心酸！二胎宝宝得了“怪病”穿不上袜子，医生做了4个小时手术帮她康复

二胎妈妈韩女士（化名）从没想过，她的宝宝靓靓（化名）出生后，竟然连穿鞋穿袜、走路都会成问题：因为她的左脚只有三根脚趾，右脚更是只有大脚趾和小趾。更可怕的是，宝宝脚板中间还呈V型裂开！

3月9日，记者从深圳市儿童医院获悉，经过4个小时的努力，骨科医生顺利帮靓靓做了双裂足畸形矫正并拢术，她可以像其他小朋友一样穿上漂亮的鞋子，学走路了。

二胎宝宝双脚只有5只脚趾

34岁的韩女士怀上了二胎，得知这一消息，全家人都很开心。对于这个即将到来的小生命，他们也非常期待。

由于是高龄产妇，每次产检韩女士都不敢马虎，都是按时去检查，结果都挺好的。去年1月，靓靓（化名）出生了。

短暂的喜悦后，一家人遭遇了晴天霹雳：靓靓的两只脚加起来才5只脚趾！

她的右脚只有大脚趾和小脚趾，中间的脚趾头是残缺的。左脚的情况也没有好多少：左脚有三根脚趾，而且除了大脚趾，其他两根脚趾头都是畸形的。

听到这个消息，全家人都傻眼了，靓靓妈难过地哭了，“我们全家都没有缺手缺脚，这孩子为啥就得了这个病？孩子脚趾长这样，以后能正常走路、生活吗？

一个个现实的问题，像一座大山压得这个家庭喘不过气来。

由于孩子得了“怪病”，靓靓家人小心翼翼地保护起她，平时都不敢给亲戚朋友多看几眼，满月酒也是草草了之。

很快孩子已经11个月，到了快要学走路的关键节点，她的两只脚也愈发让人担心：

靓靓的脚看上去像是从中间裂开了，“V型”的裂口越来越大，大脚趾和其他脚趾分别指向两边。这不仅没法穿袜子、穿鞋，也影响了正常学站立、走路。

“稀有”罕见病发病率为10万分之一

看着粉雕玉琢的孩子，韩女士时常偷偷抹泪，揪心得很。这期间，韩女士也带着靓靓四处求医，但因病情罕见，一直没有效果。

抱着试试看的态度，韩女士带着靓靓来到深圳市儿童医院。恰好，当天骨二科韩镜明主任出诊。在详细了解靓靓的病情后，他当即建议孩子住院手术治疗。

原来，靓靓得的这个“怪病”，在医学上称为先天性裂足。这是一种罕见的畸形，又称“龙虾爪”或先天性缺趾畸形。

深圳市儿童医院骨二科主任韩镜明介绍，这个病是在胎儿期由于四肢端骨的正中轴发育异常，引起余趾发生不同类型的缺失或融合。患儿如没有及时治疗，对他们的肢端功能及生活将有严重的影响。

有报告称，该病的发病率大约为10万分之一，属于罕见病中的“稀有品种”。目前，国内对小儿裂足畸形的文献报道也较少。有些骨科医生，可能一辈子都碰不到1例这样的患者。

4小时完成双裂足畸形矫正并拢术

从医数十年的韩镜明，对靓靓的病情也非常关注。这也是深圳市儿童医院第一例裂足畸形患者。

靓靓办理入院后，骨二科专门成立以韩镜明科主任为组长的医疗小组，和以护士长为组长的护理小组，这算是骨科“最豪华”的配置了。

为了达到最佳的手术效果，医生们不仅反复查阅文献资料，科室还多次组织医生对靓靓的手术进行了术前讨论及仔细的评估，并为她制定了详细周密的个性化治疗方案。

先天裂足畸形患者手术治疗的方案有多种，一种是一期手术治疗，另一种是分期手术治疗（一般分两期）。“在临床上，实行分期手术的先天裂足患者较多见。”韩镜明说。

他介绍，“分期手术，第一期手术先减少裂足的宽度畸形，及“V”字畸形，也就是不让这个“V”型的口越来越大、越来越宽；待患儿随着生长发育的塑像能力的改变，到第二阶段，再在去纠正其脚趾畸形。”

经过精心准备，靓靓在深圳市儿童医院做了双裂足畸形矫正并拢术。经过四个小时的努力，手术顺利结束。

二期手术要视情况而定

然而，手术只是第一步，恢复护理还面临一系列的难题：

靓靓快一岁了，正是要站立想走路的时候。可是一旦站立，她的伤口就会裂开，不仅影响手术效果，还会增加伤口感染等风险。

细心的医护人员想了个办法：给孩子的双下肢做石膏固定。这样，孩子即使翻动，也不会影响伤口恢复。

经过一个多月复查、换药观察，靓靓的手术效果非常好，她也可以像其他小朋友一样穿上漂亮的鞋子，学走路了。

而等靓靓再大一些，还可以根据脚部发育情况，决定是否需要进行第二期手术。

通过两次手术，靓靓能和其他孩子一样，有正常的脚趾吗？

“很遗憾，现在还做不到！”韩镜明说。由于孩子先天性的缺陷，本身就缺少的手指和脚趾，不可能进行再造。也就是说，手术只能改善手脚的外观和功能，还没法让这类患儿和正常孩子一个样。

孕妇接触异常化学物品或导致胎儿“龙虾脚”

是什么导致胎儿“龙虾脚”呢？

韩镜明表示，由于病例少（发病率约10万分之一）、统计样本有限等等原因，先天性裂足畸形的发病原因还不太明确。不过，其致病原因可能与下面几个因素有关：

❶ 有研究认为，先天裂足的病因和发病机制，有可能是由顶端外胚层脊的缺陷导致。

❷ 另据介绍，此类发病有家族史者，可表现为常染色体显性遗传。

❸ 也有相关文献报道，孕妇接触异常化学物品可导致患有先天裂足畸形，同时还可能并发其它的畸形，例如21-三体综合征、唇腭裂、裂手（龙虾爪）、耳聋等。

一直以来，由于受人们思想的偏见，医疗技术水平的低下，很多先天性裂手/裂足的孩子一出生时就被抛弃，或讳疾忌医，为孩子选择穿大码的鞋来遮挡畸形。

在此，韩镜明也提醒大家：

目前的医疗技术，虽然还做不到让这类孩子和正常孩子完全一样，但如果及早通过手术矫形，今后这类孩子走路、负重，乃至正常的工作、生活完全不成问题。

但是，不是任何的先天性裂足畸形都需要手术矫正。对骨科医生来说，首要考虑的是功能，其次才是外观。

“在医生接诊中，患者父母往往从外形美观角度出发，要求对裂手/裂足进行整形手术。”韩镜明说。但有些患儿做手术后，外观虽然好看一些，但在功能上反而造成了障碍。

尤其对于年龄大的儿童，手指/脚趾运动已定型，矫正后可能会加重功能障碍。因此，医生建议这类患者实施手术的最佳时间段为6个月至3岁期间。

【记者】向雨航