癌症晚期,活着对一个与死亡擦肩的人来说有多珍贵

文 / 老萌萌啊
2017-07-19 14:04

难过的事情总是很难忘记,我生病的日子我有坚持的记录,今天就整理出来,希望能让更多的病友了解。

大难面前,爱情是否靠得住?从前,我相信世上有忠贞不二的爱情。但是当癌症降临时,我却突然失去所有自信:我的爱情,真的能经受住考验吗?直到一路治疗到美国,期间种种,才让我重拾了对爱情的信心,也看到了重生的希望……

我和老公都是80后,因网络结缘。6年前,我为了他不顾父母的反对远嫁无锡。婚后,我努力适应着这座城市,内心却依然没有太多安全感,一直想要有个宝宝。直到2013年5月,伴随一声啼哭,我跟老公终于迎来了爱情结晶。但是,天使降临的同时,恶魔一并而来:癌症晚期!

接下来的三年,对我而言,仿佛经历了一辈子。我先是在省内求医,接着不得不抛下刚出生的宝宝,远赴北京;好不容易控制住了病情,又短时间内再度复发;最后只能漂洋过海去美国,到这个全球医疗最发达的国家博取最后的希望……

这一路,我多少回陷入绝望,甚至一度想放弃治疗。我不敢想象,如果没有老公的陪伴,没有爱情的支撑,我是否能够坚持着走过来。

也许,正是这特别的经历,才让我现在回忆起来深深感恩:谁说癌症面前没有爱情?那些患癌的日子,竟是我人生中的小小“幸福”。

一场低烧引发的漫长求医路。

宝宝出生后的第6天,我又被重新送入了医院。产后的每天下午,我的身体就像设了闹钟似的,准时咳嗽、发低烧。开始医生以为是感冒,开了一些药。但吃了半个月,症状却没有任何缓解。找了另外一家更大的医院,一番检查后,医生又怀疑是乳腺炎,给我输了三四天的抗生素,依然没有任何效果。

这下老公有点紧张了,第二天就带我到江苏省R医院呼吸科挂了号。门诊医生看了我之前做的CT、血常规等检查结果,说有可能是肺炎,让我先住院观察。接下来,又给我做了X光、气管镜。

X光结果出来,医生拿着片子在门口喊:“家属请出来一下。”我当时就很奇怪:有什么事不能当着我讲?过了一会老公回来,脸色略有些奇怪。我问他:“医生跟你说啥?”老公摸了摸我的头,说:“别瞎猜!就是肺部有些阴影,应该是肺炎。需要再做个气管镜确认一下,医生跟我交代检查前的注意事项呢。”

我当时不知道肺部阴影意味着什么,但我怎么都没有料想:医生怀疑的是癌。

气管镜检查后的第三天,老公突然对我说,要转到北京的医院去。我听完一下蒙了:肺炎还用去北京?

这是一家二环外的三甲医院,姑且称之为Y医院。老公找了关系,把我安排进高干病房。陌生的环境,我趟在病床上,看着窗外灰色的天空,只想着快点结束这一切,好回家陪宝宝。当时的想法多么天真,现在看来,北京还只是我漫长求医路的开始。

住院后,又是一系列的常规检查,以前的检查在这都不管用。自从得了这病,光各种各样的检查就把我折腾得够呛。老公更是辛苦,有时候缴费和检查的地方隔着好几层楼,看着他满头大汗地跑上跑下,我心里既宽慰,又心疼。

常规检查不足以确诊,接下来,我又做了一个之前没有做过的检查,PET-CT。这下,我第一次从医生口中听到两个字:肿瘤。

肿瘤不就是癌吗?

