淄博白血病女孩母亲陪护日记：她的疼是我无法体会的

2015年9月,9岁的淄博女孩畅畅(化名)被查出患有M2型白血病,从那一刻起这个家庭被蒙上了一层阴影。为了用脐带血救孩子,畅畅母亲再次生下一个孩子,却因不匹配而无法移植。山东省脐血库得知后为畅畅免费寻找和提供了一份脐带血,如今畅畅已顺利移植后出院。

发在微信朋友圈的日记,记录了孩子治病的过程。

畅畅在自己的小屋里静静地注视着窗外。

写日记

记录孩子治病过程

3月27日,在河北燕郊的一间出租房内,坐在床上的畅畅头发已稀稀落落地长了出来,脸上的健康神色与正常孩子无异。谁能想到,在5个月前,这还是个高烧不退、走在生死边缘的白血病患儿。那些与病魔抗争的艰难时光,都记录在了畅畅妈妈张真的一篇篇日记中。

“畅畅开始做预处理了,我便在微信朋友圈记录下每一天畅畅的状态。得病以来,有太多的好心人关注着畅畅的一举一动。我记录下来,也让他们知道畅畅一直都带着他们的爱心与关怀,与病魔抗争着!”张真在日记的开头这样说。

2017年的10月13日到27日,是畅畅从预处理到接受移植的日子,每一天,张真都会在微信朋友圈里记录下畅畅的状态,“凌晨五点,畅畅开始腿疼,这种疼是我无法体会的。只有不停地给她按压,缓解一下大剂量药物给她带来的副作用。”“从今天起四天的ATG最后一次大剂量进行清髓,早上睁开眼没听到畅畅给我打电话。心情紧张起来,电话打过去好歹接听了,那边传来畅畅的声音:妈妈,我好想睡觉,然后就匆忙挂断。”

孩子接受化疗的日子是张真最难熬的时候,畅畅进仓后,张真每天通过视频看着她躺在床上难受得水都喝不下,哭着说想睡觉时,也在外面心疼得直哭。

省脐血库

免费提供脐带血

畅畅是在2015年9月被确诊为白血病的,可爱的女儿还没有经历花季的美好就要面对绝望,让当时的张真和丈夫觉得“天都塌了下来”。为了给畅畅继续生存的可能,这个家庭倾尽所有投入与白血病的抗争中。

完成了六个疗程的化疗后,不仅家中债台高筑,畅畅的身体也遭到极大损伤,出现了尿道黏膜脱垂,不得不停止化疗,在家中靠吃中药稳定病情。偶然间张真和丈夫从医生那里听说脐带血能够给畅畅做造血干细胞移植,毅然决定再生一个孩子,将脐带血给畅畅使用。听说这一家人的故事后,山东省脐血库主动为他们免除了HLA配型的费用。

可惜的是,畅畅妹妹的脐带血和畅畅并未完全配型,而此时畅畅的病情还在反复发作。一直关注畅畅病情的山东省脐血库又免费帮她寻找和提供了一份合适的脐带血,“这让孩子和我们全家都有了活下去的希望。”张真说。

2017年10月,畅畅在河北燕达陆道培医院进行了造血干细胞移植,山东省脐血库的工作人员提前来到医院,对脐带血进行检测、复苏。万幸的是移植过程十分顺利,畅畅在大家的帮助下拥有了第二次生命。

病好后

要做慈善回报社会

“畅畅接受移植后能恢复得这么快,简直是个奇迹。”负责给畅畅做移植的河北燕达陆道培医院医生马燕说,脐带血免疫原性低,更易植入,同时也能够降低畅畅术后排异反应的发生,这也是为什么他们选择脐带血和骨髓、外周血一起移植的治疗方案。

跟别的白血病孩子不一样,接受治疗时的畅畅是病房里最乖的一个,这一点给马燕留下了极为深刻的印象,“她的父母心态也调整得很好,即使在最艰难的时候,一家人也表现得非常乐观,这也支撑着畅畅挺过难关。”

张真说,每天记日记是为了感谢所有人,“满含爱心的脐带血,一份份的捐助,一声声的祝福,这两年一直用你们不肯放开的手,拉着我们畅畅走到今天。”

“等我病好了,也要设一个基金,帮助那些得白血病的孩子。”年幼的畅畅说。滴水之恩当涌泉相报,还躺在病床上时,畅畅就跟妈妈商量,要用慈善行动感恩社会,将这分爱传递给更多人。

（齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者于悦）