白血病患儿主要照顾者可修饰性心理困扰的研究进展
本文作者：范一明，上海交通大学附属儿童医院血液科；唐文娟，上海市儿童医院普外科。内容来源：中西医结合护理。
摘要: 白血病是一类造血干细胞恶性克隆性疾病。儿童白血病治疗周期长，照顾者的心理健康状况将影响患儿照护质量，对治疗预后也会产生一定影响。本文对心理困扰的概念、测量方法以及其可修饰性心理困扰的相关影响因素和干预策略进行综述，为建立有效的干预方案提供理论依据。
关键词: 白血病; 儿童; 照顾者; 可修饰性心理困扰; 心理护理
白血病是一类造血干细胞恶性克隆性疾病，好发于2~5岁的儿童，其中急性白血病居危害儿童生命安全的恶性肿瘤之首。白血病的治疗是一个长期的过程，其病程长、易复发、并发症多，作为白血病患儿的家庭照顾者，不仅需要担负起照顾患儿的责任，也要与患儿一同经历对抗疾病的过程，照顾者照护负担重，同时也承受相当的心理困扰。
心理困扰是多种因素相互作用下个体体验到的不愉悦的情绪体验。现有研究显示，癌症患者照顾者心理困扰发生率为35.8%~59.1%，照顾者心理困扰发生的时段可覆盖整个照顾周期，引发患儿和照顾者适应不良应对、治疗依从性差、家庭功能障碍、生活质量降低等不良结局。
由此可见，照顾者的心理困扰水平影响家庭照护质量，对治疗和预后也产生负性作用。既往研究显示，影响癌症照顾者心理困扰的因素包括两类，一类是患者年龄与疾病类型，照顾者年龄、性格等不可改变性因素；另一类是社会支持状况、照顾者自我效能感等通过预措施可修饰改变的因素。
如何减轻照顾者可修饰性心理困扰，对提升白血病患儿及其照顾者的生活质量有重要的意义。本文旨在对白血病照顾者可修饰性心理困扰的影响因素进行总结，为建立有效的干预方案提供理论依据。
1相关概念1.1主要照顾者
照顾者即照顾患有慢性疾病或因受伤、残疾而生活不能自理者的人，包括被照顾者的父母、配偶、子女，及其他人员如生活伴侣、子女的配偶、邻居、朋友等。照顾者通常被分为正式照顾者和非正式照顾者。主要照顾者是指承担患者的主要照顾任务且不索取报酬的家属，且每日照顾时间>6 h，持续2周及以上。儿童白血病照顾者以其父母居多，且女性比例高于男性。
1.2心理困扰
心理困扰的概念随着积极心理学的研究而提出，并受到研究者广泛关注。
美国国立综合癌症网(NCCN)将心理困扰定义为：多种原因引起的心理、社会和/或精神方面不愉快的情感体验，并于2007 年主张将心理困扰定义为继体温、脉搏、呼吸、血压、疼痛之后的第 6 项生命体征以引起临床的重视，建议将心理困扰问题的评估作为临床护理路径中的常规项目。
心理困扰既包括担心、沮丧、精神脆弱等心理感受，也包括焦虑、恐惧、抑郁、社交孤立、抑郁症、焦虑症和精神信仰冲突等严重的心理障碍。
1.3可修饰性心理困扰
可修饰性心理困扰是指能够通过干预手段缓解或去除该种心理困扰的心理状态。心理困扰受多种因素影响，通过对可修饰影响因素的调节可改善照顾者心理困扰水平。
研究发现，提升自我效能、尽量满足照顾者的需求、减轻照顾者的负担、提升社会支持均会对减轻照顾者的心理困扰起到积极作用，但仍有部分因素目前仍不能确认其对照顾者心理困扰的影响，需进一步研究确认。
2照顾者心理困扰的测量
2.1心理困扰温度计
心理困扰温度计(DT)又称为心理痛苦温度计，可用来快速筛查照顾者的心理困扰。由Roth 等在1998 年开发并首次运用于前列腺癌患者，总分0～10分，0分表示无痛苦，1~3分为轻度痛苦，4~6分为中度痛苦，7~9分为重度痛苦，10分表示极度痛苦。NCCN推荐的临界值为 4分，4 分及以上的测试对象需要接受进一步的专业评估和治疗。
