纪实:2岁女童化疗后照镜子吓得哇哇大哭,看了心酸不已!

文 / 老萌萌啊
2018-02-02 10:12

如果,你家里有幸降临了一位“小公主”,希望很多母亲都会花不少心思好好打扮自己的女儿,让她每天都漂漂亮亮的,头扎冲天辫,身穿小花裙……听到她们甜甜的声音感觉心都被融化了,所以总说女儿是父母的“小棉袄”。可当病魔不幸降临到这些可爱的“小公主”身上时,一切就都变了。

“辫,辫……”医院里,冯雨萌每天重复着这个字。萌萌今年2岁,去年10月查出急性白血病,送到医院时已经生命垂危,只能紧急送到重症监护室。化疗后的萌萌面部歪斜,头发也都掉光了。没了头发,萌萌每天都摸着自己光光的脑袋,哭着找妈妈要扎小辫。“以前一起床就让我给她扎小辫,别看小也知道臭美了,只能哄她说病好了头发就长出来。”妈妈朱丽说道。左图为生病之前的萌萌,右图为从镜子里看到自己没了头发,萌萌吓得大哭不止。

2017年10月8日,萌萌在家玩耍时,不小心摔倒在地。当时身上没事,脸上也好好的,妈妈仔细检查了孩子的身体。然而10月9日早上,妈妈发现萌萌口眼歪斜,赶紧送到了当地医院,诊断为颅底骨折、脑脊液耳漏。

医生说萌萌严重贫血,建议去大医院再做检查。辗转到济南后,萌萌最终在儿童医院被确诊为急性非淋巴细胞白血病(高危组)。“医生说再晚送来两天,我们可能就见不到孩子了。”家里人完全接受不了这样的事实。在济宁打工的萌萌父亲,连夜包车赶到了济南。

虽然化疗孩子难受,经常哭闹,萌萌的父母还是很欣慰。“孩子闹点虽然累人,好歹还在身边,真怕哪一天孩子不在了,可怎么活啊...”一说到孩子,妈妈朱丽就忍不住流下眼泪。第二次化疗的时候,萌萌严重贫血、反复发烧、肠黏膜脱落,头发也脱尽了。医院里给下了病重通知书,在重症监护室抢救了整整两天。图为从镜子里看到自己没了头发,萌萌吓得大哭不止。

图为化疗以后,萌萌的头发很短的时间就开始脱落。

“萌萌现在不认识自己的照片,她姐姐也是朝天辫,萌萌看到自己以前扎辫子的照片总以为是她姐姐。“从小喜欢扎小辫的萌萌,早上起来习惯了找妈妈要头绳,让妈妈给她扎小辫。只是摸到自己光光的脑袋,爱美的孩子经常忍不住大哭起来。图为病床上的萌萌总是忍不住摸着自己的脑袋,妈妈只能在一旁安慰。

“医生说孩子有很大的几率痊愈,第二次化疗医生就建议我们考虑移植。”萌萌爸爸辞掉了工作,和妈妈朱丽陪在孩子身边。萌萌隔2天进行一次化疗,现在已经做了6次化疗。孩子患病之后,已经花了快30万,除了家里的一点积蓄,其余都是靠亲戚朋友们借的。而萌萌的移植手术还有20万的缺口,这也让父亲倍感压力,一时一筹莫展。

相比之下,20岁或20岁以下的儿童和青少年中,最常见的恶性肿瘤是血液癌症。白血病约占所有儿童癌症的30%,淋巴瘤占8%。最常见的儿童实体瘤是脑肿瘤和中枢神经系统肿瘤,约占所有儿童癌症的26%。相比实体瘤,儿童更容易患血液肿瘤。为什么会出现这样一个差异呢?盛诺一家是国内最大的海外医疗服务机构,帮助了国内许多重症患者转诊到国外医院寻求更好的治疗机会,前不久再其分享了一篇海外医疗信息,分享了这一差异的原因。

儿童癌症通常是儿童早年、有时甚至是儿童出生前发生的DNA突变所导致的。和许多成人癌症不同,儿童癌症与生活方式或环境风险因素之间并无密切联系,比如超重和肥胖、饮食不健康、锻炼不足和吸烟酗酒等生活习惯,通常多年暴露在上述风险因素中才会引发癌症。

丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心儿童血液肿瘤科医生Katherine Janeway博士

“成人患的绝大部分肿瘤都是癌症,它们与致癌物及暴露于风险因素中存在明显联系,比如日光(黑色素瘤)。儿童几乎从来不会罹患这类癌症”,丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心儿童血液肿瘤科医生Katherine Janeway博士说。

虽然,我们知道一些儿童白血病的风险因素,但与成人不同的是,儿童白血病并不能通过努力改变生活方式或行为来预防。

大部分的白血病都与任何已知遗传因素无关,但是某些遗传因素确实会增加儿童白血病的风险。然而,父母一方在成年期患上白血病似乎并不会增加孩子的白血病风险。

某些遗传性疾病会增加儿童的白血病风险,包括唐氏综合征(21-三体综合征)和李法美尼症候群。遗传性免疫系统缺陷可能也会增加儿童的白血病风险,包括共济失调毛细血管扩张症、Wiskott-Aldrich综合征、布卢姆综合征和Schwachman-Diamond综合征。骨髓衰竭性疾病也会增加儿童的白血病风险;另一个白血病风险因素则是,因其他癌症接受了某些化疗药剂的治疗。

白血病在中国的年发病率是每10万人中有3-4人会患病,其中40%是儿童,年龄主要集中在2至9岁。很多人认为,白血病是不治之症,这可能是以前很多影视剧中的角色、情节,给人们的误导。随着医学的进步,白血病现在也是可能治愈的!

就在不久前,盛诺一家邀请了英国最大的儿童医院——大奥蒙德街儿童医院(GOSH)的两位白血病专家,举办了一场关于白血病治疗、CAR-T疗法的科普讲座。而大奥蒙德街儿童医院在儿童白血病治疗上有着丰富的经验和先进的技术。其中,儿童急性淋巴细胞白血病(ALL)的治愈率高达92%,儿童急性骨髓性白血病(AML)的治愈率也能达到70%,给很多患病孩子的家庭带来希望!