“就那么一点血，就能救孩子的命，太神奇了！”新生儿毛毛历险记

作者：北京京都儿童医院

在西安一家医院的新生儿病房里，刚出生6个小时的毛毛（化名）身上突然出现了一些出血点，检查显示：毛毛血小板特别低，只有65×10^9/L（正常值是（100-300）×10^9/L）。医生立即让家长带孩子转院去当地的儿童医院治疗。

毛毛一家正沉浸在迎接新生命的喜悦之中，不清楚孩子突然怎么了，就踏上了匆匆的就医之路。在儿童医院的NICU病房里，小毛毛又出现了严重感染、房间隔缺损、腹泻、便血等多种症状。做了各种检查和治疗，小小的身体被扎了一个个针眼，依然查不出他到底得了什么病。
小毛毛在病房里历险，家人们在病房外徘徊，不知道这个刚落地的孩子能不能"保住"。毛毛出生后一口母乳没吃上，就与妈妈分开了，在等待孩子出院的过程中，妈妈每天将母乳吸出储存好，期待着儿子哪天从NICU里出来能吃上。一个月后，毛毛出院，却发现他对乳蛋白过敏，不能吃母乳。新手妈妈只好忍痛停了母乳。
在长时间确诊不了病情的情况下，医生给毛毛做了基因检测，最后确诊他患上了罕见的WAS 综合征！

Wiskott-Aldrich综合征(WAS)，也称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。这是一种X-连锁的隐性遗传病，主要是由WAS蛋白(Wiskott- Aldrich syndrome protein,WASp)基因突变所致。以血小板减少、湿疹、免疫缺陷、易患自身免疫性疾病和淋巴瘤为特征，不典型者可主要表现为血小板减少，生后即有出血倾向，包括紫癜、黑便、血尿等，而无明显免疫缺陷表现，需与特发性血小板减少性紫癜相鉴别。随着年龄增长可能死于颅内出血，严重感染或者继发肿瘤等。

异基因造血干细胞移植是目前根治WAS最佳的办法，经造血干细胞移植治疗后患儿的长期生存率可高达90%。一旦基因检测确诊WAS后，应尽早进行异基因造血干细胞移植根治治疗，及时有效的治疗可以显著改善患儿的预后和生活质量。

一位资历比较老的医生劝告毛毛爸妈说：“孩子太小，最好等他长大点后再做移植，短时间内可通过输注血小板进行缓解。”于是，每当毛毛出现流鼻血或者便血症状时，家人就带他去医院输血小板，血小板上升后出院；十几天后，症状再次出现，就再去住院……如此往复。
到了第四个月毛毛再次流鼻血时，输上血小板也无济于事。看着饱受摧残的孩子，他还那么小，就要日日承受扎针、感染的折磨，而且这种日子不知道什么时候才是个头。毛毛家人商量后决定：不能再拖下去了，要赶紧给孩子做移植。
毛毛爸妈在网上搜了很多关于WAS综合征的相关诊疗知识，结识了造血干细胞移植后的患儿家属，并在他们的推荐下，联系上了北京京都儿童医院血液科。
当你下定决心要做某件事的时候，整个宇宙都会来帮你。
通过京都的病友群，毛毛妈妈得知了姜帆医生的联系方式，经过线上沟通，毛毛妈妈确定了要来京都做儿子移植。她将毛毛的所有病历都寄给了姜帆医生，着手计划去北京移植。
姜医生详细查看了毛毛的病历，确认诊断无误后，立即进行造血干细胞移植供者的搜索工作，只用了一周的时间，就给毛毛找到了配型合适的脐带血。
得知这个消息，毛毛爸妈立即带儿子北上。从始至终，毛毛全家都坚定一个信念：孩子的病一定能治好！砸锅卖铁，都要给他治。
在2021农历新年前，毛毛一家来到了北京京都儿童医院。
毛毛奶奶是家中的主心骨，也是一位非常聪明又能干的陪护。在京都，毛毛做完移植前的各项检查，一周后他就由奶奶陪着住进了移植仓。进仓8天后，毛毛开始回输脐带血，那个时候，他才出生4个多月。
“就那么一点血，就救了孩子的命！太神奇了！”
奶奶说，带着孙子刚进仓时，她很担心。但是护士们经常宽慰她，耐心跟她解释各种情况，毛毛有任何不舒服，医生就会赶过去处理，什么事情都能给解决，这让她逐渐放下心来，踏实照顾孙子。
在医护团队和奶奶的治疗、护理下，小毛毛在移植仓里的状态一直很好，没有出现任何的感染症状，“就连发烧都没有"！毛毛奶奶特别欣慰。
就这样，在仓里顺利度过46天后，伴随着新一年春天的到来，移植后的毛毛细胞顺利上涨，宣告他移植成功，可以出仓了！
毛毛转到普通病房后，继续进行相应治疗。那时的他也不过刚满六个月，在奶奶怀里，一逗他就张大嘴巴乐。 和所有小宝宝一样，这个月龄的毛毛迎来了自己的出牙期，总是把手指噙在嘴里，奶奶就用两只干净的小袜子分别套在了他的小手上，阻止他这么做。目前，毛毛已完成了移植后的住院治疗，出院回家啦，定期回院复查即可。我们相信，新生儿小毛毛的历险记即将结束，未来迎接他的，是全家人满满的爱和成长的快乐！

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