“尿毒症”患者的心理诉求
得了尿毒症,一方面身体的各种疼痛和不适令自己焦躁不安,埋怨世界的不公平;另一方面想到以后的生命没有保证,一直要靠透析来维持生命,而透析是多么昂贵,每月3000多元的支持压的自己喘不过气来,对家人来说也是不小的经济负担,为此,小社工身体和精神都倍感压力。自责,内疚感时刻困扰着,觉得对不起家人;同时很自卑,觉得自己这么年轻就患了尿毒症,不好意思见人,没有办法跟人相处和交流,一度有点抑郁。
本来以为透析可以缓解症状,让自己舒服些,不曾想透析也是不安全的,长期透析引发肠胃道、心血管、皮肤、骨骼、神经系统不适,还有体内酸碱平衡失调、碳水化合物、蛋白质、脂肪代谢紊乱、毒素的积累等,让小社工不得不一辈子要靠着机器来生存,生活没有质量不说,还失去了自由。 想想这些,真的觉得活着没有希望,可能结束生命是解脱吧。
这个时候的小社工每天面对的是疾病的折磨和心理层面的焦虑和不安,还有经济方面的压力和需求,渴望周围人的关心和帮助。
作为一名患者,无论是从社会工作的专业角度还是一个病人的角度,都觉得尿毒症患者需要亲人、医护人员和社会人士的关注和帮助。主要表现在:
一、与医护人员之间。
希望 医护人员能够热情接待患者,用通俗易懂的语言向患者及家属讲解血液透析的目的、方法、过程及注意事项,耐心解答病人和家属的疑问;认真评估患者的病史及主要临床症状,耐心倾听患者的叙述,表达理解和关心。小社工在住院期间遇到耐心的医生和愿意倾听的护士就会很开心,但因为病人太多,医护人员往往处于疲劳的状态中,很多时候多忙于事务性的工作中,无暇顾及病人的情绪和感受,更没有时间倾听患者的心声,有时候出现语气重,话语不雅的情况,令病人更加委屈。
当然,从社工的角色出发,如果医院里有专职的社工人员,重视患者的主观心理感受,加强与患者的交流沟通,认同其内心的体验并做出同感的反应,了解其内心的想法,针对不同心理问题及时向医生反馈,加强疾病治疗、康复和预防等方面的知识宣教,指导患者逐步掌握相关知识。还有针对大部分患者在得知需要进行血液透析治疗时,由于担心治疗所需的费用,害怕治疗带来的疼痛及对预后的恐惧等,会产生一系列的心理问题,不断鼓励和支持患者,从而协助病人减轻患者对血液透析的顾虑,消除紧张、恐惧心理,提高患者的心理承受能力,使患者以最佳的状态接受治疗。这也是不错的选择。 很幸运,小社工在住院期间就遇到了自己的同事,接受到了专业的社工服务。
二、与家属和周围的亲朋之间
作为病人,特别是尿毒症患者需要家人的关心和支持,在生活方面给予照料,在心理层面给予支持,同时鼓励病人在力所能及的范围内做些自己喜欢的事情,有利于调节病人的心理和状态;还有病人因为疾病的困扰,情绪往往出现低迷,焦躁不安,意志消沉,甚至是厌世的情况,家人需要多给予关注,及时引导,帮助其面对和处理疾病带来的困扰。当然周围的朋友的发自内心的关心和问候也有助于病人的治疗。小社工在住院期间,同事三三两两的来看望,陪伴小社工聊天,小社工的情绪可以得到宣泄,情感得到支持。
三、经济方面的压力
尿毒症是慢性病,一辈子都需要治疗,治疗需要大量的资金支持,对于普通的家庭来说,每月千元,每年几万元的支出是很重的压力,对此,需要社会层面的支持和配合了,一方面是社会保障报销一部分费用,另一方面社会募捐或者是慈善组织可以给予关切和资金方面的补贴,还有病人在可能的情况下需要工作,希望单位和公司不要歧视和拒绝,工作也是病人持续治疗和生存的保障。
小社工得病了,单位停职留薪,定期缴纳社保,解决了社工的后顾之忧,还有家人给予照顾,后期向社会筹款的时候也得到了很多爱心人士的支持,这些都是小社工能够坚持下来的动力之源。