我吓得六神无主,感觉自己被判了死刑。老公也脸色发白,但还勉强镇定下来安慰我说:“别着急,只是怀疑;就算是肿瘤,也有很大可能是良性的。”而我已经完全听不进去了,想着自己还这么年轻,想着家里的父母,想着刚出生的宝宝……

我抱着老公泣不成声。

接下来的两个多月,可能是我人生中最黑暗的日子。先后做了三次活检,险些开胸,最后获得的,还是最最不愿意看到的结果。

公公病危,老公一夜之间两地奔波。

有时候,命运就是难测。连续两次活检,都没有得出确切的结论,医生建议开胸。就在我们同意开胸的当天,公公却在无锡心脏病发作,必须马上进行心脏搭桥手术,而且是一次性搭三个,医院下了病危通知。

一边是我在北京的医院里即将开胸;一边是公公在无锡,当晚就要进行搭桥手术……带我从一路看病过来,老公从来没有哭过,这一刻,他实在是坚持不住了,坐在床边,把头埋在被子里,嗷嗷哭出声来。

我也蒙了,一时间竟忘了对开胸的恐惧,抱着他的头胡乱安慰着:“爸爸福大命大,一定没事的。你赶紧回家看看,我这边自己可以应付。”虽然放心不下我,但老公也只能狠下心来,连夜赶回无锡。老公走后,我才突然意识到,自己要独自面对开胸了,恐惧如潮水般涌来:会不会留疤,会不会失血过多……

最重要的是,我会死吗?

就在我胡思乱想的时候,之前主张开胸的年轻大夫带了一位老教授来查房。老教授查看我的病历后对年轻大夫说:“位置不太好,开胸可能作用不大,改为穿刺吧。”谢天谢地,不用开胸了!虽然癌症的阴影仍然笼罩在头上,但这个消息足以让我兴奋一阵,仿佛溺水的人,又突然可以喘上两口气……

第二天醒来,我下意识地寻找床边老公的身影,才记起他昨晚回无锡了。平时的这个时候,他应该正在拿着热毛巾帮我擦脸……就当我正发愣时,老公突然从洗手间走出来,吓了我一跳。他的脸上写满疲惫,眼睛里充满血丝,却在晨光下全身都发着光。我傻傻地看着他,肩膀不由得开始颤动,只好背过身去,怕眼睛里有东西掉下来。

原来,有一种爱,叫一夜之间,两地奔波。

癌症终于如约到来——霍奇金淋巴瘤,就是罗京得的那种病。

得知结果的时候,我比自己想象的坚强,或许,在此之前我就已经把自己当癌症患者了,没有意外。最重要的是,我知道,不管结果是什么,老公都会在我身边。

这时已经是2013年的7月底。到北京的两个月里,我瘦了18斤。每天不间断地输液,有时甚至是24小时,到8月份开始化疗时,我的手背上已经布满了针眼。

原本计划化疗6个周期,但是刚刚化疗我就开始发高烧,咳出来的痰中还带有血丝。老公吓得不行,赶紧把医生叫过来。连续过来几位医生,却没有一位能够解释得清楚,只能先停止化疗,研究怎么控制症状。

老公等不及了,再次托人联系了北京一家专业的肿瘤医院(Z医院)。Z医院的病房非常紧张,只能先住进分院。专业医院的水平果然不一般,门诊一位主任医生说:“化疗方案有问题,需要换一种药。”换药后继续化疗了没两天,我就不咳了,连每天下午定时出现的低烧也首次好转,这让我对治疗开始有了一些信心。

在老公陪伴下,我在Z医院完成了6个周期的化疗。化疗后,是16次放疗,每次放疗只需几分钟。这时候我已经不需要住院了,老公在市里租了房子,还租了车。治疗之余,老公就带我满北京地寻找好吃的。我平时比较爱吃,化疗的时候没有食欲,但放疗时身体反应特别小,正好补回来。

医生说,我体内埋了个定时炸弹。

终于等到放疗结束,之前医生一直说治疗效果非常好,我寻思着:这回总算是治好了吧?再也不用忍受医院里那股难闻的药水味了。但现实却给了我当头一棒。用主诊医生的话说:我体内埋了个定时炸弹……虽然肿块已经消失,但原发病灶的活性仍在,随时可能复发,只是多久后复发的问题。