DT量表测定具有广泛性、便捷性，是NCCN推荐的癌症患者及其照顾者心理困扰测量管理工具。倪倩倩等将DT用于测量妇科癌症患者配偶心理困扰，并将DT 4分及以上的测试对象认定为有心理困扰，结果发现，妇科癌症患者配偶心理困扰发生率为64.40%。
2.2照顾负担量表
随着对家庭照顾者负担研究的深入，对照顾者负担测量方面的研究也逐渐引起学术界的重视。Zarit照顾者负担量表（ZBI）是由Zarit等在上世纪80年代编制，用于测量照顾者近1周内照顾负担的程度，被多个国家翻译使用，量表总分为 0~88分，得分越高，说明照顾者负担越重，中文版量表由王烈等翻译。
此外，李秋萍等于2015年研制的癌症患者家庭照顾者负担量表（CBS-CP），包括6个维度，31个条目，其中前29个条目是反映CBS-CP概念框架中涉及的生理、心理、社会、经济及疾病观负担 5 个维度，后2个条目为综合评价。
2.3心理弹性量表
心理弹性最早是由美国心理学家Anthony于20世纪70年代提出的，经30余年发展，现已成为国际心理学界研究的热点问题，并在心理学、临床医学、教育学、护理学等各学科受到越来越多的重视。
心理弹性量表（CD-RISC）由美国心理学家Conner等编制，共5个维度，后Sills在此量表基础上提取了10条目简易心理弹性量表(CD-RISC-10)，该量表为单因子量表，整个量表的Cronbach's α系数为0.85。
汉化调试后的CD-RISC-10量表在肿瘤患者照顾者中有很好的信效度且使用简单，适用于肿瘤患者照顾者的高危心理筛查。该量表根据测量者近1周来的身心状况进行评分，0分表示无症状，1分表示轻微，2分表示中等，3分表示较重，4分表示严重，得分越高，说明心理弹性水平越高。
2.4焦虑和抑郁量表
焦虑状况的评价采用Hamilton于1960年编制的汉密尔顿焦虑量表（HAMA），该量表在临床评估焦虑状态中应用最为普遍，此量表简便、标准、明确，信度及效度均好。该量表共14个项目，参与者根据自己近1周来的身心状况进行评分，共56分。总分≥29分为严重焦虑；21~28分为有明显焦虑；14~20分为肯定有焦虑；≥7分为可能有焦虑；＜7分则没有焦虑症状。
HAMA14项版本分界值为14分，该量表目前已经被很多研究证实，具有良好的信度和效度。抑郁状况采用Hamilton于1960年编制的汉密尔顿抑郁量表（HAMD-17项），是临床上评定抑郁状态时应用最为普遍的量表。总分≤7分为正常；8~17分为可能存在轻度抑郁；18~24分表示可能存在中度抑郁；≥25分表示可能存在重度抑郁。
3白血病患儿照顾者心理困扰的可修饰性影响因素3.1疾病不确定感
照料白血病患儿是一项漫长而艰难的任务，照顾者要经历痛苦、调整、重构、期望、复苏的心路历程，对复发的恐惧和疾病预后的不确定性，经常使照顾者身处两难境地，也将直接影响照顾者的心理健康水平。因此，越来越多的研究者聚焦于癌症照顾者的疾病不确定感，以描述性研究为主。刘卓等采用质性研究方法对10位白血病患儿的父母的照顾体验进行探讨，提示当孩子患有白血病时，父母承受着巨大的压力并时常伴有疾病不确定感、心理适应不良，主要表现为焦虑、抑郁等情绪障碍。但现有研究中针对我国白血病患儿照顾者的疾病不确定感的干预方法、缓解心理困扰的方法等相关研究较少，亟待进一步的深入研究。
