你身边有人爱“瞌睡”吗?总觉得自己不够睡?这可能是生病了!

文 / 口袋WiFi
2018-04-13 20:12

4月7号《奇葩大会》的最后一集上,来了一名叫阿培的女孩,她来奇葩大会的目的,主要是向大家介绍一种罕见病——发作性睡病,你知道这种病怎么回事么?

根据阿培的科普,得了发作性睡病的人,随时随地都有可能睡着,上课睡着、工作睡着、甚至走路都睡着。天啊,我听到这都觉得好恐怖了。




而阿培自己就是发作性睡病的患者,不,应该说“觉(jiào)主”。这个名字的由来,是因为她不喜欢称呼自己为患者,于是她在她创立的互助社群里称呼病友们为觉主,这样的好心态真是值得称赞。


说起这个病,想起了《海贼王》,随时随地都能睡着,这不是艾斯和路飞吗?艾斯在阿拉巴斯坦的餐馆吃饭时突然睡着了,当时大家还以为他死了吓一大跳。




而路飞更夸张,在挨打的时候也可以睡着。




动漫中看起来好像萌萌的,但实际上,这个病的真相会让大家感到恐慌。


______

这是什么病?会怎么样?


觉主阿培从四岁开始就能随时睡着,上幼儿园时,她的爸爸骑摩托车送她上学时要用绳子把她绑在自己身上,因为她总是困到要从车上摔下去。小时候妈妈最常对她说的话就是,“你除了睡觉还会干什么?”




从小学到大学的整个求学过程,阿培一直都是“特困生”。有一次她上课睡觉被老师看到,让她站起来,可是她站着还是睡着了。老师也只能很无奈地说,“你还是坐下睡吧。”


不仅是上课会睡着,就连考试也照样说倒下就倒下。阿培无数次在托福考试中睡过去,每次醒来听力部分都已经结束了,每次都只能心里面暗自咆哮。高中毕业后,阿培去美国念大学,但这个时候也是她病情最严重的时期,一天常常要睡17个小时以上,那个时候她每天都对自己说,“你怎么还没睡死啊!”




直到她的美国同学发现了她的异常,告诉她,这个世界上有一种病叫narcolepsy(发作性睡病)。这种病通常需要经过医院十几个小时的睡眠检测和检查才可以确诊,但阿培只在短时间内睡着了几次就被确诊,因为她只花了14秒就进入了快速眼动睡眠状态。


这就是最典型的发作性睡病的症状,一般人需要90分钟左右才可以进入快速眼动睡眠状态,而发作性睡病的患者只需要十几秒就可以进入这个状态。




发作性睡病有四种症状,分别是发作性嗜睡、猝倒症、睡瘫症、入睡时幻觉。

睡瘫症就是俗称的“鬼压床”,入睡时幻觉发作的时候常常让人分不清梦境和现实。阿培说,“我几乎每天晚上都在做各式各样的噩梦,有时候能逃脱,有时候却困在梦里出不来。好不容易噩梦中惊醒,却遇上睡眠瘫痪,任凭怎么努力,身体都无法动弹。”




更可怕的是,这种幻觉在白天也会发生,阿培曾经在开车的时候突然犯困快速进入睡眠且出现了幻觉,这种幻觉你无法分清是梦境还是现实,她以为她在开车,其实她已经睡着了。


阿培说,“有一次,我开着车睡着了,一下子追了尾。幸亏当时正在堵车,速度很慢,以至于双方的人和车都没事。但这一撞彻底撞醒了我,让我意识到开车真的很危险。”




还有猝倒症,马东在这期《奇葩大会》节目上就说他有个朋友,晚上坐在沙发上看电视时,突然说一句“我要睡觉了”,然后起身走向卧室,结果在走廊上就轰然倒下睡着了。他的太太默默地替躺在地上的他盖上被子,如此便是一晚了。




