该不该向癌症患者隐瞒病情
该不该向癌症患者隐瞒病情?这是丁香医生最近发起的一个话题讨论。调查发现,对于患者家属来说,只有1/3的人会告诉患者病情;而当问到患者时,几乎百分之百的人都想知道真相。
长久以来,该不该向癌症患者隐瞒病情一直是一个颇有争议的问题。一个根深蒂固的观念是,告诉患者实情会恶化他们的病情,尽管可能不是在客观上造成直观影响,却可能因为患者的恐惧等情绪而间接导致健康衰退。因此就有了“别告诉她”这一善意的谎言。
至于这一选择是好是坏,似乎没人说得清。不同文化对这一问题的处方也不尽相同。没有绝对的良方来告诉我们,怎样才能最好地告别,让癌症患者活得最好,走得最好。
如果被确诊为癌症晚期,你是想知道这个消息,还是继续幸福地生活在无知中,仿佛自己非常健康?这是王子逸执导电影《别告诉她》(The Farewell)所讨论的核心问题。
影片是关于一个美国华人家庭的故事。奶奶罹患癌症,已经恶化到了肺癌四期,但家人选择隐瞒奶奶。影片名字《别告诉她》其实就暗含了这个决定:这一家人决定假借表哥的婚礼,在国内久违地团聚一次,以便让大家能见奶奶最后一面。
据称,《别告诉她》“根据真实谎言改编”,源于王子逸的真实生活。她的奶奶在2013年被确诊为肺癌,只剩下三个月的生命/寿命。正如影片主角、华裔美国人比莉(奥卡菲娜)一样,王子逸对于家人对奶奶的隐瞒很是困扰。
在西方社会,围绕“抗癌”的话语体系与国内有所差异,往往更加强调个人自主性和自决权。但另一种选择,直接对癌症患者隐瞒事实,在西方文化受众可能看起来难以想象,但在中国却极为常见。根源在于,人们相信,如果告诉一个人诊断结果,病情可能会加速恶化。
比莉的母亲说,“中国人有句老话:人得了癌症就会死。但其实杀死他们的不是癌症,而是恐惧。”
01
“良性阴影”的善意谎言
我对这部电影的情节感同身受。和比莉的奶奶一样,我的姑姑也被诊断出转移性肺癌。家里没有人告诉她,后来她在做切除肿瘤手术时,医生也没有告诉她。我最后一次见到她是几年前在东北:她曾经圆润的身躯瘦得不像样子。她已年过七旬,精神状态很好,但与过去那个总是在谈话中占主导地位的强势女性相去甚远。
《别告诉她》是一部感人至深的电影,其中不乏出人意料的、振奋人心的幽默时刻。在打印店里的一个黑色喜剧场景中,奶奶的妹妹要求篡改医院对奶奶的诊断报告,将癌症结节的结果给删掉,改成“良性阴影”这个模糊的术语。
大多数情况下,中国的医生都会遵从家属的意愿。2018年一项针对中国医生的调查发现,98%的医生会先将癌症诊断结果告诉亲属,其中,如果家属要求医生不要告诉患者,82%的医生不会告诉患者。在接受调查的180名医生中,有近一半的医生表示,如果他们自己的亲属患癌的话,也同样不想告诉他们诊断结果。
几十年以前,西方国家的医务人员也持有类似的态度:1961年在芝加哥开展的一项调查中,90%的医生表示不会告知患者癌症诊断结果。许多医生甚至报告说,他们故意改变诊断结果,以避免提及癌症。
虽然现在很多国家都强制要求披露信息,这要归因于对个人自主权的日益重视。但国内医生在法律上有义务尽量避免将诊断结果告知患者或其家属,以避免可能产生的任何不良影响。归根结底,还是因为真相太过沉重,难以承受。
02
不同的道德观
在影片中,比莉当着不懂英语的奶奶的面,与一位在英国受过教育的医生谈话。比莉问,“撒谎是不是不对?”医生却说,“如果是为病人着想的话,这其实不算撒谎”但比莉坚持认为“这终究是个谎言”。医生又辩解道,“这是一个善意的谎言。”
作为一个典型美国教育环境下长大的人,比莉在家人的不诚实与个人的内疚感之间挣扎。这种冲突产生了影片的叙事张力,将问题归结为不同文化的道德观差异上。
西方国家对个人自主性和自决权的强调,已逐渐在医疗体系中已根深蒂固,以至于医护人员被要求对病人隐瞒病情时,第一反应往往是,“但病人有知情权!”
一些文化同样认为告诉患者真相只会恶化病情。例如,在新加坡、日本和黎巴嫩,医生经常不公布诊断结果。有趣的是,美国一项关于老年人对癌症披露态度的研究发现,韩裔美国人和墨西哥裔美国人的受访者更多认为揭露真相是残酷的,甚至会恶化病情。另一方面,欧裔美国人和非裔美国人的受访者则更多认为这是对患者权利的尊重,他们有权根据个人能力做出明智的决定。
03
生活质量
然后要探讨的问题是,对癌症诊断的认识是否会恶化患者的病情,减少他们的预期寿命?在这一点上,很多研究的结果大相径庭。研究表明,对癌症患者来说,知情这一事实并不会缩短他们的预期寿命。而且,直接告诉他们病情,虽然会给患者造成情绪困扰,却要比他们从自己病情恶化中猜到要好得多。
但伊朗一项针对胃肠癌患者的研究发现,对患者隐瞒病情,可能会让他们有更好的身体状况、社交功能和情感生活。
不管科学性如何,在看电影的时候,我很难摆脱对姑姑处境的一种不安的共谋感,觉得应该有人告诉她,她得了肺癌。比莉在《别告诉她》中一度向一位女性亲戚表达了这种想法。
然而她得到的回答是,“告诉她?为什么要这么做?”比莉说,万一奶奶还有未完成的心愿呢?如果我们不告诉她,或许她连实现的机会都没有了。告诉她,还能给她个告别的机会。
《别告诉她》就像这个家庭最终做出的决定一样,复杂而又微妙。没有简单的告别方式,也没有绝对的良方来告诉我们,怎样才能活得最好,怎样让癌症患者活得最好,走得最好。