从医亲戚建议放弃患癌女儿 如今结疗一年愿你如太阳温暖人间

“我做了一个梦。梦里面，我遇到了天使，天使告诉我一定要坚强勇敢。醒来之后，我想起天使对我说的话，就不再想治疗受的苦，只想着要坚强勇敢，想着让妈妈开心，不想让妈妈失望。只要妈妈开心，我的病就能治好。”

病痛来袭，小太阳首先想到的不是自己有多痛，而是不愿妈妈为她担心。

2020年5月18日，小太阳结疗。今天是小太阳结疗一周年的日子，复查结果一切正常。为小太阳点赞的同时，我们也为大家讲述她战胜尤文肉瘤的故事。

采访&撰稿 | 李想

责编&排版 | 苗雨

校对 | 秀秀

5岁女孩确诊尤文肉瘤

从医亲属建议妈妈放弃

2013年12月，女儿的出生，一直被全家看作是上天恩赐的礼物。

这个爱笑的小姑娘，符合妈妈对“女儿”这个词的所有期待，为她起名叫“小太阳”，她乖巧懂事，可爱善良，带给家人无限的幸福和欢乐。

健康成长的小太阳留起长发，在妈妈的陪伴下学习芭蕾舞。每每看到女儿起舞的样子，真的如太阳般耀眼。就这样，在家人精心的呵护下，小种子慢慢地成长着。

生病前的小太阳

“健康”在小太阳5岁这年戛然而止。

这天，妈妈在给女儿洗澡时，突然发现孩子右边的肩胛骨鼓起一个小包。出于对女儿的担心，她带着小太阳辗转了新疆当地的两家医院，都没有得到确切的诊断。

直到一家军区医院，医生看过核磁和CT的报告后，建议孩子去肿瘤医院做穿刺，并询问家族是否有肿瘤史，小太阳妈妈才第一次意识到，女儿身上的小包也许不是一个寻常的疾病。

家人商量后，一致认为相较于新疆，老家重庆的医疗条件更好，小太阳妈妈立刻带着孩子回了老家。

2019年7月9号开始挂号排队检查，妈妈带着小太阳每天穿梭在县城和重庆的医院之间，漫长的等待后，7月26号拿到确诊为恶性肿瘤的结果。

小太阳妈妈永远记得这一天。“恶性肿瘤”对她来说，并不是一个清楚的概念，她只知道得了病就积极治疗。

“这是救不了的病，最多也只有3-5年的寿命了。”听了一位做医生的亲戚这么说，小太阳妈妈绝望地坐在医院里嚎啕大哭，甚至想到了带女儿跳河自杀。

可5岁的女儿此时并不知道发生了什么，她轻轻地抱着妈妈，安慰她不要哭。

一个星期以后，新的检查结果显示，小太阳确诊为尤文肉瘤。

知识点 尤文肉瘤是一种少见的小圆细胞恶性肿瘤，是影响儿童和青少年的第二常见的原发性恶性骨肿瘤，具有高度侵蚀性。
以化疗、外科手术、放疗等治疗为主。临床表现为局部疼痛或肿块以及肿块所引起的压迫症状，恶性程度比较高，易复发，预后较差。

在儿童或青少年中，骨痛经常被误认为是“生长痛”，与日常活动或运动造成的伤害所混淆。

对于家长来说，如果孩子出现无缘由的骨痛症状，并持续超过一个月，应该去医院进行进一步的检查。

拿到确诊结果后，从医的亲戚曾经建议小太阳妈妈放弃治疗。对于“恶性肿瘤“大家都是害怕的，觉得能预见的结果，大概率就是人财两空。

可没有哪一个父母，会愿意放弃孩子的生命，即使只有一线生机，也要放手一搏。崩溃过，哭过之后，摆在妈妈面前的，没有别的选择，只剩一条路，就是竭尽全力救孩子的命。

治疗之路最棒的选择：

没走弯路

发现孩子生病后，小太阳妈妈时刻处于将要失去孩子的恐惧之中。

她记得那时自己曾经发过一条朋友圈，对女儿说，“我总觉得现在所经历的一切都是梦，等你以后长大了，等到你结婚的那一天，妈妈会告诉你，你小的时候吓了妈妈一大跳。”

相较于其他病友的就医经历，“没走弯路”的小太阳是幸运的。

正当家人为选择哪家医院进行治疗而犹豫不定时，一位同为儿童肿瘤患者家属的同乡，向小太阳妈妈推荐了山东省肿瘤医院。

治病不应该去北上广的大医院吗？抱着山东离北京近，可以先去试一试的想法，小太阳妈妈揣着从亲戚朋友那里东拼西凑的钱，带着孩子找到了山东省肿瘤医院儿童肿瘤科的王景福主任。

8月5日，拿到明确的确诊报告，小太阳妈妈带着小太阳买了当天最晚的航班，从重庆飞抵济南；8月6日，在山东省肿瘤医院儿童肿瘤科见到了王景福主任；8月9日，小太阳开始化疗。

