白血病病人的生死赌局：不得这病不会知道多痛苦
当针头扎进皮肤，第一滴干细胞输进身体，白血病病人的赌局开始了。
赌注是一条命：超大剂量的放化疗已杀光异常的造血干细胞，顺便撕裂了免疫系统。漫长的排异迎接新细胞的增殖。口唇溃烂；蜕皮，严重时血肉模糊；胸闷气急，甚至窒息；骨间不分昼夜酸麻地疼....。。
类似的赌局每天在河北燕郊的陆道培医院上演。这家民营血液病专科医院，近80%的白血病病人是公立医院不再接收的疑难危重病人。
赌局将持续5年。数千人分布在医院和附近小区，维持着小圈子。
据国家卫健委数据，当前中国儿童白血病每年在治4.5万人，治愈率超过80%。但家庭贫困、基层诊疗不及时等因素阻碍实际疗效。一旦复发，则更加棘手。白血病专家、中国工程院院士陈赛娟透露，白血病中，淋系治愈率已达80%，但髓系的5年生存率仍不足30%。
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河南人井航今年2月来到距离北京市区30公里的燕郊。他的儿子2017年患上白血病，在上海的大医院治了一年。一年后，病情复发。已经被孩子唤作“爷爷”的主治医生叹气说，按职责，他应劝说继续治疗，但从情感上，最后几个月，还是带孩子出去转转，别遭罪了。
几家大医院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陆道培医院接收，但治疗费用要80万元。
井航是开货车的，在上海已欠下十几万元。孩子的爷爷说，我一辈子都没见过80万元，拉回来吧。夜里，孩子睡着了，井航两口子坐在床边啜泣。妻子猛地抬头，“咱跳楼吧！”
第二天，7岁的孩子问井航，爸爸，咱啥时候再去医院？不是一周去一次吗？
“用脸换钱，拿钱换命。”井航回老家请亲友吃饭，吃到一半跪下要钱。老岳父家里一共2200元积蓄，拿出2000元；脑梗的伯父是五保户，生活几乎无法自理，身家就5000元，全部拿给井航，他接了。今年春节前，他凑到了7万多元。
年关将至，他开着公司的厢式货车，妻儿睡在货箱，从河南往燕郊赶。那天雾很大，高速路封路了。陆道培医院的医生电话警告，孩子的病再拖，他们也不敢收了，井航不能去服务区停车。车厢里的矿泉水结了冰，他的腿冻麻了。几乎看不见路，他一面开车一面哭。
在燕郊，他开网络募捐，用各种借贷App，又借了高利贷，把孩子送进移植仓。比医生规划的最佳日期晚了一个月，可孩子还算幸运，有的小朋友移植完烂脸、烂喉咙、胰腺炎、膀胱炎，他都没有。
让井航绝望的是钱。手机被提醒还款的弹窗占满。孩子白细胞只恢复到标准值的三分之一，因为没钱，4月中旬，孩子被从移植仓提前抬了出来。出仓后每天用药要四五千元，主治医生绞尽脑汁，控制药量，将进口药换成国产药，省到每天2000多元。
“这么用药，孩子很痛苦。”井航说。孩子之前和他说，只要能陪爸爸妈妈，吃100次苦都愿意。
移植手术数月后的排异将是致命的一关。熬过这关还要几十万元。井航尚不知道钱从何来。他祈祷孩子身上发生奇迹。
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陆道培医院聚满了像井航一样在绝望中寻找希望的家庭。比如湖南郴州的陈秋香，儿子今年14岁，在家化疗了一年半，去年复发了。来到陆道培医院，她卖了房，筹过好多次款，还欠了十几万元。儿子偶尔嚷嚷这里太贵，回去，不治了。
刚诊断出病时，家里也只有10万元存款，丈夫对孩子的病情不吭声，陈秋香用苹果砸他，丈夫想还手，她举起手里的水果刀，说要先捅死他，然后自杀。现在孩子在陆道培医院需要移植，25万元保底押金还差七八万元，一旦排异可能是无底洞。两口子也不再吵架了。
