滚蛋吧白血病! 漫漫治疗路, 这些家庭为了孩子互相扶持, 或者你也可以帮帮他们……

↑↑在医院附近的出租屋里，小嫚(化名)在做手工，她希望在轻松筹上展示自己做的手工得到更多的帮助。

广州市越秀区毕公巷，这个离省人民医院惠福分院和省中医院仅有百米之隔的老城区内，寄居着几十个白血病儿童的家庭。他们来自于全国各地，因为一纸诊断书，到此寻找希望。

病童家庭们蜗居的筒子楼，用一道并不牢固的防盗门将这里与外界暂时隔开，形成他们自己的小世界。

北风其凉，雨雪其雱。惠而好我，携手同行。

面对无情病魔的时候，与其悲叹命运的不幸，不如携手奋进。而在现实中，这些白血病患儿家庭，正是这样互助扶持，努力坚持，即使面对无限的困难，他们也不肯放弃，希望跨越这段漫长治疗之路。

10户白血病患儿家庭寄居

惠福西路毕公巷内，穿过一段湿漉而漫长的石板路，比肩林立的老居民楼内，却偶尔闪烁着一个个孩童的身影。

这些孩子往往在家长的陪同下，匆匆而过。他们戴着口罩，胳膊上的护臂下还藏着针孔，从不在街上停留。

巷底，广东省中医院的墙外，是毕公巷49号。这栋几十年的老式居民楼，如今已被改造成出租屋，分而租出。

出租房内，每上一层楼，都需要穿过幽暗狭窄的走廊，稍胖的租客，往往在登楼转身时，有些踉跄。

老楼墙面斑驳脱落，天花板的水渍与墙角的暗沉清晰可见。筒子楼旁是一处垃圾处理地，天气热的时候，偶尔有异味传来。不过，筒子楼的封闭恰巧阻挡了气味的传播。

“这是这里最好的房子，空气好。”住在五楼的顾大姐告诉记者，她所指的，是五楼最西侧的房子，这间不足20平方米的出租屋，有独立的厨房、洗手间和能打开一半的窗户，房间也被顾大姐收拾得很干净，地板拖得能“映人影”。

住在这里，顾大姐每个月要给1500元的租金，比住在对面的陈姐，多出300元。而这笔花费在顾大姐的老家汕尾，已经可以租下一套漂亮的公寓房。

但是，为了给16岁的儿子航航看病，她必须寄居于此。半年以前，航航突然跌倒，随后被诊出患有急性淋巴细胞白血病，几天后，顾大姐带着航航来到广州，儿子住进医院，而她也在病友的介绍下，住进毕公巷。

“2楼有两户，三楼是三户……”顾大姐告诉记者，目前有10个家庭因为孩子患白血病而落脚此地。这里足够近，也还算便宜，更关键的是，病友间的互相安慰，支撑着他们努力向前。

惠福分院仅有40病床，而同期约有超过百名患者，因此，家长们带着孩子需要根据住院期和出院期在病房和出租屋内反复辗转。每天晚上，出院的病童家长们从医院返回此处，晚饭后，他们依靠在门边，讨论关于第几疗的话题。

“我们第九疗做完了。”

“真好，我们才做完第四疗。”

“不行，最近指数太差了。”

一番讨论过后，已是晚上10点，各人回家睡觉，准备第二天或时刻可能发生的忙碌。当晚顾大姐也没能睡个好觉，孩子突然发烧又让她焦头烂额，凌晨5点，她才在医院的躺椅上稍稍合上眼睛休息一下。

一声近邻

同病相怜 互助跨过疾病森林

傍晚，49号的住户们站在狭窄的过道上，尽管已经住在此处多日，但30多岁的连江女子阿虹碰见邻居仍有些胆怯，不敢上前搭话。

“有什么不懂的你就问他。”楼下住户主动拉着阿虹，把她介绍给其他病童的父母。

阿虹带着13岁的女儿依琳，一个月前刚刚来到楼内。去年开始，依琳脸色苍白，眼睛下方发黑，头痛、呕吐等症状接踵而至，医生告诉阿虹，可能是白血病。起初，阿虹不愿相信，最终在广州多家医院检查后，终于确诊。

