一胎白血病二胎孤独症，她如何挺过人生至暗时刻？｜星宝故事
人们从不吝啬对母亲的称赞，因为她是世间最伟大的人。
不到20岁生下的大宝，在上了小学后患上白血病，为了挽救他的生命生下了二宝，却在3岁时被确诊孤独症……
“女子本弱，为母则刚”，用来形容她30岁以前的人生丝毫不为过。日子很难，好在，她挺过来了。
01 .一胎白血病｜命运无情
有人问我，为什么会从事康复师这个职业？
其实， 我从前是做幼儿园老师的，现在这样也挺好的。我觉得人啊，有的时候就是不能认命……
不到20岁的时候，我就生下了大宝，那时候看到孩子健健康康，全家人都特别高兴，我每天在幼儿园上班很开心，看到园里的孩子我也会想“大宝在家会不会想我呢？今天晚上给他做什么好吃的？”那会儿大家都说，只要我一提到大宝，嘴角总是不自觉地上扬起来。
那时候觉得，人生最大的快乐不过如此了吧！我对自己和这个家的未来充满了巨大的期待。
转眼间，大宝上了小学，活泼聪明，个子长得飞快，往往刚买的鞋和衣服，不到半年就穿不下了。虽然我总是抱怨来不及给大宝买衣服，但我打心眼里高兴，因为这恰恰说明孩子很健康、很出色，说不定未来可以长成大高个，变成一个帅小伙。
可是生活就是这样，总会给人当头棒喝，提醒你不要低估它在你生命中的存在感——大宝在某次体育课上晕倒了，被送去医院后，他被查出来患有白血病。
“白血病”。
刹那间，我的生活如同忽然断了电的房间，一切变得灰暗沉重。我时常觉得喘不过气来，好像只有自己面前的空气无比稀薄，同时胸前有无形的石头压迫着自己。
自从那次晕倒以后，大宝的身体每况愈下，不能做剧烈的运动，常常需要卧床休息。那段日子我几乎每天以泪洗面，家里的长辈们也愁坏了，不知从哪里打听来的各种偏方土法，都要往大宝身上用。可是我心里很清楚，目前唯一的办法，就是尽早给他做骨髓移植。
是老天愚弄吗？家里所有人都跟大宝配型不成功，无奈之下，我们听从医生建议，最终决定生二胎来救大宝，即便此时家里为了给大宝治病已经负担不起养育第二个孩子。
02.二胎孤独症｜绝望人生
在全家人的期盼下，小宝出生了，也是个男孩，孩子很健康，我和家里人都松了一口气，想着大宝这下终于有救了。
大宝得到骨髓移植，渐渐康复了，虽然依旧需要定期服药，身体也大不如前，但命是保住了。但我觉得这就足够了，只要孩子能活着，只要他还在自己身边，只要他还能感受这个世界，自己付出一切都值得！
生活又渐渐恢复了平静，虽然很难，但咬咬牙总能过下去。我也终于能分散出精力来好好照料小宝了，这时候小宝已经三岁了，五官虽然很小却看得出来是个很帅的小孩，身体和哥哥一样长得飞快。
可是带了小宝一段时间后，我却发现了一些异样。
小宝吃饭的时候只认自己最开始坐的那个靠近窗户的位置，一旦有移动就会大哭大闹，全家人都不知道他为什么哭闹，直到后来才明白他是因为换了位置才不高兴。可是一开始，全家人只当是因为他习惯了现在的位置，并没有细想。
除此之外，小宝虽然很活泼，但是好像根本听不见大人在叫他，总是在自娱自乐，常常一个人玩着玩具傻乐，不时发出一声表明自己很高兴的尖叫。
第一次怀疑小宝存在发育障碍，是在一次自己工作的幼儿园的预报名活动上。有个家长一脸担忧地找到我，像是有什么难言之隐一样，非常艰难地问我：“幼儿园能不能接受孤独症患儿？”
“孤独症”。
这个词仿佛一支疾驰的箭，在对面那个家长说出口的瞬间刺向了我，我再一次感到深深的窒息与无力感。
对于“孤独症”，我多少是有过一些了解的。但我依旧抱着侥幸的心理，询问那位家长如何确定孩子有孤独症？具体有什么表现？
我觉得自己又被命运开了一个巨大的玩笑。
接下来，我便开始带着小宝在各家医院来回奔波，开始了无止境的咨询——小宝的确患有孤独症，但孤独症却不像白血病一般，有可以治愈的办法或是药物，只能通过早期的行为干预进行改善，如果干预及时并且方法得当，孩子是有机会融入社会并过上普通人的生活。
03.积极面对｜迎接曙光
令人遗憾的是，我生活的小县城根本没有为孤独症设立的干预机构或幼儿园，难怪之前那个家长会找到我们。
我不甘心就此服输，为了孩子能得到及时的干预，我必须把小宝送到城里去，于是我辞去了工作，开始了漫漫干预之路。
不过，依赖机构干预总不是个长久之计，财力和精力都支撑不了太长时间，我一定要自己掌握充分的干预知识，也让自己心里有底。
所以只要一有空闲时间，我便学习北大医疗脑健康行为发展教研院的《ABA康复师进阶课》。这样的话，小宝下课回家我也能结合老师的建议，进行针对性的训练。这期间，我和小宝的进步都很大。
小宝渐渐长大了，对于他的干预，我从来不敢有一刻的松懈。
后来，我渐渐萌生了自己开一家干预机构的想法——我经历过孩子被诊断孤独症却无处可医的至暗时刻，也体会过人生迎来黎明时的欣喜与从容，我想帮助更多的家长与孩子度过这个艰难的时期，迎接“黎明”。
人生不就是这样，关关难过，关关过。
我们常常说“对抗生活，需要充足的勇气。”
其实，只要孩子们健康，便是最大的鼓励。
如果你有想说的话，请在留言板留言，我们彼此温暖，彼此鼓励～
北大医疗脑健康：