从全身水肿到行动自如，尿毒症患儿都经历了啥？

5岁的壮壮家住山东，今年7月被确诊为肾衰竭(尿毒症)，确诊以来壮壮父母一直四处求医，跑了8家医院，终于辗转来到河南省儿童医院。

两个月以来，壮壮父母都没有睡过一个好觉，由于许多医院没有开展儿童自动化腹膜透析技术(APD)，壮壮的治疗一直都不稳定，通常是一家医院治疗一段时间就只能被迫转院。

2个月后，壮壮父母接到了肾脏移植的好消息，他们连夜带着孩子赶往郑州。在火车上，壮壮的身体情况非常不好，但妈妈告诉他：“坚持一下，等到了医院，移植了新的肾脏，壮壮的病就好了。”

然而到了医院后，壮壮父母的希望又一次破灭了，由于壮壮的身体状况太差，无法进行肾脏移植手术，必须通过长期腹膜透析改善壮壮的身体状态。经过医生的推荐，壮壮来到了河南省儿童医院肾脏风湿免疫科。

“您告诉我，我们的下一站是哪?”刚见到肾脏风湿免疫科副主任曹广海时，壮壮爸爸神色黯然地说。曹广海说：“放心，不会再有下一站了!”

刚入院时，壮壮全身水肿，精神状态很差，在医护团队的精心安排下，壮壮很快做上了自动化腹膜透析。第二天壮壮爸爸激动地说：“我们一家终于能睡上个好觉了！之前要自己手动透析，一夜不知道要起来多少次，好不容易买来了自动化腹膜透析机也不知道怎么用。”

一周的时间过去，壮壮明显好转，病情基本稳定。肾脏风湿免疫科的护理团队从基础的手卫生开始，到上机、下机、应急演练等，不放过每一个操作步骤，仔细认真的对壮壮妈妈进行了居家腹膜透析培训，等壮壮妈妈通过考试后就可以居家腹膜透析了，壮壮白天也可以像其他小朋友一样正常生活了!

肾脏风湿免疫科学科主任刘翠华十分关心孩子的情况，她来到病床边嘱咐壮壮妈妈：“回家做透析的时候，遇到任何问题都可以咨询我们，我们的微信平台24小时开放，第一时间答复。”

隔壁床的星星，是去年来到儿童医院进行腹膜透析的，这次来进行复查，长高了也长胖了，看着乐观开朗的星星，大家都非常欣慰。星星妈妈说：“孩子原来因为生病脸色不好，十分瘦弱，非常没有自信，现在吃饭多了，也爱笑了。”

星星兴奋地说：“我现在行动自如，可以和其他小朋友一起玩了!”

什么是腹膜透析?

腹膜是半透膜，允许尿素氮、肌酐、水分等物质透过，又可将蛋白质等大分子物质留在体内，腹膜透析就是利用这层膜来达到治疗的目的，清除体内的毒素和多余的水分。

为什么要腹膜透析?

肾脏负责清除体内的代谢产物，肾功能衰竭的话，体内的代谢废物越积越多，人会出现厌食、乏力、恶心、呕吐、水肿、尿少、贫血等的症状，腹膜透析就是用干净的液体(腹透液)清洗出身体里的代谢废物和多余的水份，也就是替代肾脏做一部分工作。

腹膜透析有哪些透析方式?

腹膜透析有两大类，一类是手工透析(CAPD)：放进腹腔里的水隔一段时间手工放出来，需要把握好透析液放进腹腔和引流出腹腔的时间，会限制活动自由。

另一类是自动化腹膜透析(APD)：设置好机器的程序，机器自动透析。儿童自动化腹膜透析保证了尿毒症患儿持续、有效的治疗，他(她)们只需夜间居家腹膜透析，白天就能够重返校园，回归社会，享受童年的欢乐和成长的喜悦。

儿童慢性肾脏病有哪些表现?

大多数情况下儿童慢性肾脏病早期是没有征兆的，等到出现明显的症状时再就诊，肾功能可能已有损害，如果出现以下异常，家长需要提高警惕。

1.乏力、容易疲劳、腰酸、腰痛;

2.不明原因的贫血、皮肤瘙痒;

3.不明原因的食欲减退、恶心、呕吐等;

4.不明原因身材矮小;

5.尿量减少、血尿;

6.尿中出现泡沫增多，而且不易消退;

7.晚上小便次数增多;

8.反复眼睑或下肢水肿等。

慢性肾脏病防治中要重视早诊断、早治疗，避免进入尿毒症期。在日常生活中要培养良好的生活习惯，定期检查。

关于我们河南省儿童医院肾脏风湿免疫科2016年开展儿童自动腹膜透析技术(APD)。目前慢性腹膜透析患儿例数在国际儿童透析协作网(IPDN)登记数据名列前矛，终末期肾病患儿透析充分性、腹膜透析相关腹膜炎发生率、患儿生存率等均达国内先进水平、省内领先。雄厚的实例为很多尿毒症患儿的家庭减轻了负担，带来了希望!

通讯员：谢梦莹