陈秋香说到这里会少见地笑，说前方的路看不清，那就索性不想。她说这里的家庭，没谁有十足的把握，“都是在赌。”
病人中谁家真穷不难分辨。有时看到受捐的人在饭店吃喝，其他病友会不屑地啐一口。大部分家庭来这几个月、几年，除了给病人，没买过新衣服。也有父母给得病的孩子每天炖鱼，自己每月用猪皮煮菜叶尝点肉味。
蒋军省一家蜗居在一间月租600元的公寓里，药和被褥堆得到处是。公寓在城中村，近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染，老婆晚上护着孩子靠墙睡，他睡在床外沿。他们的孩子也被建议移植，可家里实在穷，只能保守治疗。蒋军省说，我孩子很特别，可能不需要移植。
另一种特别的家庭是花了几百万元仍未康复的。东北的打工男人白杨，3年来为孩子的病花了近200万元。他只有15万元积蓄，借了30万元，25万元报了销，另外100多万元靠资助和募捐，奇迹般一次次度过。他说，倘若3年前就知道要花这么多钱，可能直接没了勇气。不敢想的是，他的儿子至今仍未康复。如今，他已筹不到钱过下一个坎了。
在陆道培医院工作15年，现在是护士长的李云霞说，很多病人家庭带着两三万元积蓄杀到燕郊，她佩服他们的勇气。一位家长称，不倾家荡产治病等于杀了孩子，这辈子闭上眼都是孩子，自己也没法活了。
李云霞见过太多情况尚可的病例，因为确实没钱，耽误治疗，最后人没了；也有人放弃了好几个月，又不甘心地来问还有没有救。答案常常令人绝望。
病人家庭无助时会求助外界。井航、陈秋香、白杨、蒋军省，都找到了名叫韩辉峰的当地人。
韩辉峰今年60岁，爱好喝酒、抽烟、吃肉。他的暴脾气闻名当地，却996，去一间十几平方米的办公室“上班”。2018年，几百号病人家属走进这间烟味扑鼻的房间，求“韩哥”帮忙找钱。有人进门就跪下，大多人会哭。
2015年，韩辉峰刚满1岁的小女儿被诊断为白血病。韩辉峰自称从不求人，在医院第一次感到无奈。
为女儿治病，韩辉峰自称花了200多万元，当时周转不及，发起网络筹款，朋友都转发，善款涨啊涨，最后筹到几十万元。他感动又羞愧，毕竟“本身不差钱”。韩辉峰后来想，自己女儿欠了别人的“福报”，他应该还回去。
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2015年那会儿，韩辉峰还对白血病一无所知。给女儿化疗了一个疗程，医生说效果不错，他以为这就好了。出院后再没回来。
几个月后，女儿复发。四肢细得像枝丫，肚子越来越大。每天不吃饭，只喝水，不停呻吟，好似随时会一口呛死。韩辉峰急了，去医院喊，谁给看病就给谁跪下。可这种复发病例，很多医院不肯收。
韩辉峰挂了专家号，女儿进了诊室，他就堵住门，对外大声嚷，不许再进。他对医生吼，女儿不被收治，诊室就开不了张。医生还是不应，韩辉峰把喝空的矿泉水瓶砸到医生身上。结果医生也急了，说孩子病急，我今天收了你女儿，明天就可能来收尸。他指着医生说，女儿死了，一定杀了你。
最后，女儿住院，得到恢复，韩辉峰去给医生赔罪。他说，那时“就像神经病”。
病人的家属都承受着精神上的煎熬，折磨往往漫长。白血病人抵抗力差，任何感染都可能致命。即使治疗顺利，1年，3年，5年，白血病仍可能复发。病人家庭仿佛走在钢丝上。
曾在深圳经商的陆扬，2016年就把孩子送进了移植仓。他花了200万元，用上了顶尖的药和设备。可孩子在仓里肠道排异，先是腹泻，然后拉出血块，最后是肠粘膜。即使用上吗啡，陆扬还是透过监控屏看着，孩子疼得用头一直撞移植仓的铁床。
