一个癌症科普博主和他梦想中的医院

在当一个孩子患有癌症，要面临的第一关就是确诊难。因为对儿童肿瘤缺乏系统性认知，根据向日葵儿童的调查，患有实体肿瘤的孩子平均要去3家以上医院才能得到确诊——因此，李治中最早想到的解决方法是科普，让更多的人了解儿童肿瘤。而在现实中，关于患癌儿童，事情总是越做越多，因为做了一件，就会发现原来还有那么多件没有做。

文｜梁宋

编辑｜金石

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在BBC的纪录片里，显微镜下的癌细胞是一颗一颗蝌蚪状的黑点，它们似乎从来感觉不到累，在细胞与细胞的空隙间飞速增殖、冲撞、攻城掠地，看着让人心惊。

癌细胞从不仁慈。每年，中国约有超过3万名儿童罹患癌症，这个数据说出来可能像个冷知识——医务社工李孟燃曾做过一个小调查，她在大学做分享，问现场110名同学，谁听过儿童会得癌症，举手的只有两位，剩下的人都觉得，「不可能吧 」，「孩子居然会得癌症，不是说这是老年人的事吗」。

李治中是一位癌症科普作家，他本科就读于清华大学，毕业后在美国杜克大学获得了癌症生物学的博士，在研发了人类历史上第一个小分子靶向药的诺华制药待了8年，并且以「菠萝」为笔名进行各种癌症科普，成了「网红」。两年前，李治中决定从药厂辞职，回到中国，为这些患癌的孩子做些事情。

回国前，他被一个数据刺痛了——「中国儿童癌症的整体生存率远远低于欧美，差了20%以上」。李治中做过一个简单的算术，相差这20%，就意味着每年有6000-8000个孩子失去了生命，为此，他回国之后成立了拾玉儿童公益基金会，第一个项目叫「向日葵儿童」，致力于用科学改变儿童肿瘤患儿及其家庭的命运。

李治中

当一个孩子患有癌症，要面临的第一关就是确诊难。因为对儿童肿瘤缺乏系统性认知，根据相关调查显示，患有实体肿瘤的孩子平均要去3家医院才能得到确诊。

一位名叫家豪的小朋友，发烧、骨头痛、身上还有淤青。去地方医院看，医生说就是普通的发烧或者是生长痛，看了一个月，一直找不到问题。多亏一位检验科的护士提醒，「孩子的血红蛋白一次比一次低，建议去大医院查一下」。家豪住院后，不同的医生说家豪得了不同的病，有说地中海贫血的，有说缺铁性贫血的，有说综合性贫血的，有说是白血病的，在医院住了一两个星期，做了很多检查，还是没有确定究竟是什么病。

李治中曾遇到一个孩子，发病的第一年，去了9次医院，被误诊了9次，当做9种不同的疾病治疗了一年。确诊难，意味着孩子没有把最好的治疗时间留给最好的医生，「我们的孩子被耽误得太久」，这是李治中非常心痛的。

他曾遇到一位一岁多的小女孩，几个月大时眼睛出现斜视，县医院的检查结果是，「没什么问题，回去等着三个月以后再来复查」，在这三个月里，孩子眼睛里的肿瘤暴长，已经突出来了，家长从县医院一直转诊到市医院、省医院，最后转到北京的医院，等到了北京，孩子发烧了，得等孩子退烧才能用抗癌药，就这样又等了22天。这个孩子现在还活着，但是她永远失去了自己的双眼，因为肿瘤长得太快了，必须要摘除眼球，保住生命。他还见过一个孩子，肚子里的肿瘤切出来好几斤，那个孩子才10斤。

关于儿童癌症，李治中做的第一件事，还是科普，「让大家知道有这么回事」，以及，每种儿童癌症特点是什么，这样很多小孩患病了，不会因为家长不了解、不重视而耽误。

第一步是线下，请一线的医生做科普讲座，出版书籍免费分给家长，让刚刚被诊断或者是正在治疗中的孩子家长得到最靠谱的信息。更有效的是线上的科普，他和伙伴们一起做了全中国第一个儿童肿瘤的抗癌百科网站，这个网站包含了14大类儿童肿瘤，超过100万字的内容，让家长在一个地方就能搜索到非常靠谱的知识。

