深度好文:每个癌症患者家属深夜都想过这些问题,怎样才不遗憾?
我们往往把目光聚集到癌症患者身上,却忽视了癌症患者的亲人面对人生的重大变故,该如何自处。
癌症患者的身后,是一个个家庭在金钱、情感上遭受重创。所有癌症患者的家属都经历过“世界上所有的阳光一瞬间都消失了,”的时刻……如何做一个合格的癌症患者家属?答案可能有千千万万,我们只想探讨出一些可能性。
我在医院实习的时候,在呼吸科,一个一米八几的壮实汉子,缠着医生要了解病情。我们的老师很为难,让他找家属来,很委婉的说要讨论一下治疗方案。汉子十分淡定而英勇,拍着胸脯说,医生你和我说,我什么都承受的住。老师被痴缠不过,告诉他得了肺癌。
这个一米八几的男人在医办室瘫倒在地,痛哭不已。我到现在依然忘不了他鼻涕眼泪流了一脸,像个孩子一样躺倒在地蹬腿打滚的样子。
在我国,患者家属往往比患者本人更早知道病情,不直接告诉患者病情,这种文化氛围并不只是中国独有。俄罗斯小说描写过名叫伊万的主人公身患癌症,被家属隐瞒,直至离世,都生活在疑惑、孤独和痛苦中。
医生往往把告知真实病情的选择权交给家属,家属更懂得患者的性格,知道怎样用更好的方式告知。
癌症的治疗大多伴随着巨大的痛苦,精神上更为“强悍”的人,知晓自己的病情,能够配合治疗,用强大的意志力挺过一个又一个治疗的关卡。
意志力不那么坚强的人是不是就应该隐瞒呢?有很多知晓自己病情几个月的人就怆然离世,精神崩溃似乎是一个促发剂,隐瞒是更好的方案?
但事实并非完全如此,虽然没有一个完整的统计学数据来证实,但癌症患者离世的主要或者说全部原因还是因为癌症,无论是坚强还是软弱,癌症患者在生命的中晚期,大多都表现出强烈的求生欲望。
对病情的知晓,直接关系到后续的治疗方案制订,患者的配合,以及对于无法治愈疾病预估的生存年限的珍惜。
癌症被医疗界定义为慢性疾病,但五年生存率仅为30%,为生死划了一道残忍的红线。尽管治疗方法日新月异,但有些癌症依然没有办法战胜。治不治疗除了医疗本身,还涉及到很多社会现实问题。
实习的时候,我曾在妇产科看到一个脸蛋红红的阿姨,正在护理站和医生护士说着话。阿姨看起来十分健康,我以为是照顾病人的家属。
但随后医生和阿姨女儿的谈话,让阿姨笑咪咪的样子一直在我脑子里挥之不去。
阿姨患了一种恶性度极高的癌症,治疗过程十分痛苦,且治愈率和当时的黑色素瘤一样,几乎没有成功的病例。医生破天荒的和阿姨女儿说,我认为还是放弃治疗,回家享受这段时间吧。
阿姨的女儿从震惊到抽泣,从茫然到最终淡定,还是决定告诉阿姨病情。
第二天,阿姨要回家了,看的出来前一天晚上睡得不太好,但依然打起精神,感谢了科室里每一个医生护士。母女两个一直拉着手,走出了科室。
几年前我读过一篇文章,题目是《如果能重来一次,打死都不会再送父亲进医院》,作者不顾父亲放弃治疗的反对,几乎是裹挟着父亲完成了最后的治疗,父亲在巨大的化疗痛苦中,仅三个月就过世了。父亲在过世时身上插满了管子,在医院里,家人甚至来不及道别,生命就匆匆的消逝。
除了医疗问题,患者的意愿是选择治不治疗,怎么治疗的最重要因素。
无论作为家属怎样支持,还是要患者自己去面对如炼狱一般的治疗过程,希望一个个破灭,患者身体精神上已经强弩之末,选择放弃治疗已经不是一时的意气用事或者是承受不了片刻的痛苦,而是面对没有希望的未来,延续的也是短暂而痛苦的生命。
情感上没有办法接受放弃治疗的,往往可能是家属。
但是,患者的选择,无论如何,都应该被尊重。
有一句哲思:改变我能改变的,接受我改变不了的,希望我拥有分辨两者的智慧。
家属要做的,也许也是帮助患者分辨哪些是一时之间无法忍受的痛苦,哪些是无望的挣扎。
全力支持,适时放手。
网上有大量的帖子,描述了自己亲人患癌后的整个治疗过程,现代医疗宣布希望渺茫后,患者强烈的求生欲望往往会求助于一些完全无用的治疗手段。