孩子撑过了排异，直到2018年复发，恶性细胞再现。二次移植成功的希望渺茫，陆扬把深圳的房子卖掉，积蓄也快花光了。
白杨在燕郊的出租房，大部分房间乱糟糟的，只有儿子的房间干净，里面摆着3700元的空气净化器，是全家最昂贵的家电。屋里一度摆满消毒片，每天擦好几次。刚移植完那会儿，儿子吃了个火龙果，上吐下泻。白杨半夜打电话给医生，医生也慌了，“他要是明早还吐，立刻来住院！”
李云霞印象里有一对父子，两人在一间房睡觉。清晨6点，5岁的孩子饿了，去厨房翻了几颗腰果吃，父亲听到声音惊醒，跑到厨房门口，腰果刚咽进肚，父亲急得跺脚哭。后来，孩子果然得了肠胃炎，花了60万元把病压下来。
一些病人家属间流传的故事更加惊悚。一个男孩，手术后吃了只不太干净的烤鸭，很快死了；另一位小朋友，去了趟菜市场，没戴口罩，两天后没了。
菜必须少油，葱姜蒜辣是禁忌，陈秋香的儿子总说饭难吃，和做饭的父亲吵架。晚上11点，孩子不肯关手机睡觉，陈秋香急了，说你这是自寻死路。孩子回：死就死了！
可真听到大人们议论，谁谁家的娃死了，孩子又沉默，或者跑到床上，用被子把头捂起来。
蒋军省的孩子才1岁多，不会说话，上完化疗药，每晚咿咿呀呀地叫，隔壁床的病人提醒，让他们小声点。后来隔壁床也用上了这药，晚上疼得哭，说像无数只蚂蚁钻进肉里。
蒋军省说：“到底多痛苦，不得这病不会知道。”
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韩辉峰自称现在主要做公益——帮人在互联网平台筹款。2015年，他自己学会了操作，又帮别人，渐渐有了名气。他是本地人，基金会和网络平台都找他，设办事点。
韩辉峰高中学历，但对筹款有自己的诀窍。页面上要登的照片，有的农民家庭特老实，专门请照相馆，在医院的树下努力和孩子一起挤出笑脸。韩辉峰看了就骂，“你他妈这是在游乐场呢？不准笑！不准笑！”
画质不一定清晰，但一定要惨。“其实真能撑到陆道培医院的家庭，眼泪反倒都流干了。”那是真惨。韩辉峰皱着眉头，“可网友就要看眼泪这些。”他去给人拍照，就和家属说，你眼角上有东西。对方下意识拿手擦，他抓拍下来，看起来像哭。
陪护大多无聊。医院陪床、回家做饭、募捐筹款，三点一线。病人随时可能出事，陪护要求高，身边离不了人，兼职打工基本不能。可这些故事无法打动网友，韩辉峰不避讳“策划”，让他们跪在路边，吃剩菜剩饭，采路边的野菜，半夜去垃圾桶收废品。
这不是骗人吗？韩辉峰笑了，“骗人？我这才叫真实！”找到他的大多是老实巴交的农民，“我现在喊一声，说跳楼摔死，给他孩子捐50万元。楼顶要排队。”
筹款越来越难，很多老病友都有体会。陆扬记得，2015年那会儿，基金会的钱还“用不完”。以前配捐，每次投1万元进去，很多基金和企业跟投，很快能筹到5万元。现在很多病友，资源挖尽了，好一点累积筹20多万元，大多就两三万元。相比几十上百万元的医疗开销，无异杯水车薪。
韩辉峰总结，现在用网络渠道求助的人越来越多，注意力分散了；“罗尔事件”等几次舆情挫伤了爱心人士的积极性。他现在每月还能筹到一二百万元，但分散到上百人次头上，也没多少钱。
陆道培医院的工作人员说，他们经常接到爱心人士的电话，确认求助者是否真困难。韩辉峰也时常来打听，一家人要是医院账户的钱还多，每次交款都不犹豫，一笔缴清。这样的家庭就先不帮。
