患者皮肤黄、大便白,被误诊2个多月九死一生,医生:不可小觑

文 / 听李医生说
2021-08-27 18:12

本文作者悦悦妈、李鸿政。

从孕到育,很多妈妈都是幸福的;

从孕到育,还有一些妈妈她们在走着一些不为人知的艰辛路;

仅以此文,献给那些还在求孕、求医路上的妈妈们,走过泥泞,必定遇见阳光大道。

1. 求孕之难

有些妈妈,怀上头胎很难,二胎很容易。而有些妈妈,却是怀上头胎很易,二胎很难。悦悦妈是属于后者。

姐姐2岁的时候,悦悦爸爸妈妈把二胎计划提上了议程。然而,在毫无避孕的状态上,半年过去了,悦悦妈的肚子依然没有动静。医生们有说:如果半年都怀不上,那就算不孕。既然不孕,妈妈首先了中医。听说一个老中医很好,悦悦妈早上六点就来到医院门口等着,好不容易等到八点,老中医却说,你是首诊,我不接首诊了…….在那一瞬间,等待的耐心转换为盈满眼眶的泪水。带着泪目的眼光,看见了老中医旁边的一个年轻的医生刚上班,悦悦妈迅速的转向年轻的陈医生,陈医生虽然年轻,却跟悦悦妈颇有医缘,经过两个月的调理,悦悦妈怀上了。

怀上二胎的喜悦在悦悦爸爸妈妈心里荡漾着,爸爸走路都是哼着小歌。到了第6周,可以照B超了。医生说见到孕囊,还没有胎心,可能宝宝发育慢,等第八周的时候再照多一次吧。都说时间飞逝,但那两周的日子却是那么的煎熬和忐忑,终于艰难的熬到了第八周,医生告知,还是没有胎心,没有办法,只能流产。做流产的时候,医生建议取胚胎做化验,这样就知道是什么原因导致没胎心。

化验的结果:封闭抗体阴性。封闭抗体,是正常孕妇身体里都存在的一种抗体,如果少了封闭抗体,就会少了对胚胎的免疫保护作用。年轻的陈医生建议,如果只是一次胎停,是不需要治疗的。如果是反复流产或者胎停,才需要治疗。

悦悦妈的一个朋友,很幸运的,在经历了一次封闭抗体阴性的胎停后,迎来了一位健康的小公主。而幸孕之神,再眷顾悦悦妈,已经是三年后。这一次,悦悦爸爸妈妈就更谨慎了,从测到两条小杠杠开始,就去医院抽血测孕酮,根据医生的建议打黄体酮,小心翼翼的等到第八周,得来的却还是那句:还没有胎心,胎儿没发育好,不能要,还是得流掉,否则会感染,后面可能一系列严重的问题。

虽然只是一个胎囊,虽然陪伴的时间只有8周,但那种失之痛,只有经历过的人才会明白,看着别人蹦蹦跳跳的娃儿,在羡慕的同时,还要深深隐藏自己悲痛的情绪。

悦悦妈是一个坚强的人,因为她坚信:那些打不死你的,都会让你更强大。在经历了第二次胎停之后,在朋友的引荐下,悦悦爸爸妈妈来到了某著名医院的生殖科,做主动免疫治疗。主动免疫治疗,就是医务人员抽取丈夫的血液,分离淋巴细胞,注射到备孕妈妈的体内,通过这种细胞注射,刺激备孕产生封闭抗体,从而起到胚胎保护的作用。

奔波了三个月,做完了这个治疗,医生说:这个治疗的有效性是半年,你现在试试自然怀孕吧,如果半年后没怀上,再过来找我。忙工作,忙生活,忙了大半年,悦悦妈还是没怀上,求孕的欲念也就嘎然而止。

日子总是像细细的沙子从指尖流出,无意间悄悄滑动。那些悲伤和过去的悲伤,像水一样轻轻地掠过。随着2015年10月二胎的开放,朋友们都把二胎计划提上了议程,同时,9岁的姐姐,不断的诉求想要个妹妹,自己尘封的念头又被打开了。