这些都是患有发作性睡病的人日常生活中常见的状态。10岁至20岁是这个病的高频发病期,这个时间段正好也是人生中最重要的求学阶段。大部分的患者不知道自己是生病了,在求学阶段不断遭遇打瞌睡、睡不醒,而导致老师家长的不理解、同学的嘲笑。



心理上的困扰,再加上因为晚上无法连续性睡眠,白天又必须强撑着学习或工作,造成长期的睡眠不足,很容易给发作性睡病的患者造成抑郁、自卑、暴躁等不良情绪,甚至对生活造成极大的影响。


像阿培这样,知道自己的情况并且有机会有条件去改变,已经是非常幸运。


______

为什么要科普这个病?


因为阿培的坚持,让“发作性睡病”得到了更广泛的关注,同时,越来越多的觉主找到了她,从十几岁的孩子到二三十岁的成年人都有,他们还分享了自己的故事。


有一位14岁觉主的妈妈说孩子很小时,就会在她的电动车后面睡着,一直以为是因为年纪太小了,觉多。孩子小学六年一直都有上课睡觉,晚上做作业效率非常低的情况,但一直没被重视起来。


直到有一次,孩子在看牙医的短暂过程中睡着了,牙医告诉她孩子可能哪里出现了问题,她才第一次想到要去看医生。




但国内对这个病其实了解很少,甚至很多医生都不懂,这位妈妈带孩子去问诊的结果是睡太晚了。病情就这样一再被掩盖了。后来,孩子在求学过程中不断被人嘲笑,“瞌睡虫”、“懒虫”的称呼挥之不去。因为上课爱睡觉,没有同学跟他玩,他也不爱说话,情绪也越来越不稳定,甚至和意见不合的同学打起架来。


由于找不到病理性的原因,还曾经带孩子去精神病院问诊,连学校的老师也在说,“实在不行,就休学吧。”这样的青春期不管对哪个小孩来说都是悲剧。最后,总算找到一家有相关资质的医院做了检测,确诊为发作性睡病。但孩子的性情已经很难改变了。




还有一位江苏的觉主分享了自己的故事。她从高二开始就犯起了睡病,那是一次历史考试,她在考试上睡着了,卷面上一片空白。老师在课堂上把她叫到讲台,问她试卷问什么有这么多空白,她直言说考试时打瞌睡了。全班的哄堂大笑,她一辈子都忘不了。


在那之后,她越来越觉得自己上课无法集中注意力,因为讨厌打瞌睡的自己,睡魔来袭的时候,她甚至用小刀划自己的手臂。即便如此,也没能帮她战胜睡魔。因为实在想克服打瞌睡,每次想睡的时候她就举手主动要求站起来,但是即使站起来,她还是睡着了。


这位觉主说,“那时候,我感觉自己就像一列有了故障的火车,我很想停下来休整休整,但是生活逼着我快速行驶,我一度担心哪天自己就报废了。”




还有一位26岁的觉主,发病整整十年了,已经工作的她发现自己腿软猝倒的频率越来越高,犯病的时候,要很努力去控制自己才不至于在大庭广众下摔倒在地。去年一年,无数次开车睡着、吃着饭睡着、逛街甚至坐地铁站着都睡着。


三月份的一天,她开着车又睡着了,追了前面车的尾,所幸的是人没事。




国外也同样有困扰的人,比如身为发作性患者之一,Sarah Elizabeth拍下了自己在练习舞蹈的过程中发作的样子,希望能让大家更了解这个病。


从视频中我们可以看到,Sarah经常会突然陷入睡意来袭、挣扎、睡着、醒来、再度睡着、再度醒来,最后变得混乱、虚脱的状态。




“就像患有癫痫的人一样,我无法控制自己入睡的意愿,也不能控制发作。”Sarah在视频中说。很明显她感到相当痛苦。




在家里还好,席地而睡还不至于对自己造成什么伤害。更可怕的是发作的时候在做一些高危的事情,比如说正在开车。正如阿培在节目中所说,全国40%~70%的车祸原因是疲劳驾驶,这背后又有多少是因为这突如其来的睡病呢?无人知晓。