越是条件好的人家，人脉广、筹款快，悖论近乎无解。蒋军省家隔壁床是位老师。那家人不算穷，还是发起了目标70万元的筹款，筹到了27万元，觉得太少，说还要再筹。“我就觉得好羡慕。要是我有这些钱，能救孩子的命了。”
“人的命不等价。”做了几年公益，韩辉峰就这感觉。他帮孩子筹款，尤其是幼儿，时不时募到几万、十几万元。如果是中年人，基本就几千元。他现在最心疼大学生，尤其是名校，成绩优异，“都是国家栋梁”；再就是小孩子，“人生下来，啥都还没体验过”；至于中老年病人找来，韩辉峰一般婉拒，“我也真挺忙，也知道筹不到几个钱。他们自己有儿女.....。。”
陆道培医院有官方合作的基金，据病友们说，主要资助治愈率高的新发病例。陆扬说，不少白血病的专项基金，渐渐都关停了，或者改去资助其他大病。他的理解是，公益机构也要品牌成绩，比如救治其他癌症，二三十万元投进去，一人是死是活基本确定。可白血病100万元砸进去，病人仍是前途未卜。同样拿钱救命，救1人和救5人，社会资源有限，“也是理性的选择。”
如今的网络筹款平台，像韩辉峰这样的介绍人，每单能从平台处领取100~200元的劳务费，个别病人家属在燕郊以此为生，催生了一门“募捐志愿者”的行当。韩辉峰觉得，这也算合理，但自己坚持不拿钱，“拿就变了味，不能算公益”。
直到有一天，他发现有些工作人员干脆开后门，延长链接在平台首页的停留时间，多募的钱和病人家庭对半分。怒不可遏的韩辉峰找到公司领导，说自己写了一篇文章，叫“披着羊皮的狼”，打算传播出去，把对方搞得脸红。后来，这项措施被叫停。每个家庭也只能上一次平台首页了。
十几万、几万、几千元，一次次筹款下来，几乎每一户病人家庭都走着相似的轨迹。找亲友借款也是一样。陈秋香之前做微商，朋友圈有2000多人。她第一次群发求助的信息，几十人转来了钱。第二次，她再群发，红色的感叹号一个个跳出来，满屏都是，她的手也抖起来。1000多人已删掉了她。
这里的人，有人被兄弟拉黑了，有人回老家被人躲着走。偶尔撞到熟人，还没等开口，对面先问，啥时候还钱。刚来的家属，每天都转发筹款链接，朋友圈密密麻麻。待上一两年，朋友圈干干净净。
一位在燕郊坚持了多年的母亲，朋友圈只有一张图，是母亲在医院门口给幼儿下跪，上书大字：妈妈无能，对不起你。
“不发了，都没用了。”她说。
2018年，哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军接受界面新闻采访时称，儿童白血病80%可治，并不等于我国80%的白血病患儿都能得到治愈。他说，自己40年来接触1.8万名白血病患者，只有1500人被治愈，比例不足10%。这并非技术不足，绝大多数病人因贫穷放弃治疗，进而死亡。
4月13日这天，湖南女人欧阳纯娥来找韩辉峰，他们认识很久了。她的儿子在大学学自动化，拿过国家级奖项，大三时白血病发作，欠了60万元，治疗也因复发宣告失败，基本放弃。如今，他们租住在医院附近的民房，孩子看药典、网络搜索，自己配中药吃。可她连一个月1500元的房租都交不起了。
韩辉峰还有最后一招。他认识一些“推广公司”，手里有企业的配捐资源，或是网络推手，把筹款链接扩散出去，一般交上2.3万元和认证材料，半月后返回3万元，或是交1.5万元返1.8万元。
可有些家庭，像欧阳纯娥家，情况实在没“亮点”，“推广公司”都不愿做了。
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韩辉峰时常喊病人家属吃饭，人家都哭丧着脸，他就使劲劝酒，让他们放松。可他也渐渐发现，这些人中午喝上，下午酒醒了，又唉声叹气。
