揭秘电影《《我不是药神》》:慢粒白血病成员真实陈述
揭秘电影《《我不是药神》》:慢粒白血病成员真实陈述
作为一个慢粒病友,电影原型陆勇慢粒白血病qq群原始成员,跟大家陈述事情原委!
我们服用格列卫4年后,不堪经济压力,也开始购买印度的veenat仿制药,因为有一定的英文基础,我们是自行通过电子邮件联系印度。西联汇款邮购的,开始的时候也帮很多英文不好的病友代购药品,不过我买的量肯定少,一次最多20瓶让后我们3-4个病友分。刚开始是熟悉的几个人一起合购,后来又有其他病友介绍新人。20瓶是个极限,超过20瓶有可能被海关查,所以从来没超过这个数。
帮其他病友代购的过程并不是想象的那么顺利,很多新病友还是抱着假药的想法,或者我从中赚钱,每次都要费劲唇舌解释,还要把每次的汇款单据,兑换美元的单据都拍照发给大家以避免不必要的误会。即使这样,还是很多新病友误会,他们甚至把我当药贩子,觉得我在里面赚钱了,开始要我保证药品的疗效,当时我简直要崩溃了。最终只帮病友代购了一年的药,我就不再代购了。以后开始自己购买,一次买10瓶,够用10个月,纯自用。直到我老婆怀孕停药。
生病的是我的老婆,当年她27,我25岁,累计服药八年后,我老婆停药为我生了一个可爱的儿子,现在已经4岁多了,当她和儿子从产房推出来的那一刹那。我泪流满面!我早就决定这辈子只要两个人相守就行,要不要孩子无所谓。2012年底,她坚持要为我生一个孩子,当时偷偷瞒着我停药。当我发现家里的存药没有减少的时候,她已经停药了4个月了,无奈只能同意冒风险试试(当时受到的鼓励是一个美国的慢粒女患者,服用格列卫多年后停药,连续生了三个孩子)。2013年7月老婆怀孕,2014年3月生下来儿子。生命,从此开始了新的阶段!
生病初期,我考虑到她的心理压力,我们决定对外隐瞒她生病的事,所有人都不知道她生病,包括她的父母和我的父母。如果大家都知道她生病,看她的眼光都会不一样,这样给她的心理暗示完全也不一样,就是这种“你是一个白血病人”这样的心理暗示,已经足够让一个正常的人进医院一病不起了。何况我们是真的生病了,所以我们做了这个决定,我老婆是个大咧咧的人,我们从此开始了最幸福的日子,对我来说,不用考虑明天,不用考虑存款,不用考虑买房买车,把每一天都当生命中最后一天去过。。不用去想生病的事情,没想到就这样过了8年。中间她父母我父母催促我们要孩子,都被我以不想要孩子搪塞过去了,只要2013年她怀孕以后,我才把真实的情况告诉了大家,告诉双方父母,她的身体一切正常!
下午看完了《我不是药神》,作为一部电影,它并不算非常优秀,甚至情节有些松散,对于我这个曾经经历这一切的人来说,甚至不满它对陆勇本人的设定。但是,我还是感谢徐峥,感谢他的坚持,甚至惊讶这部电影居然能在院线上映。十多年前,我们病友qq群里大家讨论的最多的就是如何让整个社会关注到白血病人这个群体,关注到中国印度医药专利政策的差异,15年后,徐峥做到了,这部电影甚至被多个媒体冠名为又一部现象级电影。慢粒病友们当年的愿望终于实现了。