所以我们要让大家知道这个病,要让大家知道这不是一个靠自己注意就可以避免的事情。




这个病的发病率大概是两千分之一,按照中国的人口比例来算,大约有70万患者,但目前确诊的人数却只有5000人,也就是说,有大量的患者仍然处于不知道自己患病的状态,又或者是被当做其他疾病在治疗。


患了发作性睡病的患者应该避免从事高危险性的工作,如高空作业和驾驶等。不要单独去危险场所和从事有危险的娱乐活动,如游泳、攀崖等。




虽然这是一个慢性终生疾病,目前还不可以治愈,但可以通过药物和规律的生活控制病情。有规律的生活,避免情绪激动、过度劳累、过度暴食暴饮,戒除烟酒,保持规律、足够的睡眠,做到这些,就可以把生活控制在正常的范围里。


有一位觉主分享了自己跟发作性睡病对抗的经历,就是通过运动来改善自己。慢跑、快走、骑自行车,每天在睡前运动一下,夜晚她醒来的次数减少了,梦也做的少了。每天早点起床,早点吃饭,然后再躺下睡一会儿,就能让上午的时间基本保持不再瞌睡。慢慢地,作息规律自己就抓住了。




瞧,只要学会接受它,学会和它相处,就能真的和平共处。所以觉主们,别怕。而我们也应该知道,不要看到嗜睡的人就嘲笑他们,其实这是病,应该好好关爱这样的群体,比如当他们想睡觉的时候,大方拍拍肩膀说,“喏,睡一下呗?”

______

还有这些痛苦同样值得我们关注


其实除了发作性睡病,这个世界上还有很多不为人知,却非常折磨人的病。


比如空鼻症,这种因为鼻息肉手术造成的后遗症,患者会感到鼻塞,而由于失去鼻粘膜来回馈气流的感觉,这还会伴随持续且经常出现的窒息感。简单点说,就是一种时常会感觉到窒息的病。这让很多患者活在无法逆转的痛苦中,还有忍受不了的人选择了自杀。




大家不太了解的病,还有特发性震颤,这是一种特别容易和帕金森误诊的病,症状就是不分场合不分时间得手抖,在注意力集中、精神紧张、疲劳、饥饿时加重。这种罕见病会影响工作选择,就连社交也会有影响。患病的人因为这种无法控制的身体状态,也很容易患上抑郁。




还有苏萨克氏症候群,患者大脑出现病变,记忆最多只能维持24小时。发病者主要是20-40岁的女性。英国一位19岁的英国女孩杰丝·莱登罹患了这种罕见怪病,对她而言,每天都是“新”的一天,她沮丧地表示:“我没有过去,只剩下现在”。



《失恋界女王》电影男主角阿当只有24小时的记忆


还有一种现在很“流行”的病,叫慢性阻塞性肺疾病(COPD)。这是一种慢性炎症性肺部疾病,会导致肺部气流阻塞,症状包括呼吸困难、咳嗽、痰多和气喘。这是由长期暴露于刺激性气体或颗粒物质引起的,这些物质通常来自香烟烟雾和空气污染。




简单点讲,病因就是雾霾和抽烟(包括吸二手烟)。这病目前也是无法治愈的状态,患者将终身伴随着咳嗽、气短、呼吸困难等问题。


看到这里,是不是很庆幸还能好好活着,真幸福!一定要健康规律的生活,坚持运动,保持好心情。而对于这些病,真的也很有必要让更多人知道,我们的社会也应该给这些患者创造一个更宽容的环境。

— End —


你身边有人爱“瞌睡”吗?

你还了解过其他罕见病吗?

来评论区留言,让大家都了解吧!