3.2家庭照护负担
照顾者负担用于界定照顾者受临床、心理、社会因素影响的严重程度，可影响照顾者身体、心理、社会、情感等。研究表明，白血病患儿的主要照顾者每周要花较多的时间来承担患儿的日常照顾活动，其承受较高水平的心理困扰与负担。
对照顾负担与照顾者心理困扰的相关研究发现，主观感受的照顾负担比客观的照顾任务更让照顾者感到困扰，同时照顾时间越长，照顾者要处理与管理心理、情感问题的可能性越大，其照顾负担越重。谷艳丽通过对120例急性白血病患儿及照顾者的调查研究发现，对患儿的漫长照顾过程以及对一系列不良反应和治疗效果的担忧，都会逐渐加剧照顾者的心理困扰，心理困扰严重程度和照顾负担呈正相关。
年幼患儿的日常起居大部分依赖照顾者照料，照顾者全天都要密切关注患儿的情况，繁重琐碎的照护工作耗费照顾者大量的体力和精力，几乎没有自己的私人时间，社交活动也无法进行，久之就会产生压抑、焦躁等负性情绪。患儿年龄越小，自理能力越差，其照顾者的照护负担越重。疾病的类型和恶化程度也影响照顾者的照顾负担，同时加重照顾者负性心理。
3.3疾病认知
疾病认知是个体从自身的角度出发，对疾病的性质、与自身的利害关系的了解程度以及是否具有解决问题的能力做出相应判断。武艳等对16名肿瘤患儿照顾者进行访谈，结果发现不少照顾者缺乏PICC家庭护理的相关知识和技能，这使照顾者产生了心理困扰，也影响了其对患儿的照护质量。许多照顾者由于缺乏疾病的相关知识和照护知识，对照顾患儿感到力不从心，压力较大。
林晓霞等研究指出，误以为白血病是不治之症而导致的心理变化和由于家长心理状况导致的情绪和生活环境变化等，均可对患儿造成强烈的心理应激，可导致白血病儿童出现较多心理问题。这也表明，家属对白血病相关知识的不了解会令其产生不必要的负面心理，甚至对患儿的情绪也造成影响，影响患儿疾病的康复。
白血病患儿照顾者不仅需要疾病相关知识、技能的传授与指导，更需要被提供有效提升疾病应对力的自我心理调适技术。因此，白血病患儿一经确诊，护士需协助患儿父母正确认识疾病进程，掌握对患儿实施护理与照护的技能，控制情绪，提高自身应对力，改善患儿及照顾者的心理状况、认知功能、躯体健康、角色适应等，提高患儿治疗效果。
3.4社会支持与生活方式
国外有学者提出，如果肿瘤患者家属拥有较好的社会支持，其心理压力相对较小，心理状况越好。对肿瘤患者家庭的社会支持包括物质、心理和信息三大方面。白血病由于病程长，治疗费用高昂，治疗费可对普通家庭造成经济上的重压，医疗保险、社会机构以及个人的捐赠、亲朋好友救助等经济上的救助，可缓解照顾者的经济压力，从而减轻其心理压力。有效的社会支持干预可明显减少白血病患儿的负面情绪，改善照顾者的心理问题。
Hu等研究将基于互联网的生活方式干预应用于慢性病患者照顾者，结果显示可以减少照顾者的压力和提高其幸福指数。因此，医院和社区层面都应该向患者家属普及白血病基本知识，派发防治白血病的宣传书册等，提供不间断的信息支持，有助于其了解疾病，改善心理问题。
3.5自我效能感
自我效能感是个体对自己能胜任的行为能力的主观判断和评估，是个体的内在自我意识过程。研究发现，照顾者自我效能感与其焦虑水平呈负相关，即焦虑水平越高，自我效能感水平越低。
吴媚斯等研究显示，照顾者对于管理白血病疾病带来的影响越不自信，其心理困扰越严重。李小云等对82例急性白血病化疗患者应对及效能认知干预评价的调查发现，照顾者的心理困扰与自我效能感相互影响，自我效能感越高，负性心理越少。
