5岁白血病男孩问妈妈,你知道死了是啥样吗

文 / 新新文学鉴赏
2021-11-19 09:14

死了你知道是啥样吗?让人家给......埋起来了,让人家给......埋坟里”。

很难想象,这些沉重又扎心的话,出自一个五岁小男孩的口中。默默来自河北承德,今年只有五岁,与白血病抗争两年多的时间了。

由于病情反复,默默要不断的去门诊验血,还要经历腰椎穿刺、骨髓穿刺等。过早地经历病痛折磨,默默脸上不再轻易有笑容。可是,从眼神中能看出他对生命的渴望。如今,做完移植手术五个月后,默默的病情又面临复发。

默默的妈妈是一名急诊科护士,工作8年,参与过数千名危重病人的抢救工作,数不清多少次,亲手将奄奄一息的患者从死亡线上拉回来,见证了生命的奇迹。

2019年底,儿子默默突然反复发烧、腿疼。经过一系列检查,当时刚满3岁的默默被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。成年人的崩溃很多时候是在一瞬间。默默的妈妈在病房外嚎啕大哭,她知道白血病意味着什么,除了漫长的化疗躺在病床上,儿子随时都有可能徘徊在生死边缘。

此后,一年多的时间采用了化疗的方式治疗,住院14次,默默的病情趋于稳定。2020年12月,骨穿显示默默的白血病复发了。医生说化疗已经不能缓解病情,唯一的办法就是骨髓移植。花光所有积蓄,欠下巨额债务,也未能使儿子痊愈,后续的治疗费用,仍旧没有着落。

过早懂事的默默,当他看到妈妈拿起手机的时候会问:“妈妈,你又要借钱了吗?”有一天,默默突然说:“妈妈,我死了你怎么办?”

默默的妈妈心里一惊,还没来得及反应,默默又说,“妈妈,你再生个和我一样的宝宝吧,万一我死了,让他陪着你。”

“宝贝,你不会死的,妈妈只要你。”

在患白血病之前,默默很少生病,“体温计他都不知道是怎么回事”。每次抽血的时候,妈妈都会告诉默默“不要动”“我怕扎不好还得多扎一下”。

默默也越来越懂事,现在做骨穿、腰穿他趴着一动不动。虽然每次扎针默默还是吓得不行,但他只是轻声哭着说,“阿姨轻点,太疼了”。

妈妈曾给默默进行过骨髓配型,当时她整条腿都麻了,疼了好几天,她根本不知道默默是怎么熬过一遍又一遍的穿刺。妈妈心疼地告诉默默,“以后再也不让大夫扎你了,以后就让大夫扎妈妈”。默默说:“不行,还是让大夫扎我,不能扎妈妈。”

经过家人四处打听,妈妈带着默默到天津血研所。默默的妈妈开始陪着儿子住院治疗,从一名医务人员变成了白血病患儿家属。白血病患儿的护理要求格外严格,无菌是基本标准。为了达到这个标准,默默每天都要用又辣又苦的漱口水漱口,还要用碘伏水坐浴20分钟预防肛周感染,但他很难配合。

白血病患儿的饮食要求也是无菌,只能吃低油低盐的饭。有一次默默听到同病房的小孩说糖是甜的,冰淇淋是冰冰凉凉的甜,他忍不住问:“妈妈,糖和冰淇淋是什么味道的,我足够大了吗?可以尝尝吗?”

“等你病好了,妈妈一定给你买糖吃。”

在河北燕达陆道培医院,开始了更加严峻的治疗。

大剂量的化疗药,价格高昂的CAR-T治疗,更强的副作用,都是一家人必须面对的考验。虽然被压得喘不过气来,但为了默默,一家人都在努力挣扎着。2021年5月,复发半年的默默终于满足了进仓移植的条件,在仓里忍受着常人难以忍受的痛苦,经常一边吃饭一边呕吐,但即使在难受他也十分配合治疗。护士和医生都夸他懂事。

受尽苦难终于熬到了出仓,家里借来的钱也花光了。默默却因为免疫抑制剂出了病毒,一个在正常人身体里正常的病毒,对于默默而言就要花费十万甚至更多。为了打病毒减了免疫抑制剂又出现了排异指征。

更糟糕的是,因为大剂量化疗药的损伤,默默得了膀胱炎,每天晚上疼得睡不着觉。不停的喝水小便。他经常问,妈妈我什么时候出院?

默默的妈妈说:“现在孩子移植后,因为皮肤排异引起肠道排异腹痛腹泻,发烧,更严重的是这次骨穿结果恶性基因又出来了,医生说抗排异治疗下去要准备40万元左右。实在拿不出这么多钱来,但是受了这么多苦,孩子这么坚强,我们怎么能放弃。”

默默的妈妈的新浪微博名字是:抗白小默默

让我们一起祝福默默,平安渡过这个难关。

很多网友为默默加油、祈福,希望坚强的小男孩能够早日康复。