迎战12种“儿童杀手”，国家卫健委再出手

数据显示，中国儿童肿瘤发病率为万分之一，国内每年大约有三万多个儿童肿瘤新发病例。儿童恶性肿瘤已经成为除意外创伤外，造成儿童死亡的第二大原因。最近，国家卫健委就在儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种范围内，新增了12种疾病。

首批病种措施落地后 更多患儿家庭能坚持治疗

孩子罹患疾病，高昂的治疗费用与漫长的治疗周期，可能会成为压垮整个家庭的重负。2019年，国家卫健委就明确要求将发病率较高、诊疗效果明确、经济负担重的10个病种作为首批救治管理病种。其中，就包括再生障碍性贫血、淋巴瘤等10个病种。

深圳市儿童医院血液肿瘤科主任刘四喜：“有些家庭因为经济原因或者其他的原因，可能会放弃治疗，那么在这些政策实施以后，这种放弃治疗的情况就将大幅减少，另外一些省市会形成协作组进行规范的诊治，对各个医院都会相互提高的作用。”

儿童罕见病诊疗难度大 误诊率高

张女士的儿子在出生一个月时，就开始起疹子，随后又出现了耳朵出血，需要反复去医院复诊、清洁。后来，孩子更是出现了淋巴肿大。当地医院查不出病因，让张女士带着孩子转诊到深圳市儿童医院。最终，孩子被确诊患上了朗格罕细胞组织细胞增生症，从求医到确诊花费了四个月时间。

深圳市儿童医院血液肿瘤科副主任医师刘仕林：“这个病的诊断非常复杂也非常麻烦，因为没有特异性的临床表现，漏诊率、误诊率非常高，这给临床儿童朗格罕细胞组织细胞增生症的患者带来了很多麻烦。”

新增12个病种 全面提高疾病诊疗能力

孩子年龄小，对一些不适症状无法很好的表达。其他科室的医生，对于一些罕见病种又了解甚少，使得儿童血液病、恶性肿瘤的防治上，仍存在一定的难度。本次通知中将10个病种扩大到了22个，其中就包括了朗格罕细胞组织细胞增生症。

减轻患儿家庭负担 提高药品供应保障

通知规定，各地要根据新增病种诊疗需求和病例登记信息数据等情况，及时调整完善定点医院和诊疗协作组，细化本机构诊疗规范、临床路径等，这对于新增病种的诊疗将大有益处。除此之外，政策落地还将减轻患儿家庭负担，提高疾病的药品供应保障。