孕妇携子烧炭自杀:中国1000万自闭症患儿家庭的绝望,需要被关注

文 / 医学江湖
2020-04-04 16:42

绝望的家庭,崩溃的母亲,孤独的自闭症男孩,不被理解的言行,渐行渐远的人生。

为保护当事人隐私,文中人物谭羽、黎丰、洋洋、林熙、林昊添均为化名。

2019年新年还没到,32岁的谭羽早早得就做好了当年的日历。日历上,谭羽将家人的合照印在上面,儿子洋洋出现最多。

照片中,7岁的洋洋穿着浅蓝色校服,双手笔直的放在裤子两侧,听话得正视着镜头,好似他那不平常却不得不服帖的人生。

还没送走2018,她精心准备的新日历还没来及打开,这对母子就离开了既爱又恨的人世。

这是一场蓄谋已久的自杀,谭羽带走的,不仅是患有自闭症的儿子洋洋,还有腹中三个月的胎儿。据广州警方通报,2018年12月25日上午,西方圣诞节当天,当地一名孕妇和一名在读幼儿园的儿子在家中自杀身亡,死因为一氧化碳中毒,已排除他杀可能。

“她可能觉得实在太难了吧”,同时失去妻儿的丈夫黎丰推测。

黎丰口中的「难」,是洋洋得了一种特殊的病——自闭症。事后有媒体报道,谭羽是在重压之下情绪崩溃而自杀。事情导火索是洋洋所在幼儿园家长群对洋洋在园期间打同学行为密集投诉。尽管母亲谭羽多次道歉,并在退群后想办法坦露了洋洋被确诊自闭症的情况,但仍未取得部分家长的谅解。

最终,洋洋被休学。

只是,没有人会想到这会成为击垮谭羽的最后一击。

自闭症患者有个特殊且富含诗意的名字——星星的孩子,只是和星星不同的是,他们往往短暂闪耀后只能坠入无际的黑暗。他们大多在对自身症状无知或难以改变的无奈中错过最佳干预时机,以至一生孤独,一生被嫌弃。

我们对自闭症最近最清晰的认识,应该是停留在2019年3月。

“明天和意外,不知道哪个先来。”

在3月10日前,17岁的林昊添不懂这句话的含义。爸爸火化前最后一刻,他还是像往常一样伸手去摸,他不知道这是最后一眼。

那个与他相依为命17年的爸爸,那个担心他脚臭,捧着他的臭脚丫闻了又闻的爸爸,已经永远离开了他。

当月,一篇名为《那个捧着孩子“臭脚丫”的父亲走了》的文章在朋友圈刷屏,文中记录了一名单亲爸爸林熙,与17岁自闭症儿子的故事。

你不敢想明天,我不肯说再见,有人说一次告别,天上就会有颗星 又熄灭。

窘迫的生活,失败的感情,相依为命的父子,生活虽然不尽如意父子两却也幸福相依。关于生活的苦,林熙一句话都没说,只有那一簇闪着蓝光的小火苗一直闪烁着,仿佛燃烧着的是他对生活的希望。

只是,林熙的猝死打乱了这一切,直到生命的最后一刻,林熙依然放不下那个患有自闭症的儿子,他留下「10条注意事项」,写满了对儿子的牵挂与不舍。

自闭症家庭的心酸,天下皆同。

自闭症是什么?

很多人对此一直没有明显的界定。说直白点,就是一个人“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”

从专业角度来说,自闭症也被称为孤独症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。

据统计,在美国1970年,每14000个孩子中有一个患有自闭症,到2015年时,发展为每68个孩子中就有1个患有自闭症。

我国同样是自闭症重灾区,根据《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,截至2016年,我国自闭症患者可能超过1000万,0-14岁儿童患者的数量超200万。

和其他疾病有所不同的是,自闭症群体的生活状态更加窘迫。据统计,多数自闭症家庭每月用在康复训练上的费用支出超过家庭月收入的50%,很多家庭被迫停止治疗。

2007年,联合国将每年的4月2日定为「世界自闭症日」,这一天世界各地会举办各种针对自闭症患者的公益活动。只是当这一天过去后,我们还能记得什么?还有谁能记得他们的生存困境?