在省医惠福分院里，阿虹母女结识了病友，随后便来到了筒子楼。

每月1000元的租金是能承受的上限，她选择了狭小与不透风的房间。“之前我们住在楼下，还没有这个大窗，也很黑，现在搬上来还好些了。”阿虹叹气。

依琳安静地坐在妈妈身边，低着头摆弄着自己的手指，手腕上还有医院的姓名条。刚刚做完的治疗，让她元气大伤。她的头发已剃得极短，大眼睛也失去了些许光泽。

“一开始她特别害怕剪头发，以前头发很长的。生病之后，为了剪头发还哭了好几天。我就跟她说，没关系的，剪完很快就长出来了，她才同意。”阿虹说。这时依琳抬起头，不好意思地笑了笑。筒子楼里的男孩子们则要开朗得多。

“耶！我赢了！”

“你赖皮！这个不算！”

刚刚认识才两天的三个男孩子正因为一盘飞行棋“吵”得不可开交，仿佛认识了几年的好友。“小声点！你们吵到其他人了。”妈妈们有些无奈。如果不是他们稀疏的头发和绑在右手臂上的PICC管，旁人难以相信他们是正在治疗中的白血病患儿。

事实上，这样的场景在平时并不多见。孩子们的情况各不相同，治疗进度也不一样，他们很少有机会这样聚在一起玩耍。

大多数的时间，他们只能独自在家，闭目卧躺，或者是看看手机打发时间。

“我们也不觉得无聊，其实每天都很忙，要买菜、煮饭、去医院看孩子，基本上没有空闲的时候。出院是最好的，闲下来，也不用走来走去了。”依琳妈妈说。

一心治疗

入院、检查、看指数，都要学会

“我们第九疗做完了。”24岁的肇庆妈妈伍焕娇斜躺在病床上，她的怀里，今年刚刚3岁的儿子阿哲则目不转睛地看着手机上的动画片。

↑↑来自广东肇庆的3岁男童哲哲，2016年8月底被查出急性淋巴细胞白血病。哲哲是个好动的小家伙，看手机视频的时候却很安静。

孩子看动画片时，最安静，她也可以稍稍休息片刻。

2016年8月中旬，阿哲吃饭出了问题，每天一餐仅能吃下一两口饭，焦急的阿娇带着阿哲四处检查，最终被告知，这个病县里看不好，得去广州。

9月5日，阿娇和丈夫带着阿哲来到广州，辗转多家医院后，最终来到广东省人民医院惠福分院，在这里找到了一张床位。

第一次化疗长达40多天，由于需要服用激素，阿哲的体重猛增，一下子胖了好几斤。

“什么都不懂，幸好有人教我。”阿娇上学到初二就去了工厂打工，丈夫则念到小学毕业，两人对数字一窍不通。在一位梅州病友的帮助下，他们夫妻俩学会了如何看“指数”。所谓“指数”，是血常规指标，作为血液检查中最基础的一种检查数据。

第一疗结束后，阿娇慢慢看懂了指数，搞清楚了阴性、阳性的区别，对待儿子这个曾经让她觉得“天塌下来”的病，她也不再害怕。

她买来一个笔记本，捡起自己早已忘记的铅笔尺子，做成日历，把指数和需要服用的药物一一记录，在本子封面上，歪歪扭扭地写上“愿早日康复，健康成长。”

一次坚强

不愿就这样回家，不愿再当着孩子掉泪

白血病治疗，需要漫长的周期。10个月过去，阿哲已经做完了9个疗程，包括一次化疗和8次放疗。

初到广州之时，阿娇和丈夫一个礼拜没有洗澡。他们每天在楼道上等待。后来，一位梅州阿伯介绍了自己的住处给阿娇——毕公巷49号2楼的一个房间。

这个房间宽度仅有60厘米，只能放一张床。但仍然需要他们支付1000元的月租。除了房子之外，阿伯带着阿娇熟悉惠福西周边的环境，搞清楚了菜市场在何处，药店怎么走。

没钱治病，是最常有的困窘。来广州时，阿娇带着5万元，第一疗结束就全部花光，到现在，他们已在阿哲的病上花费超过20万元。

他们想尽一切办法去借钱，也想尽一切办法来省钱。在阿哲所需要的药品中，培门冬酶是开销的大头，每一副需要5000元，且必须当天购买当天注射。由于属于进口药品，这些开支只能从药店购买且无法报销。后来阿娇找到同样年龄的病童，商量之下，两家合用一瓶药来节省开支。

