1岁孩子将要变成“石头”，爸妈是医生也只能含泪旁观

北京儿童医院病房，1岁的安安静静地躺在病床上，爸爸袁国辉和妻子不时看着孩子状态，他们害怕孩子突然之间离开他们。安安患了石骨症，这是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为百万分之一。“长大了要当医生。”是很多人的梦想，现在袁国辉却恨自己，他和妻子都是医生，曾经救过那么多人，面对自己的孩子，却束手无策。

35岁的袁国辉来自成都大邑县，孩子安安出生于16年的冬天，袁国辉和妻子给他取小名叫安安，本意是希望孩子能够平安健康地长大。袁国辉是一名康复科的医生， 孩子妈妈是一名白衣天使。夫妻俩曾帮助无数人重获新生，也曾见过无数生与死的离别。他们更知道健康、平安即是一生最大的财富。图为病房里，妈妈戴奇侠在照看安安。

安安的到来，曾经给这对医生夫妻带来无限欢乐。可好景不长，在安安3个月的时候，袁国辉发现他的眼睛不追物，不抬头，于是带着安安到成都市妇女儿童中心医院咨询，因宝宝早产，医生建议去康复科看看。

经过检查，医生说宝宝双眼视神经萎缩，将来会是个盲人，大脑胼胝体发育不全会导致运动落后，这个可以通过长期康复来改善。

宝宝的生命刚刚才开始，怎么能接受他的世界里从此失去了色彩？袁国辉毅然放弃了自己的工作，辗转于各大医院，西医不行求助中医，南方医院不行到北方医院，先后在南北10余家三甲医院求医。图为病房外的爸爸袁国辉。

医生给出的诊断是脑瘫，西医康复，中医中药，针灸，推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次，风雨无阻。残酷的针灸将宝宝四肢捆绑于治疗床上，宝宝撕心裂肺的哭闹声，心如针刺。

在病友的介绍下，袁国辉夫妻带着安安到北京求医。经过治疗和康复，安安的眼睛在慢慢进步，正当袁国辉夫妻沉静于宝宝康复喜悦中时，新的噩梦正悄无声息地到来……

2017年7月，宝宝脸色不好，在医院被查出血严重贫血，医生建议输血。什么原因导致贫血？随后夫妻俩带安安到成都检查。大理石骨症！检查结果把站在悬崖边上的袁国辉夫妻彻底推入了深渊。

大理石骨症，发病率百万分之一。患了这种病的孩子随着慢慢长大，他的骨骼会钙化为大理石，慢慢变成实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。比如视神经，神经管受到四周骨头空间变小的压迫，逐渐变得狭窄，最终萎缩坏死，视力会收到严重影响，渐渐失明。更严重的，是一旦骨髓被剥夺生长空间，身体不能正常进行造血，会引发严重的贫血、心肺脏器衰竭、脑积水导致死亡。

医生说，宝宝很难活过周岁，唯一治愈的方法就是骨髓移植。原来宝宝的视神经萎缩，运动落后都是由这个疾病导致的。医生建议去北京治疗。袁国辉和妻子来不及伤心，立即北上求医。北京医生检查说错过了移植的最佳时间，但小两口不愿放弃。

在这10个多月的求医之旅，袁国辉花光了自己和借来的20余万。安安身体却每况愈下，已经等不到在骨髓库找全相合了，袁国辉决定用自己的半相合给宝宝进行移植，然而费用高达100万元，让袁国辉夫妻陷入了绝境。

“难道就这样看着孩子变成一块‘石头’？”亲朋好友一次次劝他们放弃，袁国辉每次夜梦惊醒就再难入眠，看着宝宝翻滚着那小小的身躯，嘴里偶尔发出的呻吟，天就亮了。最让他心痛的是，自己作为一名医生，面对孩子，却只能成为一个旁观者。

图为安安的姑姑在老家祝福孩子，早点回来