除了文字，李治中还会录短视频，他不仅自己录，还邀请了很多的专家来录，放在抖音等平台上——这是一种更容易抵达更多患儿家长的路径，通过抖音视频的形式，他们可以很形象地接收到关于疾病的信息，有时效果反而比文字传播更好。

在抖音平台上做科普的李治中（抖音用户@菠萝因子）
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当一个孩子被确诊为肿瘤患儿，这意味着，他/她的闯关之路才刚刚开始。

儿童肿瘤并不是小一号的成人肿瘤，它的生物学特性和成人的很不一样，就拿脑胶质瘤来说，得了这个病，同样的药物可能成人吃了好转了，儿童吃了却没有效果。目前，全国的儿童肿瘤专科医生数量非常有限，但每年新增的病例却有超过3万名——两个数字间巨大的缺口，也正是目前中国儿童肿瘤领域最大的痛点之一。

根据向日葵儿童做的调研，他们发现，患癌儿童都往一线城市涌，因为当地没有治疗儿童癌症的专科医生，为什么没人治，因为没有专业的人和科室，以青海省为例，全省没有一位儿童肿瘤专业的医生。在科普之外，这也是李治中想做的第二件事，尝试在一些欠发达的地区支持儿童肿瘤专业的医生成长，找到那些有愿意进修的医生，出钱出力，让他们去进修，进修过后，还会帮他们建立规范化诊疗中心。

李治中在和孩子沟通

王兆建是青海大学附属医院儿科的副主任医师，也是医护进修项目的第一位进修医生。她个子不高，有一张圆圆的脸和一对酒窝，她今年47岁，做了22年儿科医生，在西宁，大家都叫她「王主任」。10月，她来到山东省肿瘤医院儿童肿瘤科（以下简称「山肿」）开始为期半年的学习，成天跟着小医生「不耻下问」，「王主任」也变成了「王姐」。

刚来到山肿不久，王兆建的感受是，「很震撼。」她干了几十年儿科，第一次见到这么多实体肿瘤患儿。

从前在学校上学时，内科的书上根本没有实体肿瘤这个章节，在西宁时，与儿童肿瘤有关的，她只接诊过白血病患儿，像横纹肌肉瘤，神经母细胞瘤，颅内的生殖细胞瘤，肺母细胞瘤，这些她都从来都没见过，这次，在山肿，她全见到了——在这里，儿童肿瘤科正式床位77张，许多外地赶来的患儿，没有正式床位，好多孩子在走廊里等待。

学习的过程是辛苦而重复的，在山肿，王兆建医生跟着其他医生一起查房，看病人，刚来的时候，许多化疗药物她根本没接触过，化疗药代号都记不住，每天晚上结束工作，她都会重新学一遍，一遍一遍看病历，记笔记，在病历中发现的问题，有一些不懂的地方，第二天再问一下老师们。

这6个月的学习，王兆建不奢望自己可以立即成为一名优秀的儿童肿瘤专科医生，作为一名地方上的医生，她希望自己首先能学会判断——当一个孩子来就诊，发现了有些症状时，她可以判断出来是不是肿瘤，减少误诊的发生。

过去，如果一个孩子腹痛，她会判断，可能是肠系膜淋巴结肿大，这是儿科常见病，如果一个孩子肠套叠，治疗方法是空气灌肠，灌完肠以后通开就好了，可到了山肿，亲眼见到一些孩子后她才知道，原来有些小孩肚子疼，反复出现肠套叠，有可能是得了肠道淋巴瘤。

在山肿，王兆建还遇到一个孩子老是尿急尿频，上厕所困难。这个孩子就诊时只有1岁多，自己也不会表达，总是喊「尿尿疼，尿尿疼」，当地的大夫的诊断结果是包皮过长，清洗清洗就好了，其他的检查就没去做，等孩子肚子越来越鼓，膀胱越来越大，才发现是横纹肌肉瘤，耽误不少时间。