多数自闭症早期症状在婴幼儿时期就会表现出来,只是多数父母因专业知识的缺乏与认知不足,很难及时发现。如果你的孩子有以下症状,需要警惕!

1. 喜欢一个人玩耍,很难和其他小朋友一起玩耍;

2. 和他人对视时会躲避,不喜欢被拥抱;

3. 对周围发生的一切都漠不关心;

4. 对身体上遭受的痛苦无法及时反馈;

5. 喜欢这个年纪不该喜欢的节目,如新闻、天气预报等;

6. 喜欢安静独处,害怕喧嚣与吵闹。

7. 部分自闭症患者会保持规律性,基本上每天的行为都规律不变的,与强迫症极其相似。

我们感谢生命的美丽,但人生往往又是那么无常。一旦确诊为自闭症,患者就像被判决为无期徒刑,只是这份判决永远无法上诉。因为,在全世界范围内,至今没有一个完全康复的先例。

健康快乐。多么简单纯朴的四个字。只是有人,用尽一生,倾尽全力,还是被拒之门外。

自闭症并不是由某一个具体因素引起的,往往在多重作用下才会出现自闭症。

1/ 遗传因素

研究显示,同卵双生子之一患有自闭症,另一个患病的几率可达到59-90%,异卵双胞胎的发病概率为13%。

2/ 环境因素

各类重金属、农药、化学物质和添加剂等进入人体,会对人体产生伤害。环境有可能是促进遗传因素表达,就像一个大铁锤,砸开了疾病的开关。

3/ 神经发育障碍

遗传问题往往会导致孩子出现神经系统发育障碍,如大脑过大、大脑内神经连接出现异常等,这些都可能导致孩子出现自闭问题。

4/ 高龄产妇

研究显示,父母生育孩子时的年龄越大,孩子患自闭症的风险越高。另外,祖父母晚育也会增加第三代患自闭症的风险。

自闭症很难根治,或者说以目前的医学条件暂时无法根治,所以现阶段治疗的目的是提高患者的生活质量,通过各种方式来改善患者的社交、合作以及认知能力。

图片来源:医学美图

在生活中,我们的身边也会存在着自闭症患者,我们该如何与他们相处呢?

如果你是普通的路人:

如果你没有帮助他们的意愿,那么平等看待就好。如果他们可爱有趣或者颜值高,你可以像喜欢其他人一样喜欢他们;如果他们调皮捣蛋惹人烦,也可以像讨厌其他熊孩子一样讨厌他们。

如果你是普通孩子的家长:

如果他们的存在没有影响你的生活,请你坦然接受他们的存在。如果他们影响到你的生活或其他,请你心平气和得告诉他们家长,不要因为这样而自责,一再包容并不能改变什么。当然,也请你实事求是,不要因为偏见而夸大其词。

如果你是他们的父母:

其实孩子的状况不一定要隐瞒,有时候当你将情况说明以后,说不定周围的善意会多了很多。最好的心态就是坦然接受,并面对这一切。

我们不仅应珍惜自己习以为常的幸福,更不妨凭着健全之身心,释放力所能及的善意。

Dr.X说

自闭症作家东田植树曾说:“每个人类个体,无论他或她有没有缺陷,都需要努力拼搏,只有为幸福奋斗的过程中,你才会找到幸福。”存在,也许就是合理,这个世界从不完美。只是,我们一个善意的眼神,一个温暖的拥抱,可能就会让那些身处黑暗的人们距离完美近一点,更近一点!

-Dr.X-

一个医学博士、外科医生和三娃奶爸,

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