1岁小儿患先天疾病，经历了4次失败手术，辗转2千里求生

患儿来自于福建，刚满一周岁。其母亲在怀孕6月个时做三维彩超，检查出胎儿后颅窝囊肿，但父母抱着侥幸的心理，未进行特殊处理。孩子出生后发现右侧眼睑、颞部皮肤血管瘤，所幸没什么其它特殊异常，孩子一天天长大。

但好景不长，父母一直担心的事情还是来了。在患儿一周岁时突然出现反复呕吐和肢体抽搐，父母随即将患儿抱到当地省立医院治疗。头CT检查显示后颅窝蛛网膜囊肿，重度脑积水（交通性），双侧小脑蚓部未见，考虑是第四脑室孔闭塞综合征（Dandy-Walker畸形）。

转院到某治疗脑科的专科医院治疗，给予抗癫痫、纠正电解质紊乱、脱水降颅压、抗感染、营养神经等对症治疗。但患儿仍反复癫痫发作，高烧，意识障碍也没改善，并有加重趋势。于转院的第3天急诊做右侧后颅窝囊腔穿刺外引流术，术后患儿意识改善，神志恢复清醒，肺部炎症好转，于引流术后第10天做右侧后颅窝引流管拔除+右侧后颅窝囊腔-腹腔分流术，术后第二日患儿再次癫痫发作，反复发烧高达39.5摄氏度。通过脑脊液常规检查，考虑颅内感染。于第二次手术后的第5天做后颅窝腹腔分流管腹腔端外置术，持续脑脊液外引流后3天患儿体温渐渐下降，无癫痫发作，病情趋于稳定。第三次手术后的第27天做右侧分流管拔除术+左侧颅窝置管脑脊液持续外引流术，术后一直以抗感染、抗癫痫对症治疗。但住院45天以来，患儿病情一直反反复复，没得到有效控制。患儿父母当机立断，要求保留后颅窝外引流管，急诊转来我院就诊（从福建到北京路程近2000公里）。急诊以“中枢神经系统感染，脑积水术后”收入我科。

自发病以来，患儿神志差、嗜睡、精神差、饮食差、易哭闹、大小便正常。查体时患者表情呆板、易激惹、易哭闹、嗜睡，查体不合作。左颞可见一脑室外引流管，引流通畅，引流液呈淡黄色。眼睛对光反射迟钝，四肢肌力IV级，肌张力基本正常，不能坐立及下地行走。查体结束后，组织科室所有医生和护士参与病情讨论，制定治疗方案。

治疗方案拟定后，次日进行右侧脑室腹部外引流术，术后进行脑脊液专科抗感染治疗，并夹闭左侧后颅窝囊肿外引流管。10天后患儿病情平稳，复查头CT脑室较之前未见扩张，无癫痫发作，体温正常。半月后进行了左侧后颅窝囊肿外引流管去除术，术后继续进行脑脊液抗感染治疗。待脑脊液达到分流标准后，于引流管去除术后的第37天进行了脑室腹腔分流术。术后病情稳定，在我院住了70天康复出院。

小小的人儿啊，短短的45天时间里经历了4次失败的手术，腹部和头部全是手术疤痕，麻药过后时常痛的哭。第一次见到孩子是转院过来我去查体，孩子表现的特别恐惧，一看到穿白大褂的医生和护士就哭闹，每次去查房或护士去给换药，都得哭上好一阵子。所以孩子的父母时常拿手机给孩子看，来分散他的注意力。

小女孩长的很可爱，特别招人喜欢，科里的护士隔三差五会给孩子买些好吃的好玩儿的，渐渐的小妮子对穿白大褂的医生和护士也没那么抵触了。有时我们去查房，她还会主动伸手要抱抱。出院时才一岁半不到，有三分一的时间都在医院和手术室度过。可怜的孩子，叔叔希望你以后可以健康快乐的成长。

作为医生我看着那化在孩子身上的一道道刀口都心疼，更何况她年轻的父母。对给孩子造成4次手术失败的医院我不多加评论。作为医生是治病救人，造福于人，应该不断的专研医术，修炼医德啊。

我是一名神经外科脑脊液病大夫，如有相关问题，欢迎留言咨询。我会利用业余时间为大家逐一解答。更多医学科普，请点击右上方，关注本账号。