通过这些案例，王兆建告诉自己，以后接诊时心里起码要打个问号，遇到一些情况，要不要做个B超看一下，她甚至开始反省自己过去的诊断，「我在儿科这个工作中，会不会有一些孩子漏诊啊？」

在山肿学习了不到两个月，王兆建医生已经送别了3位终末期的肿瘤患儿，她感觉很难过，从前在儿科，一年到头她都不会经历这么多孩子离世。她希望自己能够好好学，之后回西宁去，「能救一个孩子是一个」。

前些天，她去病房里看一个5岁的小女孩，那是一个神经母细胞瘤的孩子，来的时候已经腹腔肺部转移了，化疗第一周，孩子凝血功能也不好，腹腔在出血，胸腔在出血，可孩子特别坚强，王兆建鼓励她，「你真勇敢，阿姨觉得特别佩服你，你特别厉害，给你点个赞。」离开病房时，孩子送给她一朵贴画，那是所有贴画里最大的一个，是一颗草莓，王兆建医生仔细地把这颗草莓夹在手机壳里，她想记住这一刻，那是她做儿科医生的初心，「一个孩子，谁去关注她，谁对她好，她自己都能感觉到的，小孩高兴，我们也替他高兴，小孩想哭了，我们也想哭。」

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如果你曾经接触过儿童患癌者，你就知道，这是多么令人心碎的一个群体。

孩子们天真无邪，根本不知道为什么自己会患上癌症，尽管表达能力和理解能力有限，但身体的变化也会令他们恐慌、害怕——化疗过后，他们小小的脑袋上头发掉光了，有的孩子问妈妈，「是不是因为有一次我在学校嘲笑了一个同学，才要受到这样的惩罚？」还有小朋友早上醒来发现自己的头发一把一把掉在枕头上，特别惊恐，哭着在床上捡自己的头发，放进自己的小包包里。

对于这群孩子，李治中还想做的一件事情是，建立社工站，让医务社工用专业技巧陪伴孩子和家长渡过难关，「你可以想象成在医院终于有一个人每天对你嘘寒问暖。」

对于肿瘤患儿而言，他们的害怕源于未知，许多家长不愿意告诉小朋友你得的是什么病，小朋友会感觉很莫名其妙，为什么把我整来医院，天天打针吃药，还掉头发，还疼，还呕吐，这样的日子什么时候是个头？

为此，向日葵儿童制作了一系列「最特殊的童书」，其中一本《小宇康复记》，讲的就是小宇患了癌症的故事。这本童书语言就像童话，是给肿瘤患儿讲的科普故事，告诉他们现在的经历到底是怎么回事，里边有几段是这么写的——

「最近，小宇经常发烧，肚子上还能摸到一个肿块，有一天我们在公园里玩的时候，小宇忽然感到头晕，从秋千上摔了下来！一家人陪小宇来到医院，医生为小宇做了全面的检查。」

「不久，检查结果出来了，小宇的腹部长了一个肿瘤。医生说，我们都是由小小的细胞组成的，细胞可以从一个变成两个，两个变成四个，随着细胞不断增多，我们便能长高长大。可是在小宇长高长大的过程中，出现了一个捣蛋的小细胞，这个捣蛋的小细胞无意间获得一种可以无限增多的坏蛋超能力，变成了肿瘤细胞，肿瘤细胞越变越多，就形成肿瘤，从而导致小宇生病了。」

