5岁白血病男孩问妈妈，你知道死了是啥样吗

“死了你知道是啥样吗？让人家给......埋起来了，让人家给......埋坟里”。

很难想象，这些沉重又扎心的话，出自一个五岁小男孩的口中。默默来自河北承德，今年只有五岁，与白血病抗争两年多的时间了。

由于病情反复，默默要不断的去门诊验血，还要经历腰椎穿刺、骨髓穿刺等。过早地经历病痛折磨，默默脸上不再轻易有笑容。可是，从眼神中能看出他对生命的渴望。如今，做完移植手术五个月后，默默的病情又面临复发。

默默的妈妈是一名急诊科护士，工作8年，参与过数千名危重病人的抢救工作，数不清多少次，亲手将奄奄一息的患者从死亡线上拉回来，见证了生命的奇迹。

2019年底，儿子默默突然反复发烧、腿疼。经过一系列检查，当时刚满3岁的默默被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。成年人的崩溃很多时候是在一瞬间。默默的妈妈在病房外嚎啕大哭，她知道白血病意味着什么，除了漫长的化疗躺在病床上，儿子随时都有可能徘徊在生死边缘。

此后，一年多的时间采用了化疗的方式治疗，住院14次，默默的病情趋于稳定。2020年12月，骨穿显示默默的白血病复发了。医生说化疗已经不能缓解病情，唯一的办法就是骨髓移植。花光所有积蓄，欠下巨额债务，也未能使儿子痊愈，后续的治疗费用，仍旧没有着落。

过早懂事的默默，当他看到妈妈拿起手机的时候会问：“妈妈，你又要借钱了吗？”有一天，默默突然说：“妈妈，我死了你怎么办？”

默默的妈妈心里一惊，还没来得及反应，默默又说，“妈妈，你再生个和我一样的宝宝吧，万一我死了，让他陪着你。”

“宝贝，你不会死的，妈妈只要你。”

在患白血病之前，默默很少生病，“体温计他都不知道是怎么回事”。每次抽血的时候，妈妈都会告诉默默“不要动”“我怕扎不好还得多扎一下”。

默默也越来越懂事，现在做骨穿、腰穿他趴着一动不动。虽然每次扎针默默还是吓得不行，但他只是轻声哭着说，“阿姨轻点，太疼了”。

妈妈曾给默默进行过骨髓配型，当时她整条腿都麻了，疼了好几天，她根本不知道默默是怎么熬过一遍又一遍的穿刺。妈妈心疼地告诉默默，“以后再也不让大夫扎你了，以后就让大夫扎妈妈”。默默说：“不行，还是让大夫扎我，不能扎妈妈。”

经过家人四处打听，妈妈带着默默到天津血研所。默默的妈妈开始陪着儿子住院治疗，从一名医务人员变成了白血病患儿家属。白血病患儿的护理要求格外严格，无菌是基本标准。为了达到这个标准，默默每天都要用又辣又苦的漱口水漱口，还要用碘伏水坐浴20分钟预防肛周感染，但他很难配合。

白血病患儿的饮食要求也是无菌，只能吃低油低盐的饭。有一次默默听到同病房的小孩说糖是甜的，冰淇淋是冰冰凉凉的甜，他忍不住问：“妈妈，糖和冰淇淋是什么味道的，我足够大了吗？可以尝尝吗？”

“等你病好了，妈妈一定给你买糖吃。”

在河北燕达陆道培医院，开始了更加严峻的治疗。

大剂量的化疗药，价格高昂的CAR-T治疗，更强的副作用，都是一家人必须面对的考验。虽然被压得喘不过气来，但为了默默，一家人都在努力挣扎着。2021年5月，复发半年的默默终于满足了进仓移植的条件，在仓里忍受着常人难以忍受的痛苦，经常一边吃饭一边呕吐，但即使在难受他也十分配合治疗。护士和医生都夸他懂事。

受尽苦难终于熬到了出仓，家里借来的钱也花光了。默默却因为免疫抑制剂出了病毒，一个在正常人身体里正常的病毒，对于默默而言就要花费十万甚至更多。为了打病毒减了免疫抑制剂又出现了排异指征。

更糟糕的是，因为大剂量化疗药的损伤，默默得了膀胱炎，每天晚上疼得睡不着觉。不停的喝水小便。他经常问，妈妈我什么时候出院？

默默的妈妈说：“现在孩子移植后，因为皮肤排异引起肠道排异腹痛腹泻，发烧，更严重的是这次骨穿结果恶性基因又出来了，医生说抗排异治疗下去要准备40万元左右。实在拿不出这么多钱来，但是受了这么多苦，孩子这么坚强，我们怎么能放弃。”

默默的妈妈的新浪微博名字是：抗白小默默

让我们一起祝福默默，平安渡过这个难关。

很多网友为默默加油、祈福，希望坚强的小男孩能够早日康复。