原来半年的抗争,只能换来一时的安稳。

2014年2月,我们离开北京,回到无锡。这时宝宝已经9个月大了,我把我所有的时间都用来陪他,每天晚上一定要搂着他睡觉,一定要攥着他的小手,生怕哪天我就真的走了,就再也不能照顾他、呵护他、保护他……只有感受到了生命的迫切,才越发觉得与宝宝相处的时间实在太短暂。

2015年1月,媒体纷纷报道姚贝娜因乳腺癌复发病逝。我突然有种不祥的预感,果不其然,一周后,我在医院复查,结果显示:癌症复发了!!我知道它随时会回来,但没想到来得如此之快。

数一数,我的无癌日子,持续了330多天。在这330多天里,宝宝从9个月大长到了一岁多。他不仅学会了走路,还会叫“妈妈”,我还有什么不满足的?

来吧,肿瘤君!就算生命只到明天,我也要勇敢地去面对、去抗争。没有任何迟疑,老公直接带我奔赴北京Z医院。我这次看病获得的最重要教训之一,就是得了重病一定要第一时间找最好的医院。

医生看了我的检查结果,给我安排了两个周期的化疗。但是,当我问他有没有根治的办法时,医生明确地说:只能保守治疗,也就是肿瘤复发了就化疗一下;肿瘤没有复发,也可以时不时化疗一下,做预防。

总之,无法根治。

时不时化疗一下?我听了心里一片死灰。化疗的滋味有多苦,没有做过的人绝对无法理解,有的病人甚至宁可等死也不接受化疗……但是,这是北京乃至全国最好的肿瘤医院了,这里都不行,其他医院还会有什么希望呢?

为了寻找更好的治疗方法,老公不停地奔波于北京各大医院,但无一例外失望而回:原发病灶过于接近心脏旁边的大血管,很难根治。甚至还有医生指出,我第一次发病时做的放疗其实也很冒险。

就这样过了大半年。期间,我们还尝试过3个月的中药治疗,但肿瘤仍在发展,到2015年11月的时候,我已经很明显地感觉到胸口有鼓胀感,甚至能够触摸到一个小小的凸起。我觉得自己的时间可能不多了。在网上,我看到有位新西兰的癌症女孩,用13天走遍了世界7大奇迹,我也想和老公做一次最后的旅行。就算要离开,我也要多看一眼这个世界,在老公怀里离开……

没有任何犹豫,老公就定了两张飞往欧洲的机票。

到美国最后一博,首次听到治愈的希望。

就在我们刚刚准备启程、开启这次疯狂之旅时,一位闺蜜知道了我的想法,她提醒我说:“既然你们想要出国,又不差钱,为什么不考虑去国外看病?美国的医疗水平那么好,也许会有更好的办法。”

是啊,我们走遍了北京所有最好的医院,为什么就没有想到去美国?闺蜜的话,给绝望的我们重新打开了一扇门。一开始我还有点担心:会不会白花很多钱……老公却很兴奋,仿佛捡到了一根救命稻草,他非常坚定地对我说:“反正国内已经没办法了,为什么不去美国?不就是多花钱吗?如果去了美国也没办法,我认;但如果我们知道这个机会而不去争取,我会自责一辈子的!”

二话不说,老公立即开始着手准备去美国,并很快联系到了国内最大的一家出国看病服务机构。趁着他们帮我办理国外医院预约、签证等手续的时候,我又在Z医院做了一次化疗,以稳定病情。

2016年1月,我跟老公踏上了飞往美国的航班。

两天后,我们就在盛诺客服的陪同下首次见到医生。医院很漂亮,完全看不出是一家医院,里里外外看不到几个人。客服给我们介绍说,这是美国癌症排名前五的医院之一,在霍奇金淋巴瘤方面非常权威。

我的主治医生F教授是一位60多岁的美国白人,又高又瘦。不像国内医生都穿白大褂,F教授穿着蓝色的衬衫,打着领带,很亲切地上前跟我们握手。让我意外和感到有趣的是,他还会说两句中文:你好、谢谢。