老韩自己有时也高兴不起来。他喜欢认干儿子，欧阳纯娥的孩子就是之一。恢复好那会儿，孩子和他说，“爸爸，我要报答你。”老韩大喜过望，说只要病好了，把女儿嫁给他。后来小伙子复发，掉了一身皮，嘴巴烂了，鼻子直流血，人瘫在床上。韩辉峰再去为筹款拍照，人家把头朝墙，不想露脸。
韩辉峰办公座位的正后方挂着面锦旗，是某干儿子一家去年送的。那孩子才6岁，看着恢复得不错。去医院复查，临去前还和韩辉峰拥抱，结果说要住院输两天液，扎上针，没多久死了。
“有时我给人筹款，隔两天要补个手印，去找，说人没了。”
一位家属说，医生基本是坦诚的，会告诉你病有几成把握，要花多少钱。如果经济条件不好，会暗示不要硬扛。
陆道培医院的病房平时静悄悄，电梯里贴着提示——请不要讨论病情。陆道培医院的一位工作人员说，病看到这一步，就像被追兵逼到绝路的战士跳崖，三个挂在树枝上，活了；另两个牺牲了。必须和病人家属交代清楚。
陆扬的孩子也复发了。医生鼓励他，说同一时期那一亚型的孩子，就你家孩子还活着。陆扬听了，高兴不起来，只感到前所未有的孤独。
医院里总有残酷的场面。一位病人家属亲眼见着，一个孩子还在急性排异期，确实没钱了，必须出院。最后用救护车拉回南方老家的几万元钱，都是燕郊的病友们凑的。
曾有陆道培医院的医生，大年初一凌晨接到病人家属的电话，那家人的孩子在过去一年没了。对方说，就想和医生唠唠，他想起他的孩子。医生就举着手机，和他聊了一小时。
也有科室为欠了20多万元的病人担保，又免掉了两三万元的医护劳务。可病人家庭最后连药费都还不起，还是要律师出面。
目前，白血病已被国家纳入大病保险范围，规定报销比例在70%左右。但对于这群长期徘徊于医院的家庭而言，病程越久，病情越复杂，报销清单越难覆盖实际花销。很多病人家属发现，实际报销的政策，每个省，每个市甚至隔壁县，可能都不同——富裕的地区往往好些，经济相对落后的省市则“捉襟见肘”。
马军曾告诉界面新闻，在东北三省，城镇和农村儿童白血病的实际报销比例只有30%~50%；有些上级定了70%的报销比例，但县区执行不下去，自称没钱。另有血液科医生透露，一些地区的儿童白血病只报销化疗药物，另占冶疗用药八成的非化疗药及进口药，仍以自费为主。
护士长李云霞经常往病友群转发康复案例，有些5年、10年回来复查的病友，她也招呼新病人去交流。她说不仅给病人信心，也为自己打气。
李云霞曾被病人揪过衣领，还有打了药的病人精神不稳定，一脚把护士踹飞。更令她难过的，往往是朝夕相处半年、一年的病人没了，就好像走了一个朋友，病人家属也变得冷漠。“心情被病区的情况左右。病人恢复得好，心情就好；某段时间走的人多了，就会问自己，我努力是为了什么？”
一个病人感染或排异死了，李云霞总忍不住想，是不是自己哪一点没有做好，哪一项没有嘱咐到家属。医院的一名员工说，自己工作的前几年，晚上必须听郭德纲的相声，不然睡不着。
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2017年年底，陆道培医院发生了一起大案。一名叫刘建的男子，以“配捐”的名义卷走了100多个白血病家庭上千万元。
此人之前长期在燕郊从事公益，很多受害者由病友或医生介绍。事后，陆道培医院发出声明，称会继续医治受骗患者。
“这地方，有好人，也有畜生。”韩辉峰说。
4月，白杨接到相熟的武汉病友的电话，那是位大学毕业、工作不久的年轻人。电话那边哭着说，他原本做完移植，还算顺利。可妻子带着报销款消失了。那是他仅剩的钱。现在他开始肺排异，呼吸一天比一天难，也不敢和父母说，可能要死了。