一位去世白血病患者的顽强
自嗨贴，纯显摆。
Anna Anna的战白日记 2017-12-27
先汇报下，一切都好，请放心！
不是偷懒不更新，是临近年底了事情有点多
今天发个自嗨贴，算是新年收获的一份礼物
陆道培医院的征文比赛，我的文章发表了。
中学之后就没有再参加过征文比赛了。
这次看到医院组织的征文活动启事，被上面的话打动，也想传递正能量，于是投了一篇稿。
哈哈哈！有点鸡汤，见笑吧。得了白血病，我却发现更好的自己
原创 2017-12-15 Anna
2017年1月，我生病了，一种我从没听说过的血液病——骨髓增生异常综合征。仅仅一个月，这个病转变成我在韩剧中常听到的病——急性白血病。
10月，我在陆道培医院顺利完成造血干细胞移植，目前还在医院观察治疗中。
一年快过去了，生活从天翻地覆到渐渐的新常态，心情也从大起大落到慢慢趋于平静。
如今回望，我却发现了更好的自己。
人生第一次遭遇生死之忧
2017年1月20日，我再也忘不了的日子，那天是农历小年，再有一周就要过年了。那晚我赶去医院看急诊，随后就被留下住院，一周后被确诊为骨髓增生异常综合征（MDS）。我的首诊医生说，这个病往前发展就是白血病。整个春节，我都在上网查询这种病的信息。春节过后没多久，再一次抽血检查，我已经转为急性髓系白血病。
人生第一次遭遇生死之忧，恐惧随之而来，伴随的还有无措、沮丧、绝望、自责和愤怒……各种负面情绪，身体和心情都跌入低谷。
接踵而来的是严重的感染高烧，我又住院了，直接进了ICU。当死神距离那么近的时候，就能激发人的求生本能。
我是个单身妈妈，7岁的女儿是我最深的牵挂，她也全身心地依恋着我。我有爸爸、弟弟和一大家子亲人，相亲相爱，彼此守护。
我有朋友，相知相惜，温暖而贴心。
我有热爱的事业，追逐的梦想，想去的远方，心爱的美食和购物车里漂亮的包包……
这么多我爱的人和爱我的人，这么美好的世界，这么珍贵的人间，我还没活够！
积极治疗是唯一出路，整顿情绪，冷静下来，我开始了与白血病的战斗。
不当病人，当战士
得病之初，几乎所有人都对我说，一定要调整好心态——说实话，我特别不爱听这话。我知道心态很重要，大家也都是好意，但心态可不是个按钮，想怎么调就怎么调！屡屡被人叮嘱调整心态，反而增加了我的心理压力。心态好坏，其实就是积极和消极两种态度。得病之初，我的心态常常在这两极间摇摆，上一刻还信心十足，下一刻就万念俱灰，说调整谈何容易？
好在最终，我找到了办法。
“不当病人，要当战士！”当我这样告诉自己时，整个思路清晰了，情绪也扭转了，从被动的哀叹命运不公——“为什么倒霉的是我？”，变成了主动出击——“要迎头反击自己掌握命运！”
感谢我的好胜心和不服输。
认定自己是病人，就难免自怜自艾，虚弱无力；认定自己是战士，就能够激昂斗志，排除万难。那些治疗过程中的苦痛，于病人是煎熬，于战士则是勋章。于是，抽血、骨穿、输液这些不再是想起来就疼的项目，而是我的敌情分析、军需后备。
药物是我的弹药；化疗成了阻击战；移植则是集合兵力的攻坚战……
更重要的是，不要一个人战斗
与白血病的战斗，注定是艰苦的持久战。我听到、看到不少例子，长期的煎熬让病人把所有人都排斥在外，封闭自己，要么自己心里受苦，要么医患、家庭关系生隙，最终影响治疗。
我是狮子座，天生骄傲又虚荣，我喜欢被关注、被爱，我忍受不了自己与世隔绝，暗自神伤。我更不想孤军奋战，我需要所有能调动的人和资源来帮助我打赢这场仗。
3月，我给亲朋好友写了一封公开信，通报自己生病的事情。信的最后我说：这是我人生的中场战事，定当拼尽全力，而你们都是我的人脉和资源，需要的时候绝不客气，请随时准备着。
6月，我开设了微信公众号“Anna的战白日记”，将自己的“战白”日记分享给更多人。我相信，传递正能量，能让我更有力量。
最重要的，我为自己选择了一起战斗的战友。
可能只有得这种大病，才能体会到把性命托付给人的感觉吧，那是多么重大又艰难的选择。
在经过两次化疗和多方调研后，我决定从最开始的京城某大医院转到了燕达陆道培医院。一是因为白血病是分型众多的血液病，每个个体的情况都千差万别，个性化治疗更为重要。二是因为当我敞开心扉与医生坦诚交流后，从她眼中我看到了战友般的可靠坚定。