但是，仍然面临着大额开支的阿哲一家，却并无太多办法。有时候，阿娇难过得掉眼泪，阿哲看到了，会说，“妈妈我很快就好了，不要难过了。”

自此以后，阿娇不愿再让孩子看到自己哭的样子。今年过年回肇庆老家，是阿哲近半年来最开心的时候，他见到了爷爷奶奶，以为自己已经病愈，不用再回广州。

一次援手

让他们也成了热心病友

病友之间的互助，成了白血病患者家庭中不可缺少的一环。进入病区后，就会有病友主动前来，邀请病友进入QQ群内，以互相分享医疗信息，互相鼓励。

白血病儿童常常需要输血，但阿娇一家常常因为缺少血小板而发愁，“我丈夫不到100斤，要100斤以上才能去捐。”

去年年底，阿娇碰到难题，儿子没有血小板可用，无奈之下，阿娇把自己的求助信息发进病友群内，随后，有病友支招，让阿娇通过网络来进行募集。

阿娇网上发帖几天以后，一位陌生人打来电话，说自己是肇庆老乡，孩子也曾患有白血病，愿意捐赠。

接受捐赠之后，阿娇和丈夫开始更愿意帮助他人。49号楼内，每有新病友前来，阿娇的丈夫会主动上前帮忙，把自己懂的关于白血病的东西告诉新来的病友。

实际上，在病友的微信、QQ群内，这种交流和帮助已成为一种默契的日常。每逢新人加入，病友之间，都会热情指点，这让还不太了解白血病的家长们迅速搞清治疗的门道。

来自昆明的老王，今年年初带着13岁的儿子芃芃住进惠福分院。儿子糟糕的病情让老王闷在病房里。几天来，除了医生、儿子、亲属外，没和他人说过一句话。

随后，隔壁房间的病友，将老王拉进群内。当知道老王暂时没有地方住，一位大姐主动联系老王，“我和她都不怎么认识，她就把钥匙塞给我，说别老在外面买吃的，到我家去给孩子做饭。”老王说。

如今，这个病友群已经有了百位白血病患儿的家长，病友几乎有问必答，不论是关于病症的种种疑问，还是关于生活的困难，都有病友在群内支招。

倘若有人即将出院，会在群里发言，感谢各位，其他病友也会发言恭喜。倘若有人突然退群，病友也明白这意味着“孩子可能没了”。

他们

芃芃：

男，12岁。昆明市寻甸县人，急性淋巴细胞白血病高危(T型)，同时患有恶性纵膈肿瘤。目前已完成三个疗程化疗。

阿哲：

男，3岁。广东肇庆人，急性淋巴细胞白血病(B型)。去年9月份入院，目前已做完9个疗程，满4岁后回医院继续治疗。

小嫚：

女，7岁。广东高州石鼓镇人，2014年发病，确诊为急性淋巴细胞白血病(B型)。

依琳：

女，13岁，清远连江人，2015年发病确诊，今年4月入院。

鹃鹃：

女，7岁，广东茂名人。今年1月24日发病确诊，后入院。预计治疗还需要两年。

易易：

男，14岁，去年9月被查出白血病病状，属于高危；目前，已经完成第七疗程，还有四个疗程，医生建议骨髓移植。

如果你想帮助他们

请联系南都

一种压力

除了恐惧疾病还有金钱的压力

由于异地医保在广州报销额度低，很多孩子会面临比较大的费用。老王的孩子除了患有白血病外，同时患有恶性纵膈肿瘤。医生建议使用骨髓捐献，但五六十万元的费用，让这位42岁的父亲很无奈。

芃芃今年年初刚刚被诊断为白血病。因为病情高危，家乡云南的医生直言治不了。“就当着我和孩子的面说，你还带他来干嘛，这个我们没有办法。”老王于是带着芃芃来了广州。

↑↑12岁的芃芃（化名），父亲老王希望能够凑足钱，为孩子更换骨髓。

芃芃说，以前他最喜欢看侦探小说，爸爸还曾经责怪他买了好几百块钱的《福尔摩斯》。这几个月，他迷上了相声，最大的梦想是能亲眼看场岳云鹏、郭德纲的演出。

“他12岁了，什么都知道的。我看到他在网上搜白血病治愈率、成活率等等。一开始，他还安慰我，说爸爸没事儿的。但他心里还是很害怕的。刚开始来这里第一疗的时候，因为他吃不下饭，我就准备到外面煲点汤回来。一离开，他就发微信，说爸爸你赶快回来，我不想一个人呆着。”老王说。

