反应，就要引起注意，去专业的医院和科室就诊治疗。

2.独特的兴趣

有自闭症的孩子可能会对玩具不感兴趣，但是对一些非玩具性的东西：比如转着的电扇、来回的汽车、重复的音乐等，保持几十分钟甚至几个小时的浓厚兴趣和高度关注。

3.社交障碍

和别人交流的时候无法直视对方的眼睛。同时，缺乏表情。喜欢坐在角落里做自己的事情，甚至会对别人的主动亲近产生恐慌而忽然大叫。

4.重复刻板的行为

比如频繁眨眼、抽动肩膀、一直拍掌、不停绕圈走动等等，当别人阻止的时候会产生强烈的反抗和不安全感。

➤ 关于自闭症的误区

1.孩子得自闭症是因为父母的不关爱？

自闭症是遗传因素或者其他生物学原因导致的，和父母的给予关爱的多少没有明显关系。

2.自闭症患者一半是天才，一半是疯子？

错误。据统计，自闭症儿童有大概25%的比例拥有与常人一样甚至高过常人的智力水平。另外75%的儿童可能会因为先天发育问题或错过最佳康复期，导致智力发展低下。

➤ 如何帮助自闭症儿童

1.及早确诊并尽快进行科学的康复性训练，提高长大后生活自理甚至正常生活的几率。

2.理解和包容。很多时候自闭症儿童会害怕人多，因此要尽量避免过于热情的接触，给予更多的包容和理解。他们虽然思维方式不同于常人，但同样有被爱的需求和自尊的理解。

3.他们的家庭更需要帮助！主动帮助、主动关心，不仅要帮助孩子走出困境，更要让这个家庭看到希望，得到温暖。

END

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