《小宇康复记》中的内容

除了书本的安抚，在医院中，孩子们还需要更具体、直接的照拂。

在中国，公众对社工的理解还处在初级阶段，常常认为，社工就是志愿者。但实际上，社工是一个对专业技能要求很高的职业，在很多社会问题的解决中，社工是非常重要的一环。

李孟燃是向日葵儿童最早的一批医务社工，她在本科和研究生学的专业都是社工。毕业后，她在昆明儿童医院服务了18个月。除了讲童书让孩子们认识肿瘤，每周至少有3个上午，她会去进行病房探访，周一、周二、周三连续三天下午，会开放游戏室，和孩子们互动，让他们对医院环境更加适应——有家长跟她说，孩子一见到医护人员穿着白大褂就哭，甚至爸爸穿着白衬衣都无法靠近，见到白衣服就恐惧，李孟燃会组织患儿们一起触摸白大褂，理解白大褂的意义，共同去设计一件漂亮的白大褂。除了白大褂，她还会做一些手工，比如用医用棉球做圣诞老人，做冰淇凌模型，带着大家用棉签画画，这些都利于帮助孩子们「脱敏」。

针对焦虑值特别高的患儿，李孟燃还会做专门的个案干预。

她曾干预过一位10岁的小女孩，总是哭闹，不愿意配合医生，这是一个非常敏感、非常关注周围人反馈、非常需要生活掌控感的小朋友，比如她去画刮刮画，同龄小朋友会宣泄情绪，因为打针太疼了，生气地用木棒在刮刮画上可劲儿刮，可这位小女孩不会，她会先画一张娃娃的脸，然后在娃娃脸上贴一颗小五角星，贴一颗小爱心，发卡上画几颗小珠珠，分别是什么颜色的，她会非常仔细地画好，旁边有一个妈妈夸，「哎，你看她画得多认真」，她会悄悄地翻起眼睛来看一下那个大人在说什么。

摸清了她的性格特质后，李孟燃动员孩子身边所有人，尽量给到这个小朋友选择的空间，比如说今天要打针了，尽量让她选留置针是要放在左手还是右手，「今天我们要做一个什么样的检查，这个检查多长时间，会把这些比较具体的信息都提前告知她，比如今天要涂酒精，这个酒精涂上去会比较凉，你这个地方有个小伤口，当然会有点疼，就非常细节地、具体地告诉她，让她能够清楚地知道我下一步将面临什么，这些点满足了她需要的时候，她就觉得好像没有那么的可怕了。」

除了对孩子进行个案干预，李孟燃也会对一些情绪特别不好的家长进行干预。她曾干预过一位女性，是一位患儿的母亲。她表现得特别活泼开朗，也特别愿意跟人交往，等真的深入到她生活中去，李孟燃发现，这位母亲情绪问题挺严重的，她其实有很强的自卑情绪，这个自卑情绪源于一个标签——村子里的人说，她的孩子得了癌症，肯定是上辈子造了什么孽，遭了老天的报应。

这位母亲一直很自责，觉得自己是不是做错了什么事情，她连小学都没有毕业，很多科普材料都看不懂，医生跟她讲什么她也听不懂，更觉得自己没有能力照顾好孩子，李孟燃要做的就是帮她树立信心。有一天，她发现这个妈妈很会钩毛线鞋，引起了大家的围观，她便组织了一个学习小组，召集一些妈妈们去学习钩拖鞋，并且让大家都叫她「王老师」，慢慢的，那位母亲自信心就开始树立起来了，再去跟她聊孩子生病的原因时，她也开始能听得进去了。

两年来，向日葵社工站医务社工累计探访肿瘤患儿 4019 人次，为 57 个患儿家庭提供个案介入，服务超过 240 个肿瘤患儿家庭。

李孟燃正在和小朋友沟通

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关于患癌儿童，事情总是越做越多，因为做了一件，就会发现原来还有那么多件没有做。

刚回国时，李治中曾给自己列过一个五年计划，短期解决信息不对称和临床人文关怀问题，中期要解决中西部落后地区的医疗诊疗的问题，缺医生，缺团队，缺各种东西，一点一点补齐，这个五年计划在两年内都初具雏形了，他更长远的计划是什么？

在李治中的规划里，他长期想解决的问题有两个，其中一个是做科研，研制儿童肿瘤新药。

如今全世界的儿童癌症患者都面临的一个共同难题是——儿童肿瘤基本没有新药。相对于成人肿瘤，儿童肿瘤还属于罕见病，患者数量相对较少，新药研发动力不足，加之为了保护儿童安全，监管部门比如FDA对儿童用药要求更高，控制更严，开展针对儿童的临床试验需要更多准备，面临更大挑战，这让很多公司知难而退。

