20岁少女罹患淋巴癌晚期,当兵梦破碎!还好能治,分享一下过程
作为一个风华正茂的大学生,我有一个理想,就是去参军,当一位英姿飒爽的女兵,2年后再回来接着读书,如此才不负一生,然而我的理想破灭了,因为锁骨下方出现肿块,而且越长越大,于是去医院检查,被查出恶性肿瘤——霍奇金淋巴瘤!其实我开始对得了淋巴癌没啥感觉,我当时唯一想的就是得了这个病能不能当兵,结果网上一搜,不能!我这才开始哭的……
说说我这个病的来龙去脉吧,作为一个大二的女孩,我当时正在学校准备期末考试复习呢,结果发现自己的锁骨下方肿大(无痛性增大),并且还出现全身瘙痒的状况。我赶紧打电话问我妈,我妈让我淡定,等放假回来再说,万一是上火呢?好不容易等到了放假,回到家就去了当地的一个小诊所,医生看完了也很淡定,说可能就是发炎了,给开了点消炎药就打发走了。
然而,没卵用,还是在持续性增大,关键还不痛,而且我愈发的瘙痒,尤其是脖子,有时候痒得都睡不着觉。我总共去了三次医院,前两次医生都表示:是发炎,肿就让他肿吧,只是影响美观而已……只有最后一次去碰到的医生还有点靠谱,让我去广州的大医院活检。
因为我不知道会是肿瘤,所以挂号挂的还是广东省人民医院的胸外科,到了医院,门诊大夫见到我就一直叹气,戳了戳肿块,还是叹气,问了一下情况和持续时间,更是既叹气又摇头,最后他拿起电话打给头颈部肿瘤科,说这里有个年轻的小女孩,让给留一张病床,在这真得谢谢这位尽责的医生,听我后来的主任医生跟我说,胸外科医生在我得到治疗方案前都有打电话询问我的状况,让主任给我尽快出方案。所以真的蛮负责的。
等我到了头颈部肿瘤科就直接住院了,我入院之后就是先做PET-CT,它和普通CT的区别就是,CT大概就是可以确定你有个肿块在哪里,以及其大小。而PET-CT结合了CT和PET的功能,不仅更加准确判断肿块大小,还能给肿块定性是否是恶性肿瘤。不幸的是,我的PET报告显示:怀疑恶性淋巴瘤可能性大,建议活检。我盯着这个“怀疑”两个字看了很久,我乐观地想,既然是怀疑,那就不是百分百啊,万一不是呢?然后我就被安排活检了,小手术,当时爸爸回去了,听说我要活检,想回来陪我,我感觉太折腾了也没必要,就叫老爸不用担心,不用回来了。活检确实没想象的可怕,起码不痛,但是听着声音倒是怪瘆人的!
最后我等来了确诊结果:霍奇金淋巴瘤!主治医生很忙,告诉了我这个结果之后就走了,只留下我一个人茫然的发愣!等我反应过来,赶紧跑出去问医生,我这个病该怎么治疗呢?医生就说了一句,等转到淋巴瘤科室就知道了,那边的医生会跟你商量的。
知道活检结果后,我就不能在头颈部肿瘤科了,护士很快给我安排到了淋巴瘤科室。我安定下来之后,主治医生就来了,温柔的问我一些基本情况,包括身体症状。然后主任也来了,关切的问我一些病情。被淋巴瘤科室的护工、护士、医生、主任轮番温柔问候之后,我感到了暖心,缓解了我在楼下头颈部肿瘤科夜夜听隔壁病友惨吐的恐惧。我的新病友人很好,不断给我普及淋巴瘤的一些知识,有时候他想吐,吐完之后还问我有没有吓到我,跟我说不要怕,霍奇金真的好治。化疗后会怎么样,怎么尽量去缓解副作用等等。
为了查看癌细胞有没有侵犯到骨髓,医生给我做了骨穿刺,然后主任制定治疗方案。因为我的癌细胞已经侵犯了我的肌肉,所以我已经发展成四期了,哎,后悔1期时没有重视啊!淋巴瘤分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤,其中霍奇金淋巴瘤可分为四种,我是经典型结节硬化型霍奇金淋巴瘤。而非霍奇金淋巴瘤可分为180多种,每种淋巴瘤都有其对应的方案,治愈率不同,霍奇金淋巴瘤相对治愈率高,所以我是不幸中的万幸!
