故事分享 | 00后癌症女孩生命之歌（上）

00后癌症女孩：生命不相信眼泪，痛苦中绽放美丽！

“世界以痛吻我，却要我报之以歌”。这一名句来自泰戈尔的《飞鸟集》。纪录片《人间世》中，将其改为：“生命以痛吻我，我却报之以歌”。这句话，正是00后女孩星星的真实写照。

星星出生于2002年，今年刚满19岁。正是如花绽放的年纪，她却已作为一名“身经百战的老战士”，同骨肉瘤（俗称骨癌）抗争了6个年头了。这个美丽柔弱的女孩，6年来经受癌症的折磨，却始终积极乐观。即便坏消息接二连三，她仍是怀着坚韧、乐观、开朗、热情、幽默的态度，战胜了等一次次威胁生命的挑战。在同癌症斗争这么多年以后，她想对病友们说：“我熬过来了，你们也一定可以！”

星星近照

本文改写自星星记录的患病过程和生活片段，在她乐观、豁达、富有感染力的文字背后，我们难以想象，她忍受了多少苦痛走到了今天，愿她的故事，能触动你心里最柔软的地方，在你感到生活不易时给予你一些勇气和力量。

晴天霹雳，查出肿瘤！

故事开始于2014年11月底，星星尚在读初一，平静的生活即将被打破。这一天星星在公交车站摔了一跤，起初并没有什么异常。过了些日子，从左腿膝盖到大腿中部，一阵阵酸痛开始出现，在夜晚疼得更厉害。星星妈妈觉得可能是生长痛，便选择了先观察。但疼痛并没有放过星星，持续了一段时间后，星星妈妈才带着星星到医院就诊，查过了X片，医生举起片子看了看，说：“好像有阴影，有一些不正常，再做个核磁共振吧！”

房间亮得刺眼，平躺在那个大机器里，很吵，腿又疼，让人很害怕。这是星星对第一次核磁共振的回忆。

在等报告的日子里，星星还没意识到问题的严重性，只是苦于开始肿胀的腿，以及每晚的腿疼。

报告结果下来时，写着疑似骨肿瘤，需要继续活检。虽然写着疑似，确诊几率其实已经很大了。

随后，星星剪短了头发，住进医院准备活检手术。活检并不是个大手术，但也要打全麻。术后星星被推回病房，醒来后腿依然疼得厉害。晚上总是很难睡着，难熬的时候，就靠着看韩剧捱过去，星星清楚地记得，那晚看的是《我的女友是九尾狐》。

等到伤口拆线，已经是快过年了，为了离医院更近一些，星星搬到了大姑妈家。新年的到来让星星很开心，但是她不知道，还有更大的暴风雨，等待着她。

尽管希望检查报告永远也不要出来，但它还是来了，2015年1月，星星确诊了恶性肿瘤。父母带着她找到上海瑞金医院张伟滨主任，张主任是骨肉瘤权威专家，看过了冰冻病理切片，当即就初步确认了治疗方案：先化疗再手术，术后再化疗。

化疗需要植入静脉输液港（PORT），也可以选择经外周静脉穿刺中心静脉置管（PICC），但由于星星要做的化疗次数很多，为减轻反复穿刺带来的痛苦，医生推荐了PORT。

于是第二天就安排了输液港植入术，星星没想到这也是全麻的手术。但手术到最后PORT却没有装上，对星星来说，医院匹配成人的装置都太大，星星的血管太细了，需要到儿童医院重新植入。

于是转道儿童医院，再次走完抽血、X片这一系列流程后，星星躺在儿童医院的小床上，挤得甚至没法把腿伸直。一周以后，星星终于装上了PORT，回到瑞金医院准备化疗。

2015年1月，13岁的星星住进了化疗病房，开始了首次化疗。对她而言，这是长达5个月的噩梦的开始。

病房里住得很满，星星坐在轮椅上第一次被推进病房时，加床的病友都热情地跟这个小家伙打招呼。但是看着他们光头的样子，想到自己也会变成这样，星星心里觉得很难受。

化疗药打进去没多久，之前听说的掉头发、恶心、呕吐这些反应，星星就体验到了。第一次化疗结束，星星出院了，一个人坐在阳台上，只要摸头，就会掉下来很多头发，看着手中一把一把的头发，星星的眼泪啪嗒啪嗒地落了下来。

星星

看着星星难过，爸爸心里也很不好过，为了不让星星看着这些头发难过，索性带星星去剃了个光头。理发师为这个小姑娘的故事感到惋惜，她小心翼翼把星星头发剃光，温柔地给星星洗头。而从头到尾，星星都是沉默着，一句话都没有说，只有眼泪不停地往外流。身边的小姑妈安慰星星，“头发以后还会长出来的。星星，你长得那么漂亮，光头也很美”。说着，小姑妈的眼泪也无声地往下流。

本来术前化疗只要做三次，但假体的消毒一直没有达到理想效果，于是把术后化疗提前做了一次。四次化疗，星星记不清这个管子往自己身体里打了多少药，也记不得自己吃了多少药，吐了多少次，抽了多少血，打了多少升白针，喝了多少五红汤和营养品。

