妈妈,请最后爱我一次!12岁男孩死亡前才第一次得到妈妈的吻
一个男孩,还在妈妈肚里的时候,就被确认患上了一种可怕的怪病——由于没有正常的免疫系统,他不能和这个世界有任何接触,任何看不见的微生物,哪怕吃下的食物,呼吸的空气,妈妈的抚摸,里面潜藏的病原体都是一支可怕的恶魔军队,很快就会夺走他的生命。
这个男孩名叫大卫·菲利普·维特(David Phillip Vetter),他患有一种叫严重复合型免疫缺乏症的罕见遗传疾病,通常被称为SCID。SCID是因基因缺陷导致的免疫T细胞和B细胞受损,令免疫系统几乎完全丧失了发育和功能,相当于对外界病原体没有任何防护能力,而人体也就成了细菌和微生物大肆盛宴的温床。
SCID是最严重的原发性免疫缺陷病之一,只影响男孩,女孩则可能成为携带者。由于母体内带来的抗体,新生儿在出生后几周看起来很正常,但随后就会出现间质性肺病、慢性腹泻等症状,并反复发作,通常在一年内因反复感染而死亡。
幸运的是,维特还没有出生就被诊断出患上了这种疾病;不幸的是,他之所以被诊断出患了这种疾病,是因为他的哥哥一年多以前出生,被同样的疾病折磨7个多月后终于死去。维特的父母希望再要一个孩子,但仍有50%的可能会生出SCD的男孩,他们面临着一个艰难的选择。
医生告诉他们,治疗这种疾病的唯一办法是从完全匹配的供体那里进行骨髓移植。维特的父母乐观地认为,他们还有一个女儿凯瑟琳可以提供骨髓捐赠,值得冒险再要一个孩子,于是维特开始在妈妈的肚子里发育。
维特的妈妈分娩之前,医院已经做好了充分的准备,他在一间完全消毒的产房中出生,几秒钟后就被放进了一个无菌的塑料泡泡中。然而噩耗很快传来,他与姐姐凯瑟琳的血型不匹配,其他家庭成员也没有匹配的,骨髓移植无法进行!
从此维特就只能生活在完全隔绝的另一个世界了,他的塑料泡泡房成了现实中的《楚门的世界》,和楚门不一样的是,随着他慢慢长大,人们并没有向他隐瞒这个世界的真相。
维特孤独地在泡泡里成长,没有妈妈的亲吻和抚摸,任何人,不管是父母、医生还是护士,都只能通过泡泡壁上的塑料手套接触他,他得到的任何东西,牛奶、水、尿布、食物、衣服、书籍、玩具、小电视等等,都必须经过严格的消毒,从气闸中送进去。他甚至在泡泡里接受了洗礼,用的是消过毒的圣水。
维特三岁的时候,他的父母在家里安装了一个类似的泡泡,他才第一次回到了家里,此后就一直在家和医院之间往返。6岁的时候,美国宇航局(NASA)为了让他可以到户外活动,为他制作了一套特殊的宇航服,用一根长长的管子将他和泡泡连接起来。但穿了7次之后,维特就再也没有兴趣了,又回到了他永远的茧房里。
维特也成了美国的奇人,就像楚门一样,一举一动不时会出现在电视上。然而他的世界比楚门更小,随着他慢慢长大,他理解了自己面临的困境,接受了这种特殊的茧房生活,显示出惊人的勇气和耐心,在镜头中兴高采烈地等待着摆脱泡泡那一天的到来。但有时候他也会失去耐心,在镜头之外大发脾气。
1983年10月,维特12岁的时候,他摆脱塑料茧房的机会似乎来了。随着技术的进步,医生们找到了在血液不匹配情况下进行骨髓移植的新技术,他姐姐凯瑟琳的骨髓被移植到了他的体内。刚开始的时候,情况似乎非常良好,但很快医生们就发现不对劲了,原来凯瑟琳的骨髓中潜藏着爱泼斯坦-巴尔病毒,又称EB病毒,是最常见的能引起人类疾病的病毒之一。
EB病毒侵入了毫无免疫力的维特身体,他患上了淋巴癌并迅速扩散,身体很快就被摧垮了。维特终于离开了生活12年的泡泡,但这次离开不是新生活的开始,而是一个梦想才启程的生命的结束。他被转移到一间无菌病房接受治疗,在这里,在出生12年之后,他才第一次接受了人类最原始的碰触——妈妈的吻。
离开泡泡两周后的1984年2月22日,维特对他的医生威廉·希勒眨了眨眼睛,作为对这个世界最后的遗言,带着无限眷恋,永远地离开了这个世界。
维特被称为泡泡男孩,他是世界上最后一个生活在如此封闭的泡泡里的男孩,长达12年的泡泡生活,他为科学界留下了宝贵的遗产,甚至就连最后的去世,也让科学家们更新了在致癌过程中病毒所起作用的新认识。
此后医学界对SCID的治疗取得一个又一个突破,美国所有州都开始对新生儿进行SCID筛查,并在3个月之内进行骨髓移植,通常可以达到75%到90%的治愈率;甚至在出生前检查到SCID后,也可以在子宫无菌环境中通过骨髓移植或脐带血治疗修复胎儿的免疫系统;2000年以后,科学家们使用基因疗法成功恢复了SCID儿童的免疫系统,这是第一个成功的基因疗法试验治疗。
维特去世后,被埋在了他的家乡康罗,他从未接触过外面的世界,他从未真正了解过这座小镇,甚至连妈妈的吻和触摸,都是在死亡的最后一刻才得到,但他为这个世界留下了很多很多。他的墓碑上写着一行字:
他从未触碰世界,但世界被他触动。