战胜白血病｜人民医院儿科吴珺：患者家庭要克服五道“难关”

作者 | 周亦川

来源 | 搜狐健康

数据统计，白血病的发病率为十万分之三至四，看上去很罕见，但结合到巨大的人口基数上就是很大的数字，为数以万计的家庭从身体到精神上的带来多重压力。患儿在承受疾病与药物副作用带来的多重痛苦，而这些痛苦在家长身上仿佛会近一步扩大，“肿瘤=不治之症”又让他们对前途充满恐惧……

有战胜疾病的信心，也要有坚持治疗的决心

北京大学人民医院儿科副主任医师吴珺介绍，儿童白血病疗效明显好于成人，早已不是“不治之症”；90%的儿童白血病是急性的，在这中间70%—80%是急性淋巴细胞白血病，来势很凶进展很快，但如果得到及时有效的治疗会有很好的疗效。欧美发达国家儿童急性淋巴细胞白血病治愈率已在90%以上，我们国家也在80%以上。

其他的急性非淋巴细胞白血病（15%—20%）中，急性早幼粒细胞白血病治愈率超过90%，其余合理治疗后50%以上患儿可以长期无病生存。随着分子生物学进展，各种各样的靶向药物的应用以及造血干细胞移植术的开展，长期生存率将进一步提高。

当然，儿童白血病的治疗是一个复杂、持续的过程，一旦确诊，一定要到正规医院的血液科治疗。急性淋巴细胞白血病对化疗十分敏感，因此多种药物联合化疗是治疗的最佳方法；但是如果随意化疗，那么极易导致复发和耐药，为今后巩固治疗带来不良影响，且任何中断与疏忽都会导致病情复发，功亏一篑，无可挽回。

患儿与家长要做好克服白血病的五道难关的准备：

1. 心理关。查出白血病对家长和患儿的心理都是非常大的打击，为了让患儿能够尽快从心理上接受治疗，家长首先要调整好心态，用积极的心态影响他们。那些开朗、豁达的家长往往让患儿的治疗能够更顺利一些，反之会带来困难。患儿也可以多跟其他战胜病魔的小病友们进行交流，得到更多的战胜疾病的勇气和信心，疾病并不可怕。还可以写日记记录自己与疾病斗争的过程舒缓压力。在治疗的过程中，医生和护士们也要从言语上给他们帮助，一句鼓励的话也许就能达到很好的效果。

2. 饮食关。家长往往走入两个极端，给孩子带一大堆大鱼大肉，或是看孩子没有胃口就弄一点清汤稀粥，这些都是不正确的。住院期间总的饮食原则：新鲜、洁净、低糖低脂、易消化，忌吃生硬、刺激性食物，但还得保证有一定的营养，才能增加孩子的免疫力。家长们可以向其他的家长取取经，交流心得。如果哪种食物拿不准，一定要问一下医生的意见。

3. 化疗关。由于化疗药物应用强而密集，因此孩子会出现多种不同的化疗反应，轻则呕吐、脱发，重则脏器损伤。随着医疗技术发展有更多的支持保护药物可以最大程度减轻这些化疗反应；另外由于孩子没有高血压、糖尿病、心脏病等基础疾病，反应也要比成人轻。有些家长反而会担心化疗反应轻是不是药力不够，这一点也是误区，化疗反应个体差异较大，与治疗效果没有明显相关性。

4. 感染关。这是首次住院的孩子要度过的相当重要的关口。一般的孩子感染后由于免疫力可以自愈，但血液病孩子由于化疗导致骨髓抑制，免疫力差易于发生严重感染，甚至是败血症、感染中毒性休克。家长一定要非常小心，尽量固定专人护理，减少探视，饭菜严格消毒，孩子的口腔、肛周、指趾甲这些感染的好发部位都得细心护理。多吃富含纤维素的食物，保证大便通畅，防止便秘后引起肛裂等的发生。

5. 出血关。由于孩子血小板低、凝血功能异常，会发生各种不同部位、不同程度的出血，十分凶险。包括鼻子出血、齿龈出血、血尿、便血，甚至脑出血。家长要观察孩子大小便是否异常，用薄荷油滴鼻，禁止挖鼻孔；还要关注精神状态，一旦发现孩子有爱睡觉、烦躁、精神不好，小孩子有异常哭闹时，及时报告医生。

夏天要特别小心“病从口入”

特别需要引起家长注意的是，夏天到了，患儿要特别小心“病从口入”，由于免疫力低下，往往普通的小朋友可以吃的东西对他们来说就存在危险隐患。有个孩子吃的双夹饼里面有生菜，没有经过高温加工，当天晚上就出现了持续高热、败血症；还有一个孩子吃的饺子蘸醋，由于醋没有被高温加工，当天也得了大肠杆菌败血症。白血病患儿的饮食以炒、炖、煮、清蒸为主，避免吃凉拌菜；尽量吃当顿食物，不吃隔夜食物。水果以应季水果、当地产的水果为佳，不吃反季水果。吃水果时去皮，如果孩子化疗过后，白细胞计数低下时，水果最好要蒸煮后才能吃。

在长期的护理中，“用心”的家长往往总结出非常实用的经验。有一位患儿的妈妈就提到，让孩子认真洗手往往比戴口罩更重要，因为手上接触的细菌往往要高于呼吸道进入的细菌，由此家长在护理的过程中也要注意手部的卫生。家里的经常会接触到的位置，比如电源开关、门把手、桌面、毛巾等更需要注意消毒。此外家里也要避免一些“扬尘”的操作，比如扫地可以用擦地来代替。