第一次大手术：切肿瘤！

2015年5月20日，手术的日子终于到了，骨肿瘤切除术+人工髋关节股骨膝关节置换术，星星对这个手术并没有什么概念，只知道是一个很大的手术。

手术要在腿上开一道长长的口子，露出骨头，把所有肿瘤长组织全部切割掉，然后把人工关节假体置换到里面。手术之后，星星躺在床上，她的整条腿都失去了正常的感觉，只有脚后跟好疼好疼，好像神经、肌肉、皮肤都不在原来的位置上了。等待伤口恢复的日子里，星星感觉到了前所未有的平静，每天都过得很开心，她的头发都长出来了，细细软软的，像毛绒玩具的绒毛一样，真舍不得它们再掉落，可是没办法，等待着星星的，还有接下来的十一次化疗。

2015年7月到次年3月，9个月时间，说来很短，但其中的漫长只有星星和家人们知道。化疗带给星星太多痛苦。一次化疗过程中，星星呕吐反应严重，以至于出现脱水、电解质紊乱，引起四肢抽搐，星星无法控制地发麻颤抖痉挛，好像这副身体都不属于自己了，最后经过医生抢救才得以好转。

由于化疗药杀伤力太大，星星几次出现发烧，血白细胞计数掉到0.3×10^9/L（正常值3.5～9.5×10^9/L ），甚至是低到无法测量，血小板计数只有25×10^9/L（正常值100～300×10^9/L）。在连续的升白针和升血小板针治疗、输入了几袋血后，才有所好转。即便是经历丰富的医生，回想起来都觉得惊险。

在经历一次次坎坷之后，化疗终于结束了，星星的所有检查结果都很好。

星星

接下来的8个月就是愉快的养膘阶段啦！星星每天吃吃喝喝、锻炼身体，闲暇时间还能制作手工。11月中旬，星星和爸妈还一起去到了横店旅行，一切都是那么美好。

星星手工作品

但天不如人愿，最不想发生的事还是发生了。

肿瘤复发，截肢打击意外到来

2016年12月下旬的一个晚上，星星再次感到患侧的腿有些抽筋，一整个平静的夜里，她都没能安睡。虽然第二天白天稍微好些，但仍出现了术前那种酸痛感，在夜里尤其明显。而在这之前，所有的检查结果都没有异常，面对这毫无征兆的异常，星星不敢去想，究竟是不是复发。但随着疼痛一天一天的加重，直到需要止疼药才能入睡，星星只能去复查CT。医生说可能有问题了，再做个核磁共振，不行就做加强磁共振。

再次来到磁共振室，星星不记得到底是强烈的冷，还是热刺激着她，她只觉得嘈杂、烦躁，独自躺在机器里的半个小时，像是躺了一个世纪.腿疼也愈发剧烈，星星大哭了起来，她实在不想做了。但在医生和家人的劝说下，星星才又坚持着躺了十来分钟。

面对这样剧烈的疼痛，星星已经隐约感到结果并不好了。元旦放假在即，医生却说有了床位马上住院。

2017年1月4日，在跨完了一个并不愉快的年之后，星星住进了骨科病房。医生确定是肿瘤复发，必须进行截肢治疗。听到这个消息，星星愣住了，她满心以为只要再次切除瘤子，或者更换假体就好了。从髋关节高位截肢，她毫无心理准备。

医生离开后，星星缓过神来，崩溃了，她拉着妈妈的手对妈妈说：“妈妈，我们不截肢好不好，可不可以不截肢？不截肢会怎么样呢”。妈妈看着星星的样子，心也很痛，但还是强撑着对她说：“不截肢会没命的，你想要腿还是要命呢？活着才是最重要的，你现在没有转移，截肢了安装假肢，还能正常走路的。”

星星听着妈妈的话，想到自从手术以来，假体总让她有异物感，走路也很不习惯。而且复发之后，膝盖已经渐渐肿起来了，每晚都疼得睡不着，需要吃止痛药才能勉强入睡。

这样一想，星星当机立断，决定和这个病魔抗争到底，就截了吧！医生也迅速地安排了手术时间，病只会越拖越严重，早截早好。

2017年1月6日，截肢的日子到了，星星前一晚多吃了些止痛药，整个晚上都睡得特别安定，没有感到疼痛。

护士把病床上的星星从病房推到通往手术室的电梯口，星星静静地躺着，心里没有一丝波动，她已经做好了准备。直到看到大姑妈从另一个电梯奔到床边送她：“别害怕，我们都会在病房等着你回来的。”

那一刻，星星实在忍不住了，眼泪刷刷直流。

随后星星就被推进了电梯，她努力调整好情绪让自己不再激动。

上了手术台，对台护士来确认信息，问星星知道做什么手术吗，星星回答说髋离断啊。护士好像很轻地叹了口气，然后问星星冷不冷，又帮忙盖了一床被子。

手术进行得很快，术后星星被送回了病房，她觉得好像也没有那么可怕，好像一眨眼的功夫就结束了。

截肢后装假肢还需要一段时间，开始的一个月里星星恢复得还不错，每天吃得下、睡得着，还养胖了一点，逐渐恢复了神采，好像所有的事情都开始往好的方向发展了。

但新的打击又要来了。

-未完待续-

-明日更新下段-