目前对于白血病患儿照顾者的心理困扰与自我效能感之间的研究仍然较少，依然需要加强对自我效能感与照顾者心理困扰关系的研究的关注，为采取措施提升照顾者自我效能水平以促进其心理健康提供依据。
3.6应对方式
对白血病患儿照顾者真实感受的质性研究发现，积极应对方式可提高照顾者的心理健康水平，而消极应对方式有损身心健康，且照顾者消极应对方式与其焦虑、抑郁症状呈正相关趋势。对于白血病患儿照顾者心理困扰的统计学研究与应对方式的纵向研究，依然有待开展。
4白血病患儿照顾者可修饰性心理困扰干预策略4.1适时进行心理测评
在照顾者知情同意情况下了解照顾者基本生活状况、家庭环境、家庭基本成员结构。对待确诊未开始治疗的患儿主要照顾者进行心理评估，有助于了解照顾者在未接受专业疾病和照护知识时的心理状况及承受能力。
既往研究显示，不同的态度会影响照顾者的心理状态，当对事件的评价为消极时可能引发焦虑抑郁等负面情绪。另有研究发现，儿童癌症患者照顾者在积极认知护理后，其心理产生积极影响，增强了克服困难的信心。这提示护理人员可对照顾者进行心理测评，依此制定个性化的心理及情感支持，可选择在患儿第1次化疗后对照顾者进行心理测评，心理测评的“介入点”对于制定有效的心理及情感支持起到关键作用。
此外，培养照顾者良好的应对方式，引导照顾者以积极的态度面对白血病的治疗，改善不良情绪。强调心理困扰的评估是间断跟踪式，根据照顾者的表现，必要时再次测评。
4.2加强健康教育，提高照顾者知识和技能水平
照顾者对于患儿的日常护理知识的掌握，包括PICC导管及输液港等输液通道的护理以及一系列的预防措施和要点等，不仅可以降低照顾者的心理困扰水平，还可以提高患儿和照顾者的积极感受。依托心理困扰的评估得分对照顾者的疾病及照护宣教存在时间差，即使同一时间段、同时确诊的患儿，也不一定可以对其照顾者进行相同的健康宣教。
金海燕研究发现，患者及照顾者同步健康教育可显著提升照顾者的照顾能力，降低患者并发症发生率，提升护理满意度。程丽萍等研究发现，通过对白血病患儿家长的认知行为干预可显著提升患儿的治疗依从性。由此可见，每位白血病患儿治疗过程的表现不尽相同，护理人员应依据照顾者情况对其进行健康教育，使照顾者能根据不同阶段、不同症状，为患儿提供正确、及时的照顾和护理。
4.3社会支持网络系统的构建
完善的支持手段对于降低照顾者心理困扰有积极的影响，而国内二、三线城镇对儿童白血病的社会支持相对缺乏，加大疾病的救助资金和比例，设立健全的互助基金都是帮助照顾者改善心理困扰的方法。何小凤等发现，加强原发性肝癌患者女性配偶的社会支持有利于提高其应对能力。研究发现，社会支持不仅可以提升癌症患者的生活质量，同时有助于癌症照顾者缓解压力。
5小结综上所述，白血病照顾者的心理困扰状况影响患儿照护质量，同时影响患儿的生理和心理状态，并对治疗、预后产生负性作用。目前越来越多的研究者将研究重心由了解照顾者的心理状况转移至如何提升照顾者身心健康上，临床护理人员可参考照顾者心理困扰可修饰性因素设计针对白血病患儿照顾者心理困扰的干预方案，实施个性化、综合性的护理。未来的研究期待通过给予白血病患儿照顾者心理和情感支持，知识和技能培训，社会支持网络的构建以提升照顾者自我效能感水平，减轻照护负担和疾病不确定感，最终改善照顾者的身心健康。
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