魏则西事件过去了五年,这个身患癌症的高才生,在自己最后的日记里写道,“希望明天会有好转,柳暗花明又一村,可以找到活下去的办法。”
出差曾到过一个三四线城市,在最繁华的闹市区,看到一个招牌上写道“专治疑难杂症”,牌匾上事无巨细的罗列着可以治疗的各种晚期癌症……凡是医院被判了死刑的,我们这里都能治。
人们对生的渴望如此的强烈,山穷水复,都在等待柳暗花明的那一刻,这个医院说不行,换一个医院,这个医生说不行,我再试试其他医生。
人的判断力会因巨大的渴望而下降,一个公众人物也在自己的演讲中说到,自己知识分子的父亲,患癌晚期,也在吃一种完全没有用的三无保健品,单克价格是黄金的几倍,期待着奇迹的发生。他也只能咬着牙给父亲购买,期待着保健品里放一些山楂粉之类无毒害的东西。
让直面死亡的患者完全拒绝这些无用的信息实际上是很难的,保健品之所以卖出天价,就是因为抓住了人性的弱点,作为家属,面对亲人孤注一掷,再试一次的期望,往往会妥协。
但真正可怕的不是最后无望的放手一搏,而是在治疗过程中就出现的“全天然疗法”对正规治疗的阻碍。
对最后的希望可以睁一只眼闭一只眼,但对正规治疗的妨碍,家属要抗争到底。这里教大家一个尽可能避免广告蒙蔽双眼的选择医疗机构的办法:
1、 知名公立医院,基本不会错。
2、 先看看医院的网站,那些联系方式找半天也找不到,满屏幕党建活动,医院取得了哪些成绩的基本上是正规医疗机构。
有的时候精神真的能够创造奇迹,我们对于癌症的了解还不完全透彻。一样的病情,一样的身体素质,一样的治疗,可能带来完全不一样的结果。
安慰剂也有一定的治疗效果,是精神力量战胜了什么我们不得而知,从观察的结果来看,告诉患者这是一种最新的、极度昂贵的药物时,确实可能在一些人身上出现奇迹。
癌症可能是一个短跑,也可能是一段马拉松。
患者在这个过程中,要经历身体和精神的双重考验,尽管药物不断发展,癌症的治疗依然是一个漫长而痛苦的过程。
家属的支持,有时候就是患者的全部。所以家属不能先垮掉。很多家属最后都成为了这个疾病的半个医生,最新的治疗方法知道,最新的研究进展知道,疾病可能带来的身体反应都知道。
在最困难的时候相互扶持,也许就是亲人的意义。
你要坚强,可能是一句轻飘飘的话,但真的,你要坚强,强大的家属,可能造就更加强大的患者。
最后,虽然癌症的遗传性现在依然有争议,但如结直肠癌、乳腺癌等的遗传倾向已经越来越清晰。
坐飞机的安全警告中,会告诉你一旦发生空难,请先自己戴好氧气罩再帮助其他人。家庭中有一人患癌,可能会将整个家庭带入黑暗,但只要人还活着,就有希望。作为社会支持的家属,在亲人患病的时候已经敲响了健康的警钟。
只有你好好的,才能好好的支持患者的治疗。
如果亲人患癌,并且是具有遗传倾向的癌症,家属要注意自己的身体状况,额外注意某些疾病的筛查。
世界上所有阳光一瞬间都消失了,但太阳还是会照常升起。
所有的社会支持都在向好的方向发展,早期筛查、治疗手段、报销比例……
在我非常小的时候,我大舅就因脑出血离世,长兄如父,由舅舅养大的妈妈受了很大的打击。她时常说,要是现在,你大舅就不会死。是啊,治疗手段总是日新月异,以前看起来不可治疗的疾病有疫苗了,以前做不了的手术都是常规方法了。
妈妈在大舅患病时,精心照顾,总是坐在病床前和大舅说话,最后的时光,并不都是痛的回忆。
现在再说起大舅,妈妈已经能够控制情绪了。
一天电视里演一个台湾艺人决定安乐死的时候,说,只要我活在你的心中,我就不曾离去。我妈妈转回头来和我说,你大舅啊,他一直活在我的心里。
癌症的治疗莫不如此,我们寄希望于治疗手段的更替、焕新,我们也寄希望于亲人的支持与陪伴。
其利不一定能断金,坚持也不一定会有完美结果,但全力以赴,不留遗憾,是我们能够为亲人做的支持,是我们能够努力达到的彼岸。