或许是因为身边朋友一个个二胎的来临,身边都是孕妇,孕气来得如此之快,当计划要二胎的第二个月,妈妈喜孕降临。胎停的事已经过去6年,好了伤疤忘了痛,再加上妈妈那鱼的记忆,似乎也不再有胎停这个担心。第五周,悦悦就有了胎心。除了偶尔的孕吐,怀胎十月,一切检查指标都正常,一切都是那么顺利,不需要卧床休息,不需要羊水穿刺,就连每一次胎心监测都是一次通过,妈妈一直上班,直到有分娩的征兆。

都说二胎分娩的时候会比较快,还是生姐姐那个一对一的产房,两个助产士,一个医生,为妈妈加油,从破羊水到宝宝的出生,三个小时。看着怀里的出生六斤六的小小公主,爸爸展开了笑颜。

姐姐说,妹妹的名字我已经取好了,就叫她悦悦,希望她一生愉悦、健康。

由于是顺产,都比较顺利,所以第3天的时候,医生就说可以出院了。出院前经皮测量了黄疸值是10.3。

主管医生说,婴儿的黄疸值在第一天约为6.0,第二天约为10,第三天约为12。黄疸值在第6天到第7天是最高的,但不会超过13,如果超过13就要住院治疗了。后期黄疸值会慢慢下降,基本保持在8.0左右,一个月后维持在5左右为正常值,但高约0.5-1.5为正常值,如果还是高,那就要回医院住院治疗。

为什么要给孩子测黄疸值?因为黄疸是新生儿时期最常见的临床问题,超过80%的正常新生儿在生后早期都会出现皮肤黄染,大多数都是生理性的,少数是患有疾病,必须要区分这两者,否则可能酿成大错。主管医生说。悦悦的黄疸值还在正常范围内,所以医生就让出院了。

2.黄疸之谜,黄了,慌了!

回到家后,悦悦妈如很多的新妈妈一样,发朋友圈晒宝宝成长的每一天。 有个朋友说,孩子的皮肤还是有点黄哦。问问家里的老人,都说,有点黄是正常的,哪有孩子不黄的,都得黄一阵子,你表姐那时候,黄到40多天了。悦悦妈自己也明白,毕竟这是第二胎了,10年前生姐姐的时候,姐姐也是黄了一阵子,照了一天蓝灯,就要求出院,后来自己就慢慢好了。

到了第7天的时候,孩子还是黄的明显,这跟悦悦妈的预想是不一样的,她以为孩子的皮肤发黄会一天天消退的,没想到在第7天的时候还这么严重,甚至远比第一天黄得多。

悦悦妈紧张了,毕竟这孩子来之不易,虽然还坐着月子,带足防风装备,赶紧跟悦悦爸抱着孩子回出生的医院看看,是不是有什么问题。

医生看了孩子后,测了经皮黄疸值,16.4,还是正常的,多数孩子出生后都会有皮肤黄染,这是因为孩子体内胆红素产量大于排泄量引起的,5-7天的时候皮肤黄染达到高峰,一个星期后才开始慢慢消退,你这今天刚好第7天,黄点也没啥,不用慌张。回去多晒点太阳。

家有黄疸娃的妈妈或许都经历过,照蓝光,晒太阳,草药泡澡,停母乳。

要不要照蓝光啊,医生?我听人说孩子黄疸要照蓝光,我也不懂。悦悦爸问医生。

你们的孩子是生理性黄疸,不用照蓝光。回家照照日光灯或者太阳光都可以了,尤其是适当晒太阳,既能缓解黄疸,还能促进钙吸收。医生语气飞快说了几句,然后说要去处理病人了,走了。

听了医生的解释,悦悦爸妈才总算安下心来。

给孩子晒太阳也是个技术活,孩子皮肤嫩,不能长久晒,也不适合中午晒,那么猛烈的阳光,可能把皮肤灼伤,最好是早上初升的太阳,而且不能带到外头去,怕着凉了。只能在室内,找个有阳光的角落,遮住眼睛,适当晒一晒,或者晒晒背。

这个重任交给了婆婆。

太阳也晒了几天,可孩子的皮肤依然是黄的明显,尤其是脚底黄,都快像个胡萝卜了。悦悦妈着急了,说这都快2周了,怎么孩子还是这么黄,会不会有什么问题。

婆婆也开始寻思着找些传统草药黄枝子给孩子泡澡用了,说以前农村孩子皮肤黄都是这样泡澡过来的,再加上喝些玉米须的水,退黄管用。姜还是老的辣,那就听听老人言吧。泡澡,喝玉米水,双管齐下!

