长期便秘！6岁女孩肠子被切掉！年轻妈妈，这事儿别说不知道！
浩浩（化名）妈妈没想到
自己的娃在出生6年后
又会因先天性巨结肠在鬼门关走一遭
6年前，还是新生儿的浩浩因呕吐、腹胀，被诊断为肠神经发育不良，在当地医院的新生儿外科进行了造瘘、关瘘手术。出院后浩浩一直观察了1年，一直有便秘，但不严重。
两月前，已经6岁的浩浩又出现腹痛，位置不固定，阵发性伴呕吐的症状。浩浩妈妈多方打听，找到了湖南妇女儿童医院儿科主任周小渔教授。
周教授为浩浩安排了详尽的检查。根据临床表现及CT分析，发现浩浩发病肠管扩张情况严重，以及浩浩出生时就被诊断为先天性巨结肠，再次手术，刻不容缓。
“先天性巨结肠做手术不可怕，可怕的是术后的并发症。”刚从手术台上下来，周小渔教授便找到患者家属，再次嘱咐术后需要注意的事项。
术后前一周，浩浩各项生命体征显示平稳，恢复效果不错。但到了第9天，浩浩妈妈放下的心再次悬了起来——12月15日上午，浩浩突发巨结肠危象，开始出现高热、休克等并发症，病情危急，十分危险。
巨结肠危象
所谓巨结肠危象是指在先天性巨结肠疾病的基础上突然病发“危重型巨结肠相关性肠炎”，它确切的病因医学界尚未完全弄清，可发生于先天性巨结肠各个时期，术后发生的巨结肠危象极具杀伤力。文献报道先天性巨结肠术后死亡患者中，因巨结肠危象导致的占60%以上。
湖南妇女儿童医院小儿外科团队在仔细评估浩浩的病情后，为他制定了手术方案，手术分两次进行——
第一次：
先做一个肠造瘘手术，让浩浩的大便能从造瘘口
（造瘘，通俗
第二次：
等浩浩长大一些后，需经医生综合评定情况良好后，关闭之前的肠造瘘口，让浩浩从肛门排便。
此后的一个多月里，浩浩又反复多次出现并发症，浩浩妈妈及家人的心情就像坐过山车一样跌宕起伏。
越努力的人，越容易被幸运之神青睐。随着新年到来，浩浩的病情日趋平稳，顺利出院。
先天性巨结肠不是一个太常见的病，很多家长可能没听过，想了解它，我们得从便便的制作工艺说起。
人呢～都是要恰饭的，恰进去的食物经过胃初步消化，通过幽门到了小肠开启“一路向
大肠一边吸收它的水分与电解质，一边把蠕动把便便推向直肠里，直肠给你发个“我要撇大条”的信号，含苞待放等待染得菊花黄。
但如果靠近菊花那一段肠管因为缺少了神经节细胞，长期处于痉挛细小不干活的状态，便便到了这里就很难通过而在上方正常的结肠里玩起大塞车，久而久之上方的结肠就扩张肥厚，变成了“巨结肠”了。
先天性巨结肠通常在婴幼儿期发病，也有少数患者在成年后发病。患者一般表现为长期腹胀便秘，食欲下降。另外，该病还会影响营养的吸收，造成患者消瘦、贫血、发育差于同龄人等情况。
手术是治疗先天性巨结肠最主要的方式，当然还需根据具体病情选择合适的手术方案。
医生提醒家长，先天性巨结肠若不及时诊治，会影响患者的生长发育和生活质量，严重时会导致肠穿孔、腹腔感染、全身感染甚至危及生命。
若孩子出现明显的顽固性便秘，伴有反复或持续加重的腹痛腹胀、恶心呕吐、食欲不振等症状时，一定要及时就医，尽早明确病情。
▲本文专业内容由湖南妇女儿童医院儿科主任周小渔教授专业审核