主任说晚期常规化疗治愈率只有50%,加上PD1治愈率可以达到80%,不过费用很高,PD1需要自费不能报销,一年12万,需要打两年。我爸表示,用!钱没有还可以再赚的!当时我就感觉自己挺幸福的。最终治疗方案就是PD-1两年+AVD六个疗程,不放疗。两个星期要去一次医院上药,化疗要去12次,两次为一个疗程。病床不给长住的,病床要流通。打完药没什么大事就回家休养。一般霍奇金化疗方案都是ABVD,有的会加放疗。我了解到的我们医院“特色”就是在一线方案使用PD1了,一般来说其他医院都是在复发难治的三线方案才会用上PD1。这个ABVD是化疗药的“简称”。A是阿霉素,V是长春新碱,B是博来霉素,D是氮烯咪胺(我的方案没有博来霉素)。大家都知道癌细胞是有丝分裂的,细胞分裂是有个过程的,不同的化疗药对应着给在不同的分裂过程中的癌细胞进行破坏。毕竟癌细胞的分裂增殖它不是同步的呀,所以要多种化疗药一起打进去。
我刚刚开始先打PD1、不打化疗药,会头晕,但其他副作用不明显。我用的是恒瑞PD1(一支大概两万,不过有赠药,自费不报销,医院没有,要自己去外面买),会有毛细血管增生。护士姐姐说是血管瘤,不过没事,不打了会自行消退。不过也很感谢这个PD1的效果,我在打第一针的时候,锁骨下方的肿块肉眼可见的消下去了,在打完四针之后做了PET-CT,评估CR2分!当然PD1效果真的因人而异,我有病友打了之后过敏,发烧呕吐,还有得了肺炎的,然后转而用其他药物比如CD30单抗。PD1国内的临床应用还是很少的,我算是比较成功的例子吧。
然后我开始了恐怖的化疗阶段,因为化疗药有毒,直接静脉输入的话,会腐蚀血管的,轻则感觉血管发烫,严重点手臂血管变黑,烂掉。所以要置一条柔软细小的PICC管,从上臂静脉链接到体内心脏上腔静脉,药水打入,这就避免静脉炎发生。上药前,医生先给我打护肝水,止吐水,给我止吐药,然后给我上药,上午十点打到下午三点。直到下午大概六点,我正在吃晚饭。吃着吃着,突然眼前的排骨不香了,甚至变得难闻,青菜越嚼越没胃口,到最后咽不下去把渣吐了出来……
然后我就躺在床上,感觉胃难受。我爸在旁边还一直跟我说话,让我越不想吃饭越要大口吃饭……听得我又痛苦、又烦躁,直到我开始哭了,我爸才不说话了。我一个人早早关了床灯,躺着,动不了,不想起床洗澡刷牙,感觉一动就会吐出来,一个病友路过看着我在床上摊着,给了我一瓶陈皮干,叫我闻一下会缓解。然后我就紧紧捏着这瓶陈皮闻着就睡着了,中途还睡醒过很多次,睡醒就赶紧逼自己再睡熟,就这样一直熬到了第二天,我爸早早就来了,我的病友昨晚跟我爸说,给我买柠檬,原味酸奶,话梅,这些都是可以缓解恶心的。
我上完第一次药之后坐火车回家,我家挺远的,起码坐火车要四小时。所以上车后就一直逼自己睡觉,感觉头都要睡歪了,下火车终于看到妈妈了,回家后依然不想吃什么,但是妈妈煮了粥,一边闻柠檬一边吃下去,然后老妈买的橙汁也喝了。从上药到现在一天了,终于吃下点东西。随后几天吃医生开的止吐药,食欲也在慢慢恢复。那几天一天可以睡20个小时,吃饭的时候也无精打采,吃完也很累,怎么睡都不行。这种状态大概持续了一星期,有一天晚上老妈拉我去散步,散步完第二天精神就好多了。渐渐休息好了之后,得瑟了几天,又要入院接受毒打了。希望后续的治疗能够轻松一些吧,起码可以苦中作乐,战胜病魔吧,我还这么年轻,还有大把的时光等着我挥舞呢,我也希望所有的年轻癌友们,不要放弃,年轻就是本钱,说明耐受程度高,治疗成功的几率就更大!
抗癌卫士温馨提示:
以上文章来源于知乎“RAPHAEL”,这位知乎作者的分享事无巨细,但充满了乐观,这中间也少不了很多病友的鼓励支持,以及自己对疾病的学习与认知。对于其他癌友来说,如果你想学习病友的抗癌经验、咨询管家的治疗建议,免费参加抗癌直播课、在线答疑解惑,不妨点击文章下方的【了解更多】,加入抗癌卫士病友交流群,配置专属一对一抗癌管家,让我们互帮互助、共同抗癌!