过了几天再去医院复测,经皮黄疸值果然有下降了一点,悦悦妈悬在半空的心终于缓了下来,起码没有继续往上升了,一天降低一点都是好的。

悦悦妈自己也查过资料了,新生儿皮肤黄染,多数都是生理性的,也就是说正常孩子也会这样,但少数是病理性的,是有疾病导致的,比如肝炎,胆汁淤积,溶血,尤其是蚕豆病,广东这边蚕豆病不少见,蚕豆病可能导致溶血,红细胞破坏后血红蛋白就会流出来,血红蛋白会变成胆红素,所以溶血后胆红素会升高,多余的胆红素沉积在皮肤上就导致皮肤发黄,这就是黄疸。

只要不是病理性的就好。悦悦妈安慰自己。即便是病理性的,只要不是严重的疾病也还好,看着孩子能吃能喝,吃饱喝足就睡,心里也稍微踏实了一点。到了满月了,30天了,孩子要去打乙肝疫苗了(乙肝疫苗是出生时、第1个月、第6个月各打1针,总共3针)。

可那时候孩子皮肤还是有些黄,虽然没有最黄的时候严重,但跟其他小孩子还是不大一样。医生当时给测量了黄疸值,11.4,高于8,不能打疫苗。悦悦妈又紧张了,这都1个月了,孩子还是黄,黄疸值还是高于正常值,这肯定不正常啊,她自己查到资料,说生理性黄疸出生后一个星期开始消退,最迟不超过2周,这都4周了,肯定有问题啊。

赶紧找医生。

医生认真看了孩子的情况,都这时候了,肯定不能认为是生理性黄疸了。你说得对,一个月后还是发黄,那是肯定有问题的。医生说。

原因很多,根据经验,可能是母乳性黄疸可能性大,因为你一直在母乳喂养,母乳中有部分因子进入孩子胃肠道,可能导致肠道中的胆红素被重吸收,所以出现黄疸。医生解释说。另外,溶血、感染、肝炎等等都可能出现黄疸,现在看起来不像。母乳性黄疸一般也不需要治疗。

那这样的话,停母乳喂养几天试试。停母乳的那几天,悦悦妈一天五六次,用吸奶器吸奶,吸奶的累,跟宝宝让人忧心的黄疸比起来,算不了什么。停了母乳几天,孩子的皮肤还是黄。

所有能试的都试了,这孩子一天看着比一天金黄,而且,这个时候,悦悦妈发现宝宝的大便的颜色慢慢的从金黄转淡黄,小便却变成黄色。该黄的没黄,不该黄的黄了,这,是一个不好的信号。

走进大都市的医院,有着专业的医生,悦悦爸妈那两颗焦虑的心,似乎得到了一丝缓解,但却又比任何时候都揪得更紧。

医生当时让验血,说皮测的黄疸值不是太准确,抽血验肝功能(里面有胆红素)、巨细胞病毒等检查。

给孩子抽血的过程是煎熬的,因为孩子的血管小,不容易找,稍微一哭闹,针又偏了。孩子又要多受一针。每个父母都心疼,但没办法。抽血结果很快出来了,结合胆红素111.5μmol/L(正常参考值0-6.8μmol/L),总胆红素147.5μmol/L(正常参考值3.4-17.1μmol/L)。

悦悦妈看到这个结果,心都慌了。孩子的胆红素已经比正常值高了好几倍,难怪全身都黄的厉害。

“医生,我这娃的黄疸,会不会是病理性黄疸?会不会是胆道闭锁?”悦悦妈忐忑的问,第一次,悦悦妈把百度后的知识,心里的担忧,说了出来。“不会,胆道闭锁要腹腔探查才能确诊的”。然后,在病历上写上了:婴儿肝炎综合症。开了药,回去吃六分之一,一个星期后再来复查吧。

