藏在眼皮底下：我的自闭症女儿

DSM-V提供了自闭症诊断的标准，但是，在并没有列出所有的诊断特征的情况下，这本手册有多可靠呢？以下为一位母亲对她家庭相关经历的描述。

本文内容源自 《自闭症养育杂志》（《Autism Parenting Magazine》，作者：雪莉·麦克唐纳（Sherri McDonald），由 雅恩辅育独家翻译，仅为家长提供育儿参考，不代表雅恩观点。

我的朋友“雪莉”说：“她患自闭症的风险很高。”这句话让我大吃一惊。我喉咙哽住了，眼泪汪汪，脑子里喋喋不休的声音停了下来，努力消化刚才听到的话。我女儿18个月大的时候，她第一次接受了婴幼儿 自闭症量表(M-CHAT)筛查。女儿的言语治疗师是我信任的人，是我近十年的朋友。听到朋友说这些话更加让我感到难过，因为我知道她在与自闭症儿童打交道方面很擅长，也受过良好的教育。然而，我心里却在想： 自闭症难道不是更偏向男孩的障碍吗?

自闭症在女孩中的体现

近年来，自闭症谱系中女孩的微妙表现引起了人们的注意，比如伪装- masking (即适应环境来隐藏自闭症的特征)。DSM-5在其针对社交沟通和社交互动的诊断标准中并未涉及伪装问题。这些标准中提到的三个缺陷都必须相符，但是你如何准确地评估会“伪装”的女孩在这方面的情况呢?

即使 DSM-5最近进行了更新，但这些标准仍然侧重于我们已知的和基于实证的研究。我想这在某种程度上挺好的。作为一名护士，我明白循证研究和实践的重要性。然而，当这项研究缺乏对自闭症女孩症状表现的描述时，诊断标准会有多可靠?

美国疾病控制与预防中心（CDC）引用了一项研究，来支持自闭症在男孩和女孩中的患病率为 4:1这种论断。然而，没有进行面对面的评估，并且该研究的重点也不是性别差异。疾病预防控制中心将此研究作为其流行病学统计的基础是具有误导性和不足的。

自闭症研究的偏见

2019年，美国 《自闭症合作、问责、研究、教育和支持法案》(Autism Collaboration, Accountability, Research, Education and Support，简称 “自闭症CARES法案”) Act)对2014年同名版本中的资助和服务进行了扩展。这项新法案将在未来五年内提供18亿美元，用于自闭症研究和对该群体的必要支持。

我们家很幸运。我有个朋友注意到我女儿有自闭症的早期症状，我们能及早让孩子得到诊断。基于我自己的 无知，我永远也不会留意到那些线索。我现在知道自闭症不仅仅是一种“男孩”的障碍。 自闭症对女孩和女人的影响与对男孩和男人的影响同样严重。

如果你想通过下一版《自闭症CARES法案》的修订来促进对女孩自闭症研究的资助，请登录https:http://iacc.hhs.gov/about-oarc/contact/网站，联系美国跨部门自闭症协调委员会(IACC)代表，让他们听到你的声音。

文章出处：《自闭症养育杂志》（Autism Parenting Magazine）

作者：Sherri McDonald

作者简介

雪莉·麦克唐纳（Sherri McDonald），护理学硕士（MSN）、工商管理硕士（MBA）/医学联络官（MSL），她是美国北卡罗来纳州信息学注册护士和教育工作者。她还是一位母亲，是她两岁的自闭症女儿的拥护者。