2019年8月6日

小太阳和妈妈抵达山东

小太阳妈妈始终记得第一次踏入儿童肿瘤病房的情景，一个个本该天真烂漫，无忧无虑的孩子，成了在昏暗的病房里穿梭的“小光头”。

他们的人生才刚刚开始，却被迫加入了这场名为与死神较量的斗争，经受普通成人都无法承受的病痛和煎熬，而斗争的结果如何？没有人能够给出答案。

化疗开始之前，妈妈带着小太阳剪掉了长发。对于5岁8个月的小太阳来说，并不能理解“恶性肿瘤”到底是怎样的疾病，只知道自己心爱的长发没有了。

本以为会为此哭闹的小太阳，却表现得更加坚强。剪掉头发的那一刻，她不仅没有哭，还在和理发师调侃，“你看，站在门外哭的人就是我的妈妈……”

小太阳在病床上

从新疆回来，小太阳妈妈就在医院附近开了一家奶粉店，一方面店面的租金与宾馆相当，却能为孩子提供更舒适稳定的环境，另一方面也能维持一些家庭收入。

考虑到后续的治疗费用，小太阳妈妈在孩子开始第一次化疗之后，便动身返回家乡新疆变卖房产，留姥姥一人在济南照顾孩子。

化疗后，小太阳反应剧烈，强烈的不适和呕吐让原本瘦小的孩子蜷成一团，由于没有护理经验，孩子出现了肺部感染。

小太阳从家人的对话中知道自己治病要花很多的钱，尽管有太多治疗的痛苦，可她始终保持着乐观和坚强。

“扎针的时候，我也不哭不闹，让医生慢慢地扎进去。有时候实在受不了了，我就哭一下，只哭一下就好了。”

治疗的间隙，小太阳还会穿梭在病房间，给其它病友发传单宣传奶粉店，小小的肩膀却总想着多为妈妈分担一点。就这样，儿童肿瘤科的病友们，都认识了这位懂事又善良的小姑娘。

经历手术和放疗前的9个月

小太阳抗癌路上的“里程碑”

妈妈曾提到小太阳的名字是孩子自己取的，因为她希望自己像太阳一样，给别人带去温暖和光亮。

经过两个疗程四次化疗，小太阳肩上的肿瘤缩小了。11月1日，王景福主任为孩子做了手术，一个多小时的时间，小太阳妈妈和姥姥在手术室外一直哭，既心疼孩子又担心孩子。

当王主任走出手术室说：“手术很顺利！”时，他们悬着的心，才踏实下来。随后，小太阳又经历了8次化疗和28次放疗。

2020年5月18日，小太阳战胜病魔，结束了治疗。

2020年5月18日

小太阳结疗了

小太阳在山肿儿童肿瘤科医护照片墙留影

5岁、9个月、12次化疗、28次放疗，这些让人不寒而栗的数字，正是小太阳抗癌之路上收获的“里程碑”。

而许多病友却没有这么幸运，在治疗的过程中，一些病友没能坚持到最后，这段特殊的治疗经历，让小太阳更早地了解了死亡的含义，她知道妈妈不喜欢提到“死亡”，也总是很懂事地避开这个字眼。

尽管结束了治疗，但小太阳仍旧需要每2-3个月复查一次，通过做CT或核磁来严密监测防止肿瘤复发。

结疗后的时间，妈妈带着小太阳玩遍了济南的大街小巷，品尝各种美食，每当她拉着女儿的手，走在正常的人流中时，总会感叹这普通却又弥足珍贵的幸福。

结疗两个月后，小太阳在济南重新开始了自己的上学之旅。

在幼儿园，小太阳不仅收获了住院期间没有的那份快乐，还结交到了自己的小闺蜜。当被问及更喜欢新疆还是济南时，她不假思索地回答，“济南，因为这里治好了我的病！”

小太阳结疗一周年报告

更令人开心的是，在不久前的5月6日，小太阳在山东省肿瘤医院儿童肿瘤科进行了结疗一周年的复查。复查的结果——未见异常！

今年九月，7岁的小太阳就要成为一名小学生了！

对于未来，小太阳也有自己的设想。她说长大以后，想要开一家药店，把药卖给生病的人，奶粉也要给他们喝，希望可以帮助小朋友们共同对抗病魔，保护他们不被病魔伤害。

采访后记

稿件发布之时，是小太阳结疗一周年的日子。

在采访过程中，听到小太阳妈妈的讲述和孩子天真可爱的回答，我几次湿润了眼眶。

暮冬里的种子，在破土而出的那一刻之前，总会经历不为人知的苦痛与历练。与病魔抗争的经历，也终将会成为小太阳生命里的徽章，陪伴她度过余生的艰难。

对于成年人而言呢？如果生活中有撑不下去的时候，那一定是乐观又坚强的孩子给了我们前行的力量。

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