拿到药后,悦悦妈的心里稍微安了一点,医生说不是胆闭,那就不用担心,会没事的。其实,经历过的胆闭妈妈都明白,只要直接胆红素高和白便,确诊为胆道闭锁的机会就很大,只是悦悦妈那时虽然查阅了资料,但依然还没有对胆道闭锁这个病有正确的认知,从而导致在后来走了很多心酸而又心痛的弯路。

正常人的胆红素代谢是这样的,首先肝脏先处理了胆红素,然后以胆汁的形式排入胆管、胆囊,再进入消化道帮忙消化食物,如果肝脏出了问题,或者胆管、胆囊出了问题,导致胆红素排不进消化道,那么就会堆积在血液,血液的胆红素多了,就会沉积到皮肤、巩膜,导致皮肤变黄、巩膜(眼睛白色部分)发黄,这叫黄疸。相对应的,排入消化道的胆红素少了,那么大便的颜色就会逐渐变白。正常大便是黄色的,那是因为里面有胆红素的代谢产物,当大便里面胆红素少了,颜色自然泛白。

这便是其中的关键。

3.山重水复

拿了药回家,喂孩子吃了5天。这五天来,悦悦妈也没有丝毫停歇,不停地在托人找关系,如果有相熟的医生帮忙看诊,说得会比较说细的。功夫不负有心人,悦悦爸妈在朋友的带领下,见到了某人民医院的儿科主任,主任一见到孩子,皱了皱眉头,说这孩子很黄,而且出生到现在已经45天了,要住院治疗,可惜的是,这里没有床位,你回当地去住院吧,这种病全国疗法都是一样的。

悦悦妈有点失落,也开始彷徨,主任这么说,必有其道理,虽然再不舍,该要去住院还是得住。既然这边没床位,那就只能马不停蹄地赶回当地,一路上,不断地联系朋友,求妇幼医院的床位,当今国内真实的医疗环境,就是一床难求。

回到当地妇幼医院后,医生说,这种病啊,不用住院,而且孩子45天了,照蓝光也没用了。做些检查,吃点药就可以了。这里的床位都是新生儿的,你这个不属于新生儿了。

医生开单给孩子做了肝胆B超,B超没看到肝脏有明显问题,只是显示胆囊偏小,其余没啥发现了,不用担心。悦悦妈听了医生的话后,心情舒畅了一些,医生开了茵栀黄、肝泰乐等药,要孩子连续吃几天时间,再回来复查各项抽血指标。

5天后,回医院抽血复查,各项指标都低了好一些,但还是高于正常值不少。妇幼的医生看见结果还是不太好,也担心了,然后建议说:这样吧,你去看XX儿童医院(A院)的教授吧,他是婴儿肝炎方面的专家,看看会不会有不一样的说法。

好大夫是一个找医生的好地方,教授一听到孩子情况,立马建议住院,并且说有些黄疸如果耽误治疗是可能导致脑瘫的(新生儿间接胆红素高是会导致脑瘫的),不可大意。说完便安排了自己医院(A院)的床位,让悦悦妈带着孩子过来。悦悦妈像抓住了救命稻草,第二天天还没亮就驱车前往。

实在是一刻也不想耽误了,健康的生命,都是在跟时间赛跑。

到了A院,医生让停了当地医院的药,继续断乳,同时加了一个药,优思佛(熊去氧胆酸),这个药能促进胆汁排放,孩子胆红素这么高,而且大便偏白,可能是胆汁排放不通畅引起的,所以这个药或许会有效果,关键是要进一步查清楚为什么会有胆汁淤积,是肝炎呢,还是其他的肝胆疾病,得深入检查。

悦悦妈很自然接受了这个新药,因为她到现在,那么多天以来自己查阅资料,多少也懂得了一点点。

肝脏处理完胆红素,是要通过胆管排入消化道的,胆红素进入消化道会帮助消化脂肪性食物,同时会把大便染成黄色。如果胆红素排出不畅(胆汁淤积),消化道的胆红素自然少了,大便也就变成白色了。排不出去的胆红素会逆流入血,导致血液中胆红素浓度升高,化验结果升高,同时引起皮肤、巩膜黄染。