儿子生病，让此前一直在外打工的老王与儿子变得亲密无间，他笑称自己完全没有什么父亲的架子了。但最大的问题是，因为要照看孩子，家中已经没有了劳动力，如何维系高昂的后续治疗费用让他们一家甚忧心。“芃芃有一次说，我们回家吧，回家吃中药就行，钱留给弟弟。但是我们怎么能放弃呢？”老王说。

今年1月22日，7岁的鹃鹃突然出现全身多部位出血的情况，迅速消瘦，并被确诊为白血病。鹃鹃妈至今不敢回忆将要失去孩子的恐惧。经过几次治疗的鹃鹃，头发已经掉光，戴着口罩的她很难让人看出曾经是个清秀的小女孩。“在茂名那边真的不知道怎么办，现在有这么多病友互相帮助，知道要怎么护理，感觉也好了很多。”鹃鹃妈说。“但是后续维持的花费还是没有着落。小孩不懂事，还怪我们说为什么不能爸爸妈妈两个人一起陪她在医院，我们也没有办法。她的爸爸得去挣钱，我们不想像有的孩子一样，因为没钱就不治了，回家了。”

一张押金单

让她继续坚持女儿的治疗

“在医院、住的地方，大家都是知道情况的，可以聊，有什么情况也可以互相帮帮忙。回家的话，不敢对家里人说，害怕那些目光，而且也知道说了没什么用。”小嫚的妈妈徐女士说。

小嫚今年7岁。2014年初被诊断为高危急性淋巴细胞白血病(B型)，染色体阳性。也是通过病友介绍，住进了这个每月租金1500元的筒子楼。2015年2月，小嫚的治疗疗程基本结束，情况也有所好转。于是他们暂时回家休养。然而，2016年，小嫚的病情再度复发。他们只能再一次回到广州。

也许是经历多了，小嫚对于治疗似乎已经不太害怕。她是病童中为数不多的“乐天派”。5月29日，记者在出租屋内见到她时，她正拿着一支针筒玩具在玩。

小嫚说，她并不害怕针筒，还告诉记者：“骨穿其实不疼，就是有点酸。”

小嫚的梦想很多，以后最想当的是理发师，因为自己很会弄发型，很会帮别人打扮得漂漂亮亮的。

有时候，义工也会带着痊愈的孩子和家长们来分享经验，做做活动。小嫚妈妈说，那是小嫚最开心的时候。她的手工全是在那时候学会的。

两次治疗中，徐海燕几乎成了整个家族里的眼中钉，每逢回家，亲戚所给的欠款压力让这个年轻母亲几乎抓狂，“放弃”“放手”的声音充斥于耳。

但徐海燕始终记得小嫚第一次康复前后，一位病友对她的鼓励。那家病友临出院前，帮她交了一张5000元的押金单，并多次嘱咐“一定能好，不能放弃。”

↑↑小嫚和妈妈在一起。

小嫚也希望靠自己的力量挣钱。上个月，在轻松筹的一个患儿才艺比赛上，小嫚主动申请用自己做手工的照片参赛，去竞争万元治疗款。

社会救助 新的曙光

六一时，病房里的孩子们收到了他们想要的“礼物”。一个月前，广州市公益组织广州金丝带，就有工作人员来到病房内，一一收集患儿的心愿。

2006年6月成立的广州市金丝带特殊儿童家长互助中心是由户籍在广州市或孩子在广州市治疗的癌症患儿家长自发组成的非营利民间互助组织。目前，金丝带已经建立了超过30个微信、QQ群，通过信息互助的方式，来帮助白血病患者家庭。

“QQ群已有近千人，每周都会设置讲座。”金丝带负责人告诉记者，每周，在金丝带互助群内，组织者会请来专家，线上讲解护理知识。

但是，面对资金缺口这一问题，社会组织目前仍仅能停留在为困难家庭提供信息渠道的阶段。 他们，仍然需要社会的关注和帮助。

采写：南都记者 徐勉 顾慧敏

摄影：南都记者 黎湛均