第一次见面聊了半个小时左右。我问还要重新做很多检查吗?F教授很夸张地回答我说:“NO!NO!你的病理材料,我们的工作人员已经用显微镜看过啦。中国医生的诊断是正确的,而且,你最后一次化疗也是有效的。”

对于治疗方案,F教授建议我先继续2个疗程的化疗,测试一下效果;如果达到预期,可以进行干细胞移植,因为干细胞移植是唯一可能彻底治愈这种癌症的办法,如果移植成功,大多数情况下癌症就永远不会再复发了。

我和老公一听就愣了:干细胞移植?有可能根治?为什么在国内从来没有任何医生跟我提起过这种疗法?!但是“移植”听起来就很吓人,会不会很危险?

翻译把我们的担忧告诉F教授。他马上解释说:完全不用担心,干细胞移植是美国治疗霍奇金淋巴瘤的标准方案之一,已经经过很多临床的验证,风险是可控的;而且,他和他的团队会全力帮助我顺利完成。

在老公的“爱”里体验美国的癌症治疗。

就在春节前的第四天,我在美国开始了化疗。

波士顿的唐人街是美国第三大华人聚集区,但我们没有时间去领略,只是抓紧每一个晚上和凌晨,错开时差,和我最牵挂、最思念的宝宝,和家里的父母亲人视频,获取一点点春节的气息。三十晚上,看着老公陪我吃着方便面,我的眼里突然噙满了泪水……

也许,我真的走了,他会过得更好吧。

一接受治疗,就感觉到中美的差别还是挺大。一样的化疗方案,美国的化疗时间要比国内短很多,一个疗程的剂量2天就输完,每天2-3个小时,然后休息19天。而我在国内的化疗通常是早上9点输到下午5点,医生会给我开很多保心护肝的药一起输。我还特意问了美国医生:“不需要给我开保心护肝的药吗?”医生听了很奇怪地跟我说:“相信我,你的身体不需要。”

化疗时,导管是从肩下位置插入的,需要贴个防感染、防水的膜把导管固定住。光是这个膜,护士就给我试了三种材料,最后选了我最舒适的一种。据护士讲,不同的肤质的病人,可能会对不同材料过敏。

输液也是全自动的,护士设定好数值,设备就会自动控制输液的速度,不需要人盯着来手动控制。而且,输液设备还会自动识别药物混用、导管堵塞等异常状况,包括药物输完,它都会自动报警,护士一听就会进来。

美国医院的自动输液设备

2个疗程的化疗结束,我们又重新见了F教授。他说我的治疗非常有效,肿瘤已经达到完全缓解,可以进行下一步的干细胞移植,很快我就可以恢复健康。

在化疗的这两个多月里,老公把我照顾得无微不至,让我完全忘记了自己是一个朝不保夕的癌症病人。美国的化疗是在门诊进行的,不用住院。熟悉医院附近的环境后,我们自己租了一套公寓,从小没进过厨房的老公,这回活活练出了一手好厨艺。只要我想吃的,他都想办法做给我。

我就一边沉浸在老公的“爱”里,一边体验美国的癌症治疗。

化疗结束后,我终于迎来了最关键的治疗:干细胞移植。虽然以前没有听说过这种疗法,但光“移植”两个字就足以触目惊心!

助理医生跟我好一顿解释,我才明白,原来不像其他器官移植,干细胞移植是不需要开刀的,只是用导管从外周血中采集足够的干细胞,然后用高剂量化疗把血液中的癌细胞和正常细胞一起彻底杀死,再把干细胞移植回去。

听起来简单,实际操作非常得严谨。干细胞移植前,医院对我做了很多防感染的措施,比如说清理蛀牙,我的两颗智齿都差点被拔掉。因为如果不做这些处理,这些蛀牙就可能要了我的命。接下来,一名移植护士给我讲解整个干细胞移植的过程,哪些可以做、哪些不可以做、我可能会有哪些不适、他们会怎么处理等。最后竟然来了一名社工,问我家人有没有给我的治疗施加压力。半天我才反应过来,她在给我做心理辅导……