自然这个优思佛能促进胆汁排出,应该会有一点效果。悦悦妈寻思着。但到了A院复查的血液结果,提示胆红素有有所升高了,所有指标都在升高,一种前所未有的恐惧和彷徨压上来,让悦悦妈本就紧张不安的心脏提到了嗓子眼。

A院的医生依旧怀疑是肝脏胆囊的问题,所以第二天再次安排了超声检查,结果显示肝脏偏大,胆囊小。

这肯定有问题,医生说。我们必须进一步做核磁共振(MRI)来看得更清楚一些,看有没有一些解剖学上的异常,比如胆道闭锁等等。如果真的有胆道闭锁,那么胆汁根本排不出来,都堆积在肝脏、体内,肝脏长期被胆汁浸泡着,必定会肝硬化,后果不堪设想,必须要尽早手术。

道理悦悦妈明白,越是明白,越是害怕。

但是核磁共振预约到了3天后,3天后才能做这个检查,这对于悦悦妈来说,真的是一分一秒都无法容忍了。悦悦妈急的跟热锅上的蚂蚁一样,拼了命地托人帮忙,看能不能提前一点做这个检查,早一天诊断,早一天治疗。但被告知没办法提前做,有些人的MRI已经排到2周后了。

不断的抽血,喂药,空腹检查,宝宝的每一次哭喊,都是爸爸妈妈心里的痛。

4.柳暗花明,却险境重重

关键时刻,同病房的一个女士,一个患儿的妈妈,给了悦悦妈建议。如果真的着急,并且怀疑胆道闭锁的话,倒不如直接去中山大学附属第一医院找超声科的周医生(医院名字已取得授权公开),他可是专门研究胆道闭锁的,据说他直接用超声都能确诊患儿是不是胆道闭锁,用不上核磁共振。

同是天涯沦落人。

悦悦妈对她提出的建议感激万分,泪流满面。估计也只有患儿妈妈能体会患儿妈妈心中那种无助、焦虑和彷徨了。悦悦妈当天下午带着孩子,直奔中大附一,找到了传说中的超声科的周医生。

周医生开通了绿色通道,为孩子做了超声,20分钟后,周医生脸色凝重地告诉悦悦妈,孩子考虑胆道闭锁。

悦悦妈听到这句话,顿时觉得整个人都不好了。一个踉跄,差点站不稳,一旁的丈夫赶紧扶住,安慰她,听医生的安排治疗就好。悦悦妈所担心的,已经潜入了生活,慢慢地浮出水面。

胆道闭锁,一个听起来那么让人恐怖的疾病。很多幼儿都是被这个可恶的疾病夺去了生命,更可恶的是,这个病早期非常隐匿,一不小心就会漏掉。

我们医院刘教授,是这领域的高手,我可以帮你引荐,让他给你孩子做这个手术,胆道闭锁必须要手术才行,做Kasai手术(葛西手术)。周医生说。悦悦妈六神无主了,丈夫迅速的做了同意手术的决定。回到A院后,医生也终于提前安排了孩子的核磁共振,第二天结果也出来了,显示极有可能是胆道闭锁。

自此,两个顶尖的医院,两个检查,一个超声一个MRI,都认为是胆道闭锁,孩子似乎已经逃不掉胆道闭锁的命运了。

A院的医生告诉悦悦妈,孩子出生到现在一直都有黄疸,背后的原因就是胆道闭锁导致的,不是生理性黄疸,不是母乳性黄疸,也不是普通的肝炎或者其他胆汁淤积疾病,正是这个胆道闭锁。这可能是先天性疾病,也可能是出生后才发生的,不好说。这个病不是太常见,但也不是罕见病,发病率差不多是1/10000,鉴于我们国家庞大的人口基数,即便是万分之一的发病率,也不能小觑了。

我们就是那万分之一。悦悦妈红着眼睛说,那么多日子以来,她就没怎么好好休息过。

A院医生继续说,这种胆道闭锁引起的胆汁淤积,药物是没效果的,必须要手术解决闭锁,开通胆管,胆汁才能排出来,拖久了肝脏会变得硬化,后续一系列问题,如果不手术,99%的孩子活不过1岁,即便是手术,可能也只有1/3的孩子能幸存下来。建议转到外科进行手术。

