河南1岁宝宝患罕见病，全国疑似病例仅6位，母亲：活一天算一天

“孩子患的是GFI1B型出血性血小板减少症病实属罕见，目前每天吃口服药，每周去门诊上输血来维持着生命。上海某医院的教授说，目前全国相似病例仅有6例，要想治愈孩子费用可能要上百万，我们现在不知道该怎么办。只能在这里让他活一天是一天，真没钱了只能抱着他回家等死……”在上海交通大学附属儿童医学中心不远处的公园内，00后的年轻妈妈王利芳抱着儿子陈佳宁哭诉着。

今年19岁的重庆姑娘王利芳和21岁的河南商丘小伙陈肥，在广州打工相识相恋。不久王利芳怀孕，王利芳和男友陈肥都想要这个孩子，两个人就决定结婚，但却遭到了王利芳父母的反对。因为两家相距太远不说，王利芳还有两个哥哥未婚，怕以后影响不好，希望他俩过两年再结婚，但王利芳不顾父母反对坚持要和男友陈肥结婚，王利芳父母最终妥协。前年年底，陈肥和女友王利芳在老家举行了婚礼。

由于陈肥父母在他11岁时候就离婚了，所以陈肥婚后就在家和奶奶一起种自家田地，并照顾怀孕的媳妇。王利芳怀孕期间都是定期去医院检查，胎儿一切正常。去年的9月份，一次例行彩超检查，发现羊水少，而且胎位不正。由于胎儿已经足月，医生建议他们尽快做刨腹手术把孩子生下来。随后，儿子陈佳宇平安出生，初为父母的陈肥和媳妇王利芳都很开心，相恋的人终于有了爱情的结晶。当陈肥刚刚抱着哇哇大哭的儿子，还在想该怎么给孩子喂奶换尿布发愁的时候，儿子就出事了。

陈佳宇出生后，陈肥就发现儿子脸色发紫，有明显缺氧现象，而且伴有黄疸，陈佳宇被紧急送到新生儿科保温箱治疗，当天晚上陈佳宇就发烧。经过抽血化验检查，发现血小板只有27，血红蛋白70，白细胞60，医生建议陈肥带着孩子去郑州大医院做详细的检查。就这样，陈肥带着陈佳宇来到郑大三附院住院治疗。但住院2个多月，却一直查不出陈佳宇到底是什么病。陈佳宇还是会不间断发烧，血小板一直低，只能靠输血来维持生命。

最终，陈佳宇被确诊为：GFI1B型出血性血小板减少症。医生口中这个冗长生疏的病名，把陈肥一家人吓懵了。“医生让我们做基因筛查，结果显示是孩子基因有问题，让我们去北京或者上海医院再次确诊。为了给孩子确诊病情，我们跑遍了大半个中国，郑州、北京、天津、广州。今年3月份，孩子在上海医学中心被确诊为：GFI1B型出血性血小板减少症。“孩子爸爸陈肥说。

“上海的教授通过基因报告，查阅资料，发现此基因病变是近两年来新发现的，全国仅有6例与本病相似的病，并且无任何可参考的案例。医生说，唯一能够治愈的方案就是做骨髓移植来改善造血问题，手术费用需要约40万左右。因为这个病与其他病种不同，后期花费比较大，保守估计最少需要60万。”陈肥说。现在，为了省钱给儿子治病，王利芳时常会带着儿子来到医院广场，这附近有推销孩子用的东西，“参加他们的推销活动，只为了能得到一个纸尿裤，这能让孩子用一个晚上。”王利芳说。

为了筹钱给儿子治病，陈肥回老家借遍了所有的亲朋好友，仅仅借到5万多元，这点钱只够儿子在上海维持治疗2个月。“上个月我们实在借不到钱为孩子输血了，我开口向家里要了当初老公给的8万彩礼钱，爸妈又给了我2万元，让我们想尽办法为孩子治疗，我觉得真的对不起我爸妈他们，我这么大了还让他们操心”王利芳哭着说。

“现在，每天陈佳宇都要口服药物，每周都要去医院输血小板维持生命，自陈佳宇生下来患病至今，已经花费了将近40万元。”王利芳说，根据医生的诊断，后期陈佳宇需要做骨髓移植手术押金就要40万。然后加上抗排异和抗感染，还有外购，药费用最低预算需要60万，这笔庞大的费用直接把小夫妻压垮了。由于治疗费用过于庞大，目前夫妻俩只能带着陈佳宇在上海医学中心附近租房子住，为儿子做维持治疗，让儿子多活一天是一天。