一个数据是，过去近30年，有超过200种抗癌新药研发成功，但其中，只有4种是专门针对儿童肿瘤的。现在患癌儿童主要依靠化疗放疗等治疗方案，治疗效果整体还可以，但远期副作用非常普遍——有的孩子肿瘤治好了，却面临生长发育迟缓，智力受损，器官功能不全等各种问题，孩子们迫切需要疗效好，副作用更小的新药。

两年前，李治中决定回国，很大一部分原因就是想回国做科研。中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群，因为人口越多，患者越多，而且中国有一个全球都没有的优势——因为医疗资源分配不够均衡，患者都集中在大城市的好医院，但是对科研来说，意味着样本都很集中。在中国，对于某一种亚型的儿童癌症来说，一个主任医师一天经手的患者量，有可能超过美国一个医生全年接诊的数量。

另一个则是他的终极梦想，建立一家综合性的儿童研究型医院。

美国有一个非常好的医院叫St.Jude Children’s Research Hospital，这是李治中想要学习的样本，这是一个非赢利性的、全靠慈善基金来支持的医院，也是全球最好的儿童癌症研究中心之一。这家医院有四个特点：第一，这是一家非赢利性的、全靠慈善基金来支持的医院；第二，所有孩子的治疗都不收费；第三，主要收治复发难治的孩子，其中很多都是别的医院放弃的孩子；第四，绝大多数孩子都需要参与临床试验，一起推动儿童肿瘤创新研究。李治中希望有生之年能建立一家类似St.Jude一样的医院。

他很清楚，这两个长期目标，都需要很久很久才能实现，幸好，有一群人正在一起努力。向日葵儿童现在已经有16000多名注册的「葵花籽」了，他们身份不同，有博士在读的学生，有协和的医生，上海交大的教授，麦肯锡的咨询师，哈佛毕业的律师，美国顶尖药企的研究员等等，都在做志愿者，大家发挥本专业的优势，生物医学专业的人做翻译，摄影专业的人帮孩子们拍写真，计算机专业的人帮忙搭网站——让专业的人去做专业的事，用专业点燃希望。

在《人物》举办的「时间的力量」主题演讲中，曾靠科普癌症常识火遍全网的李治中将更多的时间留给了儿童肿瘤，他明白，相对于成人肿瘤，儿童肿瘤是一个公众接受度并没有那么高的事物，但正因为如此，他才要「逮到机会就去说」，在微信公号平台上说，在抖音上说，在各种公共活动中说，因为，说了总比不说好，更何况在这件事中，有太多的人值得被说。

李治中曾和我们聊起一些「葵花籽」，一次他去医院，见到一位儿童肿瘤科医生的排班表上写着，早上8点进去，早上10点出来，他觉得好像也没什么，后来才知道，原来医生是当天早上8点进手术室，第二天早上10点才出来，连续工作了26个小时。那些帮助向日葵儿童做审核的医生，他们的交稿时间通常在凌晨12点、1点，或者是在地铁上，李治中还记得，有一位医生在向日葵儿童做问答，那是位80多岁的老先生，中国放疗圈的鼻祖，手写了5页纸印发给家长。

还有一次，向日葵儿童做科普讲座时，一位医生上台讲着讲着就掉泪了，后来他说，那天其实是他以前接诊的一个患儿的生日，讲到一些东西时，他突然就想到那个孩子，那个孩子的家长至今仍在帮助其他患儿。「我觉得选择儿童肿瘤科的医生都是有情怀的，要不然真的坚持不来，这真是一个性价比很低的行业，干点别的收入都会比现在好，可大家都愿意做下去。」这位生物学博士不会用华丽的辞藻去修饰、赞美，他只是一直在重复，「这些人太可爱，真的是太可爱了」——至于「性价比很低」这件事，李治中一直都觉得没关系，「美好一点点也是美好。」

治疗结束后不久，度过了3岁生日的小苹果

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