悦悦妈夫妇俩打定了主意,既然非手术不可了,干脆直接转到中山大学附属第一医院小儿外科,由刘教授亲自操刀。1/3的成功率,悦悦妈望着在怀里熟睡的孩子,一股莫名的心酸涌上心头,遭罪了,我的孩子。

联系好了中大附一小儿外科床位,第二天就在A院办理了出院手续,直奔目的地。见到了传说中的刘教授。

刘教授是地道的广州人,一口老广粤语,病房很多人都叫他刘爷爷,病房里的患儿们都喜欢这个亲切的爷爷。

刘教授拿着悦悦妈的报告,一个超声一个MRI,顿时脸上难看了,责怪悦悦妈,孩子都73天了,现在才来,之前都干嘛去了。刘教授劈头盖脸把悦悦妈夫妇俩骂了一通。

刘教授越是骂的厉害,悦悦妈心里越是难受。她心里头可是想着一天都不要耽误的啊,可是这一路来见了这么多医生,用了这么多药,都不见好转啊。没有多少人知道这个孩子的来之不易啊。悦悦妈强忍着泪水,听完了刘教授的教训。

严历的教训背后,是一位善者仁翁,一年365天,除了出差的日子,刘教授是每天必到病房查房看看孩子们,哪怕是大年三十,也从未缺席过。

办理了住院手续,准备2天后手术。

管床医生过来查看孩子,跟悦悦妈说,胆道闭锁不是罕见病,但现实中还是有很多医生对它认识不足,总是认为新生儿黄疸都是生理性的,或者是不严重的病理性疾病,很多人都想不到还有一种胆道闭锁可能,胆道闭锁本来是一种良性疾病,但它很麻烦的,尤其是你一旦延误诊断,超过2-3个月再来手术,那就大罗神仙都束手无策了,只有肝移植可能。

孩子一个月后还是黄,胆红素还是高,并且大便都成白色了(陶土白色),这时候应该高度紧张了,尽全力搞清楚什么原因才是,乱用药那是会耽误事的。

现在说什么都于事无补了。

现在孩子确定是胆道闭锁了,只有手术一条路。这个手术叫做Kasai手术(葛西手术),Kasai手术最早是日本人先研发出来的,那个外科医生名字叫Kasai,所以干脆命名叫Kasai手术了,成功率只有1/3,如果葛西手术后依然黄或者肝硬化,就要再去做肝移植。管床医生说,手术的方式理论上很简单,切掉胆囊,然后把空肠直接接入肝门,让胆汁直接流入空肠,就解决了问题。

Kasai手术最好是在孩子60天左右的时候做,成功率更高,如果拖到90天才发现,手术就没意义了,那时候肝脏已经严重硬化了,失去了功能了,再来接触闭锁已经是没有意义了。太早手术也不行,孩子太小手术风险也相当高,所以一般在60天左右手术最好,最迟到90天,时间越靠后,成功率越低,大概是这样的。

悦悦妈嘴唇都颤抖了,1/3的机会,1/3的机会,希望上天垂怜,让孩子在不幸中能够蒙幸得到到三份之一的机会。

无论如何,悦悦妈都不会放弃跟孩子的缘分,孩子不求完美,不用替我争门面,不用为我传宗接代,更不用帮我养老,我只要这个生命的存在,在这个美丽的世界走一趟,让我有机会和她同行一段......

悦悦妈义无反顾签了手术知情同意书。医生也说了,不手术的话,没有机会活过1岁。手术也不是一劳永逸的,除了成功率不高以外,后续可能会反复发生胆管炎,处理胆管炎可能也是棘手事情,而且花费也不会少,还有一些孩子做了Kasai手术后,仍需要进一步做肝移植......总之,手术是个开始,而不是结束。

生命的来之不易,绝不轻易放弃,哪怕知道前面有很多拦路虎,披上铠甲,勇敢地做个超人妈妈去保护孩子。

在A院同病房的一些患儿,有些被抛弃了,父母拒绝了手术,直接抱回家了。抱回家的那些孩子,无一例外都走了。还有一些孩子,得知有这个病后,父母都离婚了。但世界总是温暖的,有一些有经验的胆闭父母,给新的父母提供经验。

路,很难,但一步一步走,总会走出阳光大道!

