广州天使儿童医院给自闭症家长的8条忠告,让我们拥抱星星的孩子

文 / 贝妈谈美食
2021-03-28 18:26

广州天使儿童医院的主任每隔一段时间,都会收到自闭症新家长们的留言,有的表达此刻的迷茫与无助,有的依然停留在不敢相信、无法接受的状态,有的会抛来各种各样孩子的问题,急于求解,还有各种各样的求助信息……家长们面对这个病,大多都一脸迷茫手足无措......

今天专门整理了广州天使儿童医院的儿科主任们近年来,在各种场合给自闭症家庭的深情寄语与诚恳建议,希望给家长们一些方向。

01.初诊父母必知6条

不要相信“孩子大一点就会自己好”;

不要相信网上说“自闭症永远不会好”;

不要相信“灵丹妙药”“现代科技”和“祖传秘方”;

立即开始行动;利用各种资源学习孤独症科学干预知识;

您需要对自己有信心,对孩子有耐心。

02.关于诊断

自闭症以社会交往障碍、交流障碍、重复刻板行为、狭隘兴趣以及感觉异常为主要表现,只要符合这些特征并造成患者在社会适应、学习和工作方面出现困难,大致就可以诊断。

03.关于病因

自闭症是先天性障碍,病因尚不明确,大多数学者认为其发生是遗传与环境的共同作用。

科学研究,除了遗传因素外,自闭症还可能存在一些诱发因素如:母孕期高龄;母亲怀孕时父亲年龄较大;母孕期有先兆流产、病毒感染、吸烟、服用某些药物、情绪不稳、出生时缺氧或窒息等。

这些与后天环境因素相互作用,从而导致孩子患上自闭症。

尽管自闭症与遗传基因相关,但后天教养环境可以改变自闭症。早发现、早诊断、早干预对自闭症的康复至关重要。

04.自闭症是一种严重障碍吗?

客观地说,迄今为止,自闭症谱系障碍中依然有大约30%的病例属于严重障碍,其中一部分“症候群性自闭症”,由于同时合并其他神经、认知、运动等问题,症状更加严重,治疗或干预效果很差。

但一个不争的事实是,70%的自闭症谱系障碍患儿是轻型病例,通过科学干预,这些患者的未来不会差。

其中有一部分患儿可能只是以焦虑、抑郁、强迫等情绪障碍的形式出现在我们面前,部分患者的情绪障碍可能会比较严重,而这又通常与家庭、学校、社会的不够理解与包容,以及生活环境给予他们的压力过大有关,并非他们注定会如此。

05.自闭症会好吗?

有大量的个案,包括一些很严谨的医学研究证明,自闭症是可以改善的。

经过康复训练,有一部分的孩子已经够不上自闭症,或者自闭症谱系障碍的诊断标准了。

06.自闭症的程度

自闭症(自闭症谱系障碍)千人千面,就病情程度来说,有轻度、中度、重度。

孩子患中度、重度自闭症的家长别悲观,即使是最重度的症候群性自闭症通过干预也可以改善病情,减轻家人和社会对孩子的照料强度;

大量中度、轻度的自闭症孩子能好转乃至长大后具备独立生活、学习和工作的能力,这不仅仅是个案报道,而是越来越多;

即使孩子年龄小,医生没有确诊,只是怀疑的,我们在等待医生看诊确诊时也要开展干预,早期干预也就是日常生活中以社交为核心的教养,不会伤害孩子。

07.自闭症孩子有好的未来吗?

这个问题,我们可以从以下几点看:

自闭症孩子各不一样,程度也各不相同,轻度自闭症比例占70%以上,多数自闭症智力、语言正常或基本正常,或者在及时干预后,可以正常生活,甚至赶上同龄人。

最新自闭症统计数据,轻度比例73%

社会在进步,对自闭症人士的接纳度逐渐提升,也有越来越多自闭症人士站出来,倡导自闭症是一种神经多样性,只是与众不同,不再把它看作“障碍”。

越来越多自闭症孩子能被尽早发现和诊断,也能尽早开始干预,他们就能获得更大的改善。同时,自闭症的相关研究也越来越多,干预也将更加专业和精准。

08.干预的必要性

经常有人问说,自闭症又不能完全治好,为什么还让家长们花大量的时间去做干预?

从社会学和儿童发育行为的角度,及时的科学干预能有效改善孩子的情况,部分孩子成年后完全可以拥有独立生活、学习和工作的能力。如果不干预,放任自流的话,孩子的行为问题可能会更加严重,成年后难以融入社会,被动成为“隐形人”。

对于自闭症的干预,广州天使儿童医院刘天姣主任表示,根据多来的观察和经验,她认为其实是有一个成功方程式的: