上热搜！卫健委公布新增12个儿童恶性肿瘤救治病种

菠萝说

前天，国家卫健委等五部门发布通知，将12个病种纳入儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围。消息一出，迅速登上了微博热搜榜。

早在2019年，卫健委也曾发文，公布将淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤纳入首批救治管理病种。

中国人口众多，每年在中国有3.5-4万的孩子会被新诊断为儿童肿瘤。相信这些接连不断的好消息，和救治管理体系的不断完善，会给这些癌症患儿带来更好的救治，早日回归正常生活。

说起儿童肿瘤，很多人的认知可能仅有白血病。而事实上儿童肿瘤的类型非常多，这次提到的12个病种，包括脑胶质瘤、髓母细胞瘤、室管膜肿瘤、恶性生殖细胞瘤、鼻咽癌、神经纤维瘤病、朗格罕细胞组织细胞增生症等，大家可能大多没有听到过。

这些概念非常重要，只有当大家理解和知道有这些疾病存在的时候，才能够避免误诊，能够让家长及时到专业医院尽快治疗。如果尽早发现，规范治疗，大多数孩子都能治好。

5岁是儿童肿瘤的“一道坎”

儿童肿瘤的第一个高发时间是5岁以前，比如说肾母细胞瘤绝大多数都发生在3岁以前。

而不同的儿童肿瘤发病时间是不一样的，比如说骨肿瘤更多的发生在青少年时代，很多是10多岁的孩子，而青少年常常遭遇生长痛，所以骨肿瘤才容易和生长痛混淆。这可能也和青少年时期骨骼的发育比较快有关系，就是某一个组织生长特别快的时候，这一部分的肿瘤发病率可能就会更高一些。

tips：生长痛的位置并不固定，并且可能在几天内消失，而骨肿瘤疼痛的位置则是固定的，多发生在腿部关节处。

但是整体来说，儿童的肿瘤绝大多数发生在5岁以前， 而15岁以前都是需要重点关注的。

儿童肿瘤不是小一号的成人肿瘤

由于很多人没有听说过儿童肿瘤，因此常常对这一概念产生很多误区。首当其冲的就是认为儿童肿瘤和成人肿瘤是类似的，就是小一号的成人肿瘤。

其实这是完全错误的。不管是从发病的原因，免疫逃逸的机制，突变基因的数量和它的特性都是完全不一样的。

儿童肿瘤的生存率高于成人肿瘤

整体来看，儿童肿瘤的生存率比成人要高很多。因为它的治疗效果比较好，很多孩子依靠化疗就能够存活很长。而且还有很多新的疗法，给儿童肿瘤带来新的机会。

比如说，比如说美国有个叫艾米丽的小女孩，当年靠化疗生存了两年，但是很不幸的出现了复发。之后她加入了一个新型的临床研究，接受CAR-T免疫治疗，结果她创造了奇迹，现在生活的状态非常好，每一年都拍写真，越来越漂亮，我们可以看到，这样一个本来在生死边缘的孩子，因为新的科学进步而被治好。

那现在像她这样的孩子，在美国5年生存率超过了90%，很多都已经能够被临床治愈，所以对这些孩子来说，白血病完全不是绝症，是完全可以治好的。

儿童肿瘤治疗效果好于成人癌症

儿童肿瘤治疗效果比成人肿瘤好的核心原因在于，儿童肿瘤从生物学上和成人不一样，它没有经过那么漫长的进化，所以我们说儿童肿瘤同质性比较好（肿瘤同质性：癌由一种细胞成分组成），也就是说它的肿瘤长得都很像，一旦它响应了某种疗法，比如说对化疗特别敏感的话，所有的肿瘤细胞都杀得很干净。

那么有人就会问了，既然有这么简单的疗法，效果又这么好，我们为什么还要关注儿童肿瘤，为什么还要为他们开发新药呢？

儿童肿瘤的难言之隐

儿童肿瘤治疗效果好和生存期好是有代价的，这个代价就是患儿承受的化疗药也好，放疗也好，按照他的体重来说剂量是高于成人的。由于小孩承受力比较好，恢复能力比较强，所以我们用了更高的药物剂量来杀死他的癌细胞，但在这个过程中带来的副作用就是会杀死他很多正常的细胞。

尤其小孩在生长发育过程中，用了过高剂量的化疗和放疗以后，有可能带来非常慢性的远期的毒副作用。有些孩子会出现耳聋，有些孩子会出现行走困难，有些孩子会发育迟缓等等。

这是为什么我们要推行标准化的治疗，不仅要治好，而且要尽量减少毒副作用。

每一个患儿家庭几乎都有误诊的经历

如果患儿家庭去了错误的医院，甚至去了正确的医院但错误的科室，因此没有接受正确的治疗，那么治疗效果就会差很多。我们最近做了一个调研，中国的儿童肿瘤家庭平均要经历3家医院，经历无数次的误诊才能到真正对症的儿童肿瘤科去接受治疗。

因此，我回国以后跟伙伴们一起做了关于儿童肿瘤的公益项目“向日葵儿童”，希望通过我们的努力，通过线上线下全方位的患者教育和科普资料，让社会对儿童肿瘤有正确的认知。

关于儿童肿瘤，我们要说：

第一，儿童肿瘤会发生，所以家长不能掉以轻心，一定要去正规的医院检查。

第二，儿童肿瘤绝大多数都能被治好，而且这些孩子都能够回归正常的生活，成为对社会有用的人，家长千万不要轻易的放弃。网上有很多的谣言是不准确的，只要家长相信科学，规范治疗，我相信你们的孩子都会好起来。

Q&A

装修新房甲醛超标是孩子得急性淋巴细胞白血病的原因吗？

装修甲醛超标确实是致癌的风险因素，如果装修后一定要注意通风，一定要注意除甲醛等等。但是现在还缺乏非常有力的科学性的证据证明儿童白血病主要是由于装修或是甲醛超标导致的。事实上最近的一些科学研究发现，儿童肿瘤主要还是随机突变导致的，也有少部分是遗传因素导致的。

妈妈在患癌的时候，生下的孩子也会得癌症吗？

这个话题应该分成两部分解答，第一，儿童肿瘤多数不是遗传的，现在的统计发现，可能只有不到10%的儿童肿瘤是和遗传有关系，也就是说父母有患癌风险导致儿童患癌的比例非常低。

但另外一个方面，如果妈妈在怀孕时正好生病，接受了化疗或者放疗等有可能导致基因突变的治疗方法，那确实可能增加未来孩子患癌的风险。孩子在生长过程中一定要注意筛查。

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