干细胞移植需要住进无菌室,里面有一个单独的房间,自带洗手间、洗浴设备,外面还有个走廊。房间和走廊,就是我移植期间可以自由活动的区域。外面的人进来需要消毒,带的东西也需要消毒。

无菌室配备一位24小时陪护的女护士,一位营养师,主管医生就不是每天都会来了。原以为住进无菌室就差不多等于坐牢,事实证明是我想多了。我在里边可以看电视,可以用手机上网。老公白天还可以进来陪我,甚至给我带饭。

就在我住进无菌室的第2天,一直默默照顾我的老公,又给了我一个大大的惊喜:你能想象我刚刚住进无菌室、一夜孤独地等待着黎明,内心有多么无助吗?这时,我生命中最亲的三个人,却突然出现在我的面前!老公万里迢迢地把我的父母接到了美国,而我事前竟完全不知情……那一刹那,我好像拥有了整个世界,却哽咽着什么话也说不出来,只是傻傻地看着他们流泪。

21天的无菌室,高剂量化疗+干细胞移植,原本是最为痛苦的一段治疗经历,但现在回想起来却不值一提。因为幸福留下的印记,比身体的痛苦更加来得深刻。身体上的痛苦只是一时的事,而内心的幸福却能让我长久地回味。

活着,对一个与死亡擦肩的人来说有多珍贵。

2016年6月,我顺利完成干细胞移植,离开无菌室。一个月后,观察期结束,我最后一次见F教授。

他向我表达了祝贺,还感谢我积极配合他的治疗。并说从现在起,我可以忘记自己是一名癌症患者了!虽然不能100%说已经治愈,但只要2年内不复发,就基本不会复发。我又可以像健康人一样做任何自己想做的事情了。

F教授还给我推荐了一家上海的医院,方便我回国后复查。最后,他交代我要重新打过一遍疫苗,因为干细胞移植会让疫苗失效。

我无法言喻自己对他的感激,是他救了我的命,也救了我们一家。虽然见面的次数不多,但他的严谨、和善、乐观、风趣,都给我留下了深刻的印象,我至今记得第一次见面时,他用蹩脚的中文跟我讲:“你好!”

2016年7月,我和老公从美国飞回北京,结束了为期半年的美国求医之旅。现在,我已经重新恢复了正常生活,每天陪伴着宝宝一点一点地长大。

谁说癌症面前没有爱情?在我最痛苦、最无助、最丑陋的时候,老公没有嫌弃我,没有抛弃我,而是投入了他所有的时间、所有的精力、所有的金钱。没有这样的老公,没有这份爱,我真的无法想象。

回想起自己的求医之路,真的非常感谢那位提醒我去美国看病的闺蜜。有时想想,人在关键的时候,一句话、一个提醒就可能使你找到一个完全不同的方向、一个全新的希望,就可能完全改变了命运。没有闺蜜的那个提醒,我现在真的可能已经离开了父母、离开了老公、离开了孩子。

所以,获得靠谱的信息真的非常非常重要。我们大部分人都生活在自己的圈子里,看到的也只是一个很小的世界。我们习惯了在离家最近的地方就医,把北京当作终点,却忘了这个世界很大,还有更多的可能性!

我还要感谢盛诺一家,尤其是客服Susan。她是真的把我当家人一样在看待,为我们在美国的就医和生活提供了很大的帮助。

经历过这些生生死死,我和老公都更加珍惜彼此,嫁给他是我这辈子最最英明的决定。他对我的爱,对我的坚守不弃,让我深刻地认识到:我是被需要的!我是这个家庭的一员,我痛苦,他们也会不快乐。所以,哪怕是每一分钟,我都要幸福地去面对。活着,对一个与死亡擦肩的人来说有多珍贵。

最后,愿所有的病友都能尽快康复,愿所有的夫妻都能相互扶持,愿所有的健康人都能关爱眼前人,珍惜每一天。

不管怎样,好好活着。