5.殊死一搏

一切准备就绪,手术开始了。

从孩子出生到现在,已经过去了75天,按照医生的说法,最好是能提前半个月发现提前半个月手术,那样的话成功率会更高。现在只能说但愿一切安好了。悦悦妈夫妇俩守在手术室门口,如坐针毡。虽然医生已经说高度怀疑是胆道闭锁了,但也说到一时没打开肚子看清楚,也不敢100%确定。所以悦悦妈一直都期待着奇迹,期待医生出来跟她说,原来不是胆道闭锁,只是胆汁淤积而已,冲洗一下把管道疏通就可以了,不用做肝门吻合术(Kasai术)。

如果仅仅是普通的胆汁淤积,那该多好啊。

可惜,上天没有眷顾她们。

手术终于结束了,医生出来告诉悦悦妈,确定是胆道闭锁,已经做了Kasai手术,手术总体还算顺利。

悦悦妈再也忍不住,失声痛哭。

手术结束后,孩子回到了病房,前后住了2个星期,眼看着孩子的皮肤一天比一天好看,没那么黄了,大便也终于变成了最初的绿色,然后是黄色,再也不是白色的了,这意味着,胆汁排出已经通畅了。

看着从小黄人变为白雪公主的宝宝,悦悦爸爸妈妈觉得这一切都是值得的。

幸运有你,转眼间,3年过去了,宝宝虽然在一岁半前也因为胆管炎折腾了几次,但生长发育跟正常宝宝看起来没什么两样。宝宝懂事又聪明,并且,胆闭的宝宝特别漂亮,特别是那双大大的眼睛。都说,那是因为上帝关了你一扇门,必定会为你开另一扇窗。

希望小悦悦在未来的日子里,能够健康成长,并且像那些20多岁的大姐姐大哥哥一样,不用肝移植。

借助这个病例,让更多年轻的父母知道,当孩子出生后发生黄疸时,不要惊慌也不要不重视。大多数黄疸时生理性黄疸,但是生理性黄疸不会超过1个月,那种超过1个月仍然全身黄染的,肯定是病理性黄疸,尤其是大便颜色变成白陶土色了,那就意味着胆汁淤积了,有可能就是胆道闭锁。

病理性黄疸的原因太多了,我们简单总结一下:

这个表比较清晰,年轻的父母不要把所有孩子的健康问题都全盘交给医生,我们自己也要学习一点知识的,技多不压身。

这个病例当中,一开始之所以那么多医生都没辨认出胆道闭锁,都是有原因的,一个是大家都先入为主认为生理性黄疸多见,第二是即便是病理性黄疸,多数也是容易处理的,排除了溶血、肝炎等常见病后,思维就松垮了,没意识到有胆道闭锁可能,这可能是医生业务水平不行,也可能是责任心不够,也有可能是工作负荷过多没精力往相对少见的疾病靠拢,但我们要再次强调,胆道闭锁绝对不是罕见病,国内没有确切的发病率,万分之一是大概的,中国台湾有明确的发病率,研究显示是1.4/10000,如果大陆也是这个发病率,那绝对不是罕见病了。

作为临床医生,要更加慎之又慎,你可能平时看100个病人都是普通的病理性黄疸,但不代表这个病人也跟之前一样是普通的病理性黄疸,我们每天见到的病人是不能用习惯来衡量的,不是说前面100个是简单的,第101个也是简单的。这个没有任何关系。

我们临床医生只有把所有黄疸的病因都在脑海中过一遍,才能不犯错误或者尽量少犯错误,像悦悦妈的孩子,1个多月了还是黄疸,而且大便是白色了,那没有理由不重视了。当普通治疗没效果的时候,不要麻痹大意,要及时扭转思路。

希望通过小悦悦的病例,让更多人知道新生儿有胆道闭锁这个病,这个病要及早发现,及早做Kasai手术,那就更有机会成为那1/3的幸存者,即便效果不好,还有肝移植在守着。Kasai手术就好像足球场里的前锋,它如果处理好了,就用不上守门员(肝移植),如果它失败了,就靠守门员了,肝移植就是兜底的。

祝福。