陆道培医院为每一个病人都量身定制个性化治疗方案，并提前用通俗易懂的话告知我现在怎么治疗预后会怎样；我信任他们，他们也坦诚地对我说：“我们负责治病，你负责笑着配合！”
我跟她们开玩笑：“我保证不哭，行吗？”
于是，陆道培医院的医生、护士就成了我托付性命，并肩作战的战友。亲人是我坚实的后勤保障部队，为我输送精神和物质上的粮草，免除后顾之忧。朋友是我危难时的援军，他们用各种方式为我助战，一句暖心的话语也能让我斗志昂扬。甚至不少陌生的病友也来为我摇旗呐喊，加油鼓劲。
所以，你看！
当你真心想干一件事并且放手去干时，全世界都会来帮忙。
当你放开自己，给予信任，就能收获力量。
更好的自己
10月14日我正式入舱，开始造血干细胞移植。在这里要与还没进舱的病友们特别分享一下。或许你现在和没进舱前的我一样，各种想象，各种担心，各种恐惧。我就是带着这些不安和紧张走进的移植舱。
我最担心的是孤独无助，一想到要被关在全封闭的空间里一个月，第一反应感觉像坐牢，万一再有很严重的不良反应，孤苦一人多么凄惨难熬。然而，现实证明我的担心大可不必。舱里每天的日子不仅不乏味，甚至可以说有点丰富。从早上五六点开始，我的亲密战友，医护人员们便按时前来，抽血、换管、清洁、帮我做护理、各项检查、发药、发饭……
这里的医护人员工作量太大啦！据说每个人至少要管六个舱的病人，可从没有听他们抱怨或是喊累。他们性格不同呈现出来的工作作风也不同，比如麻利干练的海珍、幽默风趣的岩叔、严肃认真的杨柳、温柔细腻的任伟……但他们又有共同的特点——对待病人相当专业和人性。专业体现在技术能力方面，而人性则关乎态度和价值观。
这就是我愿意托付的原因，他们首先把你看作是一个人，然后才是病人。（不多解释，相信病友们各有体会，有的地方只看到病，看不到人）。所以，每次看到他们，我就很安心。
在舱里我先后经历了难受的检查、不良反应、发烧、难忍的疼痛，全靠这些战友扶助支持，我才能艰难而勇敢地跨过一个又一个障碍。他们是真正的白衣天使。
还有，我始终记得自己是个战士。最初坐牢的想象很快被抛弃，我把移植舱想象为孕育新生儿的子宫，而我则是那准备破茧而出的新生命。
终于，11月2日，我完成了造血干细胞移植后的第15天顺利出舱。
生理上，这是一个崭新的我。
心理上，这是一个更好的我。
在与白血病战斗的过程中，我真正有机会好好地与自己的身体对话，与自己的灵魂对话。尤其是在移植舱里的20天，每一天我都过得踏实、充实。
回望前半生，我不再纠结悔恨，放下释然很多。
展望新生的未来，我目标清晰，信心满满。
虽然，这场战役还没有结束，还有排异与复发两大关口要闯，还有很多不确定性要随时应对。但我知道，更好的我，已经准备好，继续勇往直前，越战越勇。
只有相信未来，未来才会来！
病友们，希望你也能发现更好的自己！
后记：写给组委会和病友们的话
这次参加陆道培医院的征文活动，缘起于征文启示上徽仁病友的话：“以后，我想以我的经历出本书，希望能为病患们带去哪怕一丁点的正能量。我想说的是，白血病并不可怕，可怕的是我们缺乏面对和坚持的勇气。”
这段话让我不由得回想自己一路走来的点点滴滴，除了面对和坚强的勇气，我更深感正能量的可贵，于是有了这篇文章。感谢医院发起这样的活动，让大家有机会交流互动。
这篇文章记录的是我患病以来的真实经历，真情实感。我想说，患病虽然不幸，但生活仍在继续。别当自己是病人，要当战士，您并不是一个人在战斗，与世界保持连接，传递吸取正能量。为了你爱的和爱你的人，我们一起战斗，互相鼓励，争取最终的胜利。
患者于2017年7月24日入我院以来，诊断为急性髓系白血病（MDS转），3个化疗不缓解，2017年10月17日在NR状态下行台湾非血缘9/10相合异基因造血干细胞移植术，目前患者移植术后2个月，原发病为缓解状态，骨髓和外周血嵌合率均已恢复100%供者嵌合状态。目前患者合并急性移植物抗宿主病及CMV血症，予以缓慢减免疫抑制剂及抗病毒治疗中。
患者自从住院以来，一直乐观坚强，积极地配合治疗，她不屈不饶的抗白精神感染了我，回首向来求医路，今天终于守得云开见月明，为她感到由衷的高兴！但前路依然荆棘丛生，相信她会一